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Happy baby - no alcohol - Schreibaby-Ambulanzen helfen Eltern und FAS-Kindern

Happy_Baby_Donnerstag_VorlageEin Baby ist ständig unruhig und angespannt und schreit extrem viel und über Stunden. Selbst durch Herumtragen und Saugen lässt es sich nur kurzzeitig beruhigen. Schrei-Baby wird ein solches Kind genannt. Neben vielen anderen Ursachen spielt auch das Fetale Alkoholsyndrom eine Rolle. Alkoholkonsum der Mutter kann auch bei dem ungeborenen Baby zu einer Alkoholabhängigkeit führen. “Dann macht es nach der Geburt einen schrecklichen Alkoholentzug durch”, sagt Almut Heitmann von der SchreiBabyAmbulanz Dresden. Solche Schrei-Babys bringen die Eltern in der Regel an ihre Grenzen, so dass sie dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Diese finden sie in den sogenannten Schrei-Baby-Ambulanzen.

Wann gilt ein Baby als Schrei-Baby?

Almut Heilmann: Definiert wird ein „Schrei-Baby“ nach der Dreierregel, wenn es an mindestens drei Tagen der Woche über mindestens drei Stunden über drei Wochen exzessiv schreit. Jedoch ist das für unsere Arbeit nicht der ausschlaggebende Maßstab, sondern vielmehr der, wie es den Eltern geht, wie hoch sie belastet sind und dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Das Problem des dauerhaften Schlafentzuges und der völligen Erschöpfung der Eltern kann letztlich zu aggressivem Verhalten dem Baby gegenüber führen, dem sogenannten Schütteltrauma. Wichtig ist auch zu wissen, daß eine solche Reaktion keine Milieu-Frage ist, sondern durch alle Bevölkerungsschichten geht. 

Welche Symptome hat ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Ein Schreibaby ist ein sehr unruhiges und angespanntes Baby. Es beruhigt sich durch Tragen und Saugen nur kurzzeitig und hat ein hohes Erregungslevel. Häufig hat es eine überstreckte Haltung und einen stark angespannten Muskeltonus. Es schläft tagsüber (teilweise auch nachts) kaum und schreckt immer wieder aus dem Schlaf auf. Die Eltern des Babys haben häufig Probleme mit der Kontaktaufnahme zum Kind, da es wenig Augenkontakt halten kann und fast immer unzufrieden erscheint. In den meisten Fällen waren die Eltern bereits bei verschiedenen Ärzten und Therapeuten, die keine körperlichen Beeinträchtigungen feststellen konnten. Allerdings im Bereich der emotionalen Ebene wird deutlich, daß das Baby unter sogenannten Regulationsstörungen leidet.

Welche Ursachen gibt es für ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Es gibt verschiedene Ursachen für ein Schreibaby. Man kann nicht immer genau sagen, was dazu geführt hat. Häufig ist es eine Kombination verschiedener Faktoren. Um einige zu nennen: Ursachen in der postnatalen Zeit sind zum Beispiel die ungewollte Schwangerschaft, drohende Fehlgeburt, Unsicherheiten, wenn durch Diagnostik evt. Fehlentwicklungen vermutet werden, Alkoholkonsum der werdenden Mutter, auch Drogenkonsum und sozial bedingte Konflikte, wie Trennung, finanzielle Probleme, keine Bindungsaufnahme zum ungeborenen Kind (mit folgender Adoption beispielsweise). Alkoholkonsum der Mutter führt zur Abhängigkeit des Kindes. Das Baby macht sehr bald nach der Geburt einen unglaublich schrecklichen Entzug durch und hat ein Leben lang mit den Folgen zu kämpfen. 

