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Briefe an mein Kind - Freitagsblogserie

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Mein wunderbarer Sohn,

 

Du bist der wichtigste Mensch in meinem Leben. Denn Du hast mich zu einer Mama gemacht. Dabei wollte ich anfangs nie Kinder, bis Du Dich heimlich eingeschlichen hast. Unerwartet, ungeplant und zu einem Zeitpunkt, der unpassender kaum hätte sein können. Denn ich war jung. Zu jung. Und ohne berufliche Perspektive. Doch als ich beim Frauenarzt saß, weinend und verzweifelt, und er den Ultraschall machte, hab ich Dich zum ersten Mal gesehen. Nur 5 mm groß, mit hektischem Herzschlag. Es war sofort Liebe! Ungeachtet der Umstände, meiner persönlichen Probleme und dem sozialen Stand. Ich wusste, dass ich jetzt erwachsen werden muss, weil ich bald für Dich sorgen muss. Zum ersten Mal in meinem Leben ignorierte ich kritische Stimmen in meinem Umfeld. Keiner traute es mir zu, für Dich sorgen zu können. Ehrlich gesagt, ich kann das aus heutiger Sicht sogar verstehen, aber damals tat mir das fehlende Vertrauen wirklich weh. Um so mehr bemühte ich mich, Dir die Mutter zu sein, die Du brauchst. Lange, bevor Schlagwörter wie „Bindungsorientiert“ oder „Attachement Parenting“ bekannt wurden, handelte ich vor allem nach meinem Bauchgefühl und nicht danach, was in Ratgebern stand oder was mir vermeintliche Ratgeber einzutrichtern versuchten. Und wieder äußerten sich die Stimmen in meinem Umfeld kritisch. Du würdest mir auf der Nase herumtanzen. Du würdest auf die schiefe Bahn geraten. Deine Zukunft wurde in den düstersten Farben gemalt. Doch ich wusste, dass ich das Richtige tue. Spätestens mit einem Blick in Deine wunderbaren Augen wusste ich, dass sich alles zum Guten wenden wird. Und das tat es auch. Du warst vier Jahre alt, als ich meine Ausbildung begann und etwa zeitgleich auch eine Person in unser Leben trat, der uns bis heute begleitet und Dir ein wenig den Vater ersetzte, den es zwar biologisch gab, sozial aber nur wenig Bedeutung für uns hatte, auch wenn er Dich genau so sehr liebt wie ich. 

 

Mit den Jahren wurdest