Auch die Geburt kann einen weiteren Einfluß auf die Entwicklung des Kindes haben, so ist zum Beispiel ein Notkaiserschnitt ein großer Eingriff, oder auch eine schwierige Spontangeburt mit Komplikationen. Wenn das Neugeborene keine gute erste Bindungserfahrung machen kann, ist der Start ins Leben noch mehr belastet und es kann zum Phänomen des „Schreibabys“ kommen. Das war übrigens schon immer so, nur daß es heute eher zur Sprache kommt. Dennoch müssen wir weiter aufklären, wie wichtig und entscheidend für das gesamte Leben eine geschützte und unbelastete Schwangerschaft für Mutter und Kind sind!

Was kann man tun, einem Schrei-Baby zu helfen?

Almut Heitmann: Zuerst benötigt man sehr viel Ruhe und Empathie für das Baby und die Eltern. Ein vertrauensvoller Raum muss geschaffen werden, wo sich die Betroffenen im geschützten Rahmen öffnen können und sich verstanden fühlen. Es gilt den Kreislauf des Schreiens verbunden mit der steigenden Unruhe und Angst der Eltern zu durchbrechen. Durch Entspannungs- und Haltearbeit, Atemübungen und Anleitungen, die auch dafür für die häusliche Umgebung gut umsetzbar sind, wird die Mutter/ die Eltern stabilisiert. Zwischen den Eltern/ der Mutter und dem Baby wird sanft und mit hohem Einfühlungsvermögen eine Verbindung aufgebaut und gefördert. Beruhigungsstrategien werden individuell an das Baby angepasst und geben neue Sicherheit. Das braucht Zeit und eine gute Selbstanbindung der Eltern. Dafür ist es auch notwendig, gemeinsam Ressourcen zu suchen – was braucht die Familie, wer kann unterstützen, gibt es weitere Therapieansätze und Hilfsangebote zur Entlastung.

Was sollte man unbedingt vermeiden, wenn man ein Schrei-Baby hat?

Almut Heitmann: Wichtig ist, nicht mit dem Baby allein und zurückgezogen zu bleiben, sondern Hilfe zu suchen, sich mitzuteilen und Kontakt aufzusuchen. Auch Nachbarn, Freunde, Verwandte können unterstützen, wenn sie davon wissen.

Wann ist es angeraten zu einer Schreibaby-Ambulanz zu gehen?

Almut Heitmann: Wenn die Mutter/ der Vater das Gefühl hat, keinen Zugang zum Baby zu bekommen, wenn sie sich überlastet und überfordert fühlen, sich Sorgen um das Baby machen und sich mit dem Kind nicht entspannen können.

Was macht die Schrei-Baby-Ambulanz im Gegensatz zur KinderarztIn oder Hebamme?

Almut Heitmann: Ein Kinderarzt schließt körperliche Ursachen durch eine genaue Diagnostik aus und behandelt bei auftretenden Beschwerden mit einer daraus resultierenden Therapie. Er kann auch präventiv tätig werden durch Aufklärung und Impfungen. Durch die regelmäßigen U- Untersuchungen wird durch festgelegte Tests der Entwicklungsstand des Kindes festgestellt und evt. Therapien eingeleitet.

Eine Hebamme hat vor allem die Aufgabe, sich um das Wohlbefinden von Mutter und Kind ab direkt nach der Geburt über die ersten Wochen hinweg in Abständen zu kümmern. Dazu gehören Themen wie Stillen, Gewichtszunahme, Babypflege, Gesundheits- und Entwicklungszustand und Fragen und Anliegen der Mutter in diesem Bereich. Auch eine Beobachtung der Rückbildung und Empfehlungen zur Beruhigung in einem begrenzten Rahmen (auch zeitlich) gehören dazu. Wenn ein Problem darüber hinaus geht, sollte die Hebamme gut vernetzt sein und der Familie die entsprechenden Ansprechpartner vermitteln.

In der SchreiBabyAmbulanz kann die junge Familie Beratung und Unterstützung erfahren, wenn sie darüber hinaus Anliegen und Probleme hat, die nicht ausschließlich in den medizinischen Bereich fallen. Häufig betrifft das Fragen zum Thema Schlaf, Unruhe, Ängste und Unsicherheiten mit dem Kind im Alter von 0-3 Jahren. Auch Wut und Trotzverhalten können ein Thema sein. Wir geben ihnen Übungen zum Aggressionsabbau und Lösungsstrategien an die Hand, sich selbst wieder regulieren zu können.

Ein Schrei-Baby stresst die Eltern sehr. Viele von ihnen sagen rückblickend, dass es die schlimmste Zeit in ihrem Leben war. 

Worauf sollten sie achten, wie sollten sie sich verhalten, was sollten sie vermeiden?

Almut Heitmann: Natürlich ist es selbstverständlich, in der Schwangerschaft Ruhe und Zeit zu haben, sich entspannt auf das Baby vorzubereiten. Ist das wirklich immer so? Nein, leider gibt es häufig viele stressende Faktoren, die diese Zeit überschatten können. Druck auf Arbeit, Verlust eines lieben Menschen, Ängste und Perfektionismus, die zu Überaktionismus führen können, körperliche Beschwerden, wie starke Übelkeit, Rückenschmerzen oder Schwangerschaftsdiabetes u.a., auch Alkoholkonsum aus Gewohnheit oder „um sich auch mal was zu gönnen“ sind leider keine Seltenheit. Deshalb ist es unglaublich wichtig, dass wir wachsam sind und aufklären und den Schwangeren alle Unterstützung zukommen lassen, die möglich ist.

Habt Ihr Erfahrungen mit alkoholgeschädigten Babys und Kleinkindern? 

Almut Heitmann: In meiner Zeit in der Klinik bei Frühchen und Neugeborenen musste ich leider mehrfach erleben, wie massiv und dramatisch die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft für das neugeborene Baby sind. In der SchreiBabyAmbulanz bieten wir nun auch verstärkt Hilfe an für Pflegeeltern. Bei Finanzierung können wir auch Mütter und Familien mit Kindern, die an diesen Folgen leiden müssen, länger begleiten. Auch hier liegt der Fokus auf dem Bindungsaufbau und einer einfühlsamen, empathischen und aufklärenden Begleitung von Eltern und Kind. 

Kontakt: www.schrei-baby-ambulanz-dresden.de

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Happy Baby - no alcohol - Schule zu Ende – Wohin des Weges?

Happy_Baby_Donnerstag_VorlageNaht das Ende der Schulzeit, ist die Sorge der Eltern von Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) groß, wie es denn mit ihrem Sprössling weitergehen soll. Welchen Beruf soll er ergreifen? Schafft er eine Ausbildung auf dem Ausbildungsmarkt überhaupt? Ist es nicht besser, er geht arbeiten in einer Behindertenwerkstatt? Oder ist ein längeres Praktikum oder ein freiwilliges Soziales Jahr erst einmal eine Alternative? Zu einer Entscheidung zu kommen, fällt sowohl den Eltern als auch den Jugendlichen enorm schwer. Nichts scheint optimal zu passen.

Was macht es so schwer? Woran liegt es, dass FAS-Betroffene gern als Wanderer zwischen den Welten beschrieben werden?

Dr.Feldmann:
Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom treten durchaus eloquent auf. Sie wirken zunächst recht kompetent. Sie überschätzen sich oft auch selbst. Deshalb werden Angebote aus der Behindertenhilfe werde verweigert – „Ich bin doch nicht behindert!“ Allerdings ist Fakt: Ausbildungsangebote des „ersten“ Arbeitsmarktes überfordern.

Worauf ist grundsätzlich und im besonderen zu achten, wenn Eltern für und mit ihrem Kind überlegen, wie es nach der Schule weitergehen soll?

Dr.Feldmann:
Sowohl Eltern als auch betroffener Jugendlicher selbst überschätzen den betroffenen Jugendlichen oft. Nicht selten haben wir die Situation, dass ein Schulabschluss vorliegt, der aber bei genauem Hinschauen erahnen lässt, dass dieser eher dem Wohlwollen der Schule („Jedes Kind braucht einen Jedes Kind braucht einen Abschluss“) und dem Engagement der Pflegeeltern geschuldet ist. Gleichwohl ist der Abschluss ja eine offizielle Aussage. Um so mehr kränkt dann der Gedanke an eine vereinfachte Ausbildung oft alle Beteiligten. So ist nur allzu häufig zu hören: „Warum habe ich denn jahrelang täglich mit ihm die Hausaufgaben gemacht, wenn unser Kevin jetzt in eine Werkstatt soll!?“ Der Versuch einer Regelausbildung oder des Besuches des Behindertenbildungswerkes kann dann zu einer Niederlage geraten, die vermeidbar gewesen wäre.
Nach unseren Studien werden Jugendliche bis zu sechsmal in immer neue Ausbildungsversuche gesteckt. Die Betroffenen gehen am Ende mit einem schlechten Selbstbild, teils mit depressiven Störungen durch diese Fehlversuche.

Gibt es Berufe, die sich für Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom besonders eignen?

Dr.Feldmann:
Berufe, in denen klare Strukturen und „greifbare“ Arbeit angeboten werden, z.B. Garten- und Landschaftsbau oder Hauswirtschaft. Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sind oft sehr hilfsbereit, zudem haben sie häufig ein gutes Verhältnis zu Tieren. Es ist aber immer zu bedenken, dass sie selbst wenig vorausschauend planen und wenig Verantwortung übernehmen können. Das bedeutet etwa, das Pflege-Helfer-Tätigkeiten in einem bestimmten Rahmen geeignet sind.
Letzten Endes ist aber jede handwerkliche Tätigkeit geeignet, wenn die Hinführung und Begleitung geduldig abläuft. Und das gelingt oft gut über Werkstätten mit Vertragsunternehmen.

Wie sollte eine Ausbildung optimal gestaltet sein?

Dr.Feldmann:
Geduldig, wiederholend, beschützend. Daraus ergibt sich deutlich, welche Formen nicht infrage kommen. Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom kommen übrigens erst in berufsbildenden Maßnahmen mit Drogen in Kontakt – und sind dann die ersten, die erwischt und vom Berufsbildungswerk ausgeschlossen werden. Es muss jedoch nicht in jedem Fall eine Werkstatt für Menschen mit einer Behinderung Thema sein, wenn eine Ausbildung andernorts verständig läuft. Der Ausbilder muss bereit sein, zu wiederholen, Rückschläge einstecken können, Widerworte und Angriffe ertragen und Fehlzeiten dulden.

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Happy Baby - no alcohol - Schlafstörungen als FAS-Folge

Happy_Baby_25-07“Mama, ich kann nicht einschlafen”, jammert der Spross, der schon zum fünften Mal in der Tür steht. Trotz Vorlesen, Singen, Kuscheln, Schafe zählen und dergleichen mehr ist er immer noch glockenhellwach. Dieses abendliche Spiel kennen alle Eltern. Bei manchen Kindern ist das aber kein Spiel, sondern handelt es sich um eine echte Schlafstörung. Und viele von ihnen haben nicht nur Einschlafprobleme, sondern werden auch nachts so wach, dass sie nicht gleich wieder einschlafen können. Bei sonst gesunden Kindern liegt die Häufigkeit für Schlafstörungen bei 15 bis 30 Prozent, so Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom ist die Quote sogar bei 70 Prozent, hat eine kanadische Studie aus dem Jahre 2017 ergeben. Und je ausgeprägter die Schlafstörung im Säuglingsalter ist, desto häufiger komme es dann auch zu einer Chronifizierung, konstatiert Professor Spohr. Wird nichts gegen die Schlafprobleme unternommen, wirkt sich das negativ auf das soziale Verhalten der Betroffenen aus und erschwert ihnen obendrein das schulische Lernen. 

Was tun, wenn das Kind, der Jugendliche unter massiven Schlafstörungen leidet?

Schlafforscher wie Professor Bernhard Schlüter von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sagen, dass zunächst einmal eine “inadäquate Schlafhygiene” vermieden werden muss. Verhaltensweisen, die sich nachteilig auswirken, sollten unterlassen werden. Kontraproduktiv für das Einschlafen und einen erholsamen Nachtschlaf sind auf jeden Fall:

  • Unregelmäßige Zeiten ins Bett zu gehen oder aufzustehen
  • Zu viel Zeit im Bett zu verbringen
  • Körperliche Aktivität vor dem Einschlafen 
  • Erregungssteigernde oder emotional belastende Aktivitäten vor dem Schlafengehen 
  • Fernsehen und Essen im Bett
  • Kein Bildschirmtätigkeit mehr, denn Blaulicht ist ein starker Reiz für Wachsein
  • Unbequemes Bett 
  • Licht, Lärm, Temperatur, schlechte Luft
  • Verstärkte geistige Aktivität kurz vor dem Schlafen
  • Grübeln im Bett
  • Regelmäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin oder Coffein vor dem Einschlafen. 

Selbst wenn all diese Punkte berücksicht werden, so haben viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom dennoch große Schwierigkeiten in angemessener Zeit einschlafen zu können. Das liegt an einer “abnormalen Melatonin-Sekretion”, heißt es von Professor Schlüter. Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das daran beteiligt ist, den Schlaf zu regulieren. Zum einen verhilft es dem Menschen zum Einschlafen. Zum anderen beeinflusst Melatonin die Synchronisation des sogenannten zirkadianen Rythmus mit der Außenwelt. Bei einer Untersuchung von Kindern und Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom in Vancouver fanden sich bei 79 Prozent der Patienten auffällige Melatonin-Profile.

Wird das Hormon Melatonin im Körper nicht ausreichend produziert, so ist inzwischen international anerkannt, den Patienten Melatonin medikamentös zuzuführen. Bevor man diese Entscheidung trifft, sollte allerdings über alle weitere Therapie-Optionen nachgedacht werden. “Die Stärke des subjektiven Leidens des Patienten bzw. seiner Familie gibt den Ausschlag für den Beginn einer Therapie”, so Professor Schlüter.

Als nicht-medikamentöse Therapien stehen jenseits der Schlafhygiene Verhaltenstherapeutische Interventionen zur Debatte oder Übungen zur Selbstentspannung. Naturheilkundliche Versuche sind es mit Baldrian, Melisse, Hopfen, Passionsblume oder Johanniskraut wert. 

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Schlafmedizin (www.dgsm.de), Facharbeit von Prof. Dr. Bernhard Schlüter,

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln für das FASD-Fachzentrum Köln (http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/FASD_und_Schlaf_Prof._Schlter_Internet.pdf)

Autorin: Dagmar Elsen

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Happy Baby - no alcohol - Erst der Suizidversuch brachte die Diagnose

Happy_Baby_18-07Das Kind kommt auf die Welt mit nur einem Ohr, der kleine Finger der linken Hand ist verkürzt, der linke Arm fehlgebildet, außerdem wird Skoliose diagnosdiziert, eine Wirbelsäulenverkrümmung.

Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom?
Nein!
“Es war bekannt, das meine Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und Antidepressiva genommen hat”, sagt der Sohn.
Die Mutter streite das ab. Bis heute.
“Aber mein Vater wusste es. Der hat es mir erzählt. Der ist wütend”, sagt der Sohn.
Im Verlauf der Jahre stellt sich heraus, dass der kleine Justin* nicht nur unter körperlichen Beeinträchtigungen zu leiden hat.
Er kann sich nur sehr schlecht konzentrieren, vergisst sehr viel, kann nicht leisten, was er tun soll und fühlt sich oft genug hoffnungslos überfordert. Justin hat Probleme seine Impulse zu kontrollieren und seine Wutausbrüche sind legendär. Hinzu kommen Schlafprobleme, die Nächte empfindet er als Qual. “Gefühlt werde ich 999 Mal wach”, sagt er.
Wird inzwischen mal der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert? Bekommt Justin Therapien, Medikamente?
“Nein”, merkt er kurz und knapp an, nur die Skoliose sei operiert worden.
Das Leben nimmt seinen Lauf. Es dauert nicht lange, dass die Eltern sich scheiden lassen. Justin bleibt bei seiner Mutter, einer Erzieherin, bis er 15 Jahre ist. Dann haut er ab und wohnt für fünf Jahre bei seinem Vater, einem selbständigen Unternehmer. Justin ist kreuzunglücklich, das Leben überfordert ihn in jeder Hinsicht, er bekommt Depressionen. Trotzdem schafft er den Hauptschulabschluss und beginnt eine Ausbildung zum Fachlageristen. Drei Monate vor der Prüfung schmeißt er hin. “Wegen der Psyche”, erklärt Justin. Er nimmt ein zweites Mal Anlauf Fachlagerist zu werden. Wieder Abbruch. Begründung dieses Mal: zu sensibel. Auch die Skoliose zollt Tribut.
Justin fängt an sich selbst zu verletzen. Erste Gedanken nicht mehr leben zu wollen befallen ihn. Justin hält es nicht mehr aus beim Vater und flüchtet zur Mutter. Doch auch hier geht es ihm nicht besser. 21 Jahre ist er, als er sich umbringen will. Der Suizidversuch mißglückt, setzt aber auf wundersame Weise innere Kräfte frei. Justin weist sich selbst in die Psychiatrie ein.
“Dort habe ich sehr viel über mich erfahren”, sagt er. Dort stellt man ihm auch endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom im Vollbild, gepaart mit schweren Depressionen.
Wirkliche Hilfe bekommt er offenkundig nicht – es folgen weitere Aufenthalte in einer anderen Psychiatrie. Dort erhält er noch eine Diagnose on top: Borderline.*
Medikation? Begleitende Therapien? “Nur Antidepressiva”, berichtet Justin. Und weiter: ” Ich wollte das nicht. Dann habe ich sie doch genommen und bin voll abgeschmiert. Das ist mir nicht bekommen. Ich habe denen gesagt, dass sie mir Cannabis verschreiben sollen, weil ich damit im Alltag ganz gut zurecht komme.”
Inzwischen lebt Justin allein in einer Wohnung mit zwei Wellensittichen. Ab und an kommt eine Betreuerin vorbei oder er fährt zu ihr. Sie befürwortet einen Umzug in eine betreute Wohngemeinschaft. Bei einem seiner Elternteile zu wohnen ist keine Option mehr. “Sie kommen beide mit meiner Psyche nicht klar”, erklärt Justin. Und Justin möchte es auch selbst nicht: “Sie streiten so viel, das überfordert mich.”
Im August wird Justin ein drittes Mal Anlauf nehmen für eine Ausbildung. Dieses Mal zum Sozialassistenten. Das liegt ihm deutlich mehr: “Ich glaube, das passt gut zu mir, weil ich besonders gut darin bin mich in andere Menschen hineinzuversetzen und zuzuhören.”
Wenn Justin sein bisheriges Leben Revue passieren lässt, dann “wundert es mich schon, dass ich vorher nie in psychologischer Behandlung war” – Diagnose Fetales Alkoholsyndrom hin oder her. Die Beeinträchtigungen hat es ja schließlich gegeben und gibt es bis heute. Aber so, wie die eigene Mutter wider besseres Wissen abstreitet Alkohol während der Schwangerschaft getrunken zu haben, so verständnislos reagiert auch die weitere Verwandtschaft. “Es wird immer wieder gesagt, ich soll mich nicht auf der Diagnose ausruhen. Dabei tue ich das doch gar nicht. Ich habe es ihnen immer und immer wider erklärt, wie das ist mit FAS, inzwischen habe ich keine Lust mehr”, klagt Justin. Sein Vater sei sauer auf Justin’s Mutter, dass sie alles abstreitet. “Aber ich merke ihr an, dass sie ein schlechtes Gewissen hat”, sagt Justin.
Er selbst habe akzeptiert, dass er krank sei: “Ich rede da offen drüber.” Wenn man sich mit den speziellen Beeinträchtigungen auseinandersetze und entsprechend damit umgehe, dann “ist das Leben trotzdem ein schönes”.
Justin möchte möglichst vieles über das Syndrom erfahren. Als er liest, dass in Deutschland jedes Jahr 10.000 Babys mit Alkoholschäden geboren werden, dass inzwischen 300.000 Betroffene damit leben müssen, ist er maßlos entsetzt: “Bitte was? Ich dachte, das haben nicht so viele.”
P. S. Entsetzt ist Justin nicht zuletzt als er erfährt, dass er eine fragwürdige Doppeldiagnose – Fetales Alkoholsyndrom plus Borderline – bekommen hat. Schon seine Betreuerin hatte an der Diagnose Zweifel angemeldet. Nun will sich Justin an ausgewiesene Experten des Fetalen Alkoholsyndroms wenden; dies auch im Hinblick auf eine angemessene Medikation und Unterstützung.
In diesem Zusammenhang wird auf folgenden Beitrag hingewiesen:
 
*Name ist geändert
 
Autorin: Dagmar Elsen
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Happy Baby - no alcohol / Das Entsetzen war größer als die Scham

Happy_Baby_11-07Es war extrem hart für mich zu realisieren, dass ich FAS habe. Denn FAS haben heißt, es gibt kein Mittel dagegen. Das bedeutet, dass ich ein Leben lang damit klar kommen muss, dass ich sehr sehr viele Dinge nicht kann und nicht werde lernen können. Und selbst wenn ich etwas erlernt habe, dass es urplötzlich wieder verschwindet. Es ist so schwer zu akzeptieren, dass ich deshalb viele meiner Träume begraben muss. Und besonders schlimm ist, dass ich nie komplett selbständig werde leben können.

Was mich obendrein schmerzt, ist die Tatsache, dass ich das alles klar vor Augen habe. Ich verstehe, fühle und weiß ganz genau, was mit mir ist. Ich kann das alles reflektieren.

Das macht das Leben für mich nicht leichter – weil ich fühle, wie es anders ist und anders sein könnte. Das macht mich wütend, das macht mich traurig. Ich frage mich, warum nur? Warum ich? Tja, das fragt sich wohl jeder, der ein Handicap oder eine schlimme Krankheit hat. Manchmal, wenn so vieles schief läuft, dann will ich auch nicht mehr.

Gut ist, dass diese Gefühle auch wieder aufhören und ich mir selber sagen kann: Es macht keinen Sinn, zu sehr darüber nachzudenken, weil man es ja nicht ändern kann und weil man, wenn man die ganze Zeit grübelt, es einem nur noch schlechter geht. Es ist besser, die Sache anzunehmen und irgendwie das Beste daraus zu machen.

Es ist ja auch nicht so, dass ich keine Talente hätte und nichts Schönes erleben würde. Und ich glaube, dass es auch viel ausmacht, wenn man ein schönes Zuhause hat und eine Familie, auf die man sich verlassen kann, so wie ich. Das gibt mir viel Sicherheit.

Trotzdem habe ich mich so lange geschämt für mich, geschämt dafür, dass ich FAS habe. Deshalb hätte ich mir auch niemals vorstellen können, dass ich eines Tages anderen gegenüber mal über die Lippen bringen würde: Ich habe FAS.

Bis, ja, bis der Tag kam, als mein Entsetzen über das, was ich da sah, größer war als meine Scham. Ein Mädchen, das ich kenne, hochschwanger, saß fröhlich auf der Bank und trank Bier. Ich dachte: Was macht sie da bloß? Das geht doch nicht.

Ich bin zu ihr hin und habe zu ihr gesagt: “Hey, lass’ das, Du darfst keinen Alkohol trinken, sonst passiert Deinem Baby, was mir passiert ist.” Das Mädchen sah mich mit großen Augen an und fragte: “Wieso? Was denn? Was meinst Du?” Zum ersten Mal kam über meine Lippen: “Ich habe FAS, meine biologische Mutter hat Alkohol getrunken, als sie mit mir schwanger war. Jetzt habe ich ganz viele Probleme und muss starke Medikamente nehmen.”

Das Mädchen ließ die Bierflasche sinken und wollte wissen: “Was denn für Probleme?” Ich erwiderte: “Ich kann mich ganz schlecht konzentrieren, ich vergesse furchtbar viel, ich bin oft unruhig und ich kann mich schlecht kontrollieren, wenn ich wütend bin und ich werde leider ganz schön schnell wütend. Und Mathe kann ich fast gar nicht.” Außerdem gestand ich ihr, dass ich manchmal blöde Sachen anstelle, weil ich meistens gar nicht so wirklich weiß, was ich da eigentlich mache. Erst hinterher wird mir das klar, wenn ich Ärger kriege und wir darüber reden.

Ich habe das Mädchen dann gar nicht mehr gesehen. Später habe gehört, dass sie kein Alkohol mehr angerührt und ein gesundes Baby zur Welt gebracht hat. Das hat mich wahnsinnig gefreut.

Autorin: Dagmar Elsen

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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Wir informieren euch


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„Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über FAS. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegeverhältnissen und später suchtkranken sowie kriminellen Jugendlichen erzählen.
Insgesamt ist es eine unglaublich tabuisierte Behinderung. 
Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien oft zu Einzelkämpfern. 
Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich aber eher Schutz- und Begleitung- als Therapiekonzepte.“

Zitat einer Mutter mit drei leiblichen und zwei Pflegekindern. Bei beiden Pflegekindern ist das Fetale Alkoholsyndrom diagnostiziert.
 

 
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Aufklärung im Video

 
Proudly present unsere neue Videoreihe "Schwanger mit Doktor Ela“  von und mit unserer leidenschaftlichen Botschafterin, die als Gynäkologin am Marienkrankenhaus in Hamburg arbeitet.  Elena Leineweber wird in loser Abfolge über Alkohol in der Schwangerschaft und der Stillzeit sowie die Folgen sprechen und aus ärztlicher Sicht über das Fetale Alkoholsyndrom aufklären.

Einfach klicken auf www.happy-baby-no-alcohol 

oder bei YouTube: bit.ly/20vQ92u

oder @doktor_ela, wo es weitere Videos gibt, die sich mit Fragen rund um die Schwangerschaft und Geburt beschäftigen.
 
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„Hätte ich früher gewusst, dass ich auch FAS habe, und nicht erst jetzt, da es meine Tochter hat, hätte ich dieses Schicksal meiner Tochter ersparen können. Niemals hätte ich dann auch nur einen Tropfen Alkohol in meiner ersten Schwangerschaft getrunken. Während der Schwangerschaft mit meinem zweiten Kind habe ich nicht einen einzigen Gedanken an Alkohol verschwendet.“ 

Zitat einer Mutter, deren Mutter schon nicht gewusst hat, was sie ihrem Kind antut, wenn sie während der Schwangerschaft Alkohol trinkt. 

 
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Minimum 300.000 Menschen in Deutschland sind vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen, sind nachweislich geistig und/oder körperlich behindert. Trotzdem ist das Fetale Alkoholsyndrom bundesweit nicht als Behinderung anerkannt so wie beispielsweise das Down Syndrom oder Autismus. 

Die örtlichen Versorgungsämter, die für die Anerkennung zuständig  sind, lehnen die Anträge deshalb zumeist ab. Die betroffenen Familien müssen erst einen Anwalt einschalten, einen langwierigen kostenintensiven Prozess anstrengen, um zu ihrem Recht zu kommen.


Schreiendes Unrecht

 
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Niemand hat im leisesten eine Vorstellung, was es bedeutet, mit einem Menschen zusammenzuleben, der FAS hat; nur die Betroffenen selbst. Es ist die Hölle. Trotzdem lieben wir sie, weil sie jenseits ihrer Defizite unglaublich liebende, liebevolle, einfühlsame und umsorgende Menschen sind. Sie sind einzigartig, wundervoll, aber sie machen einen völlig fertig.

 

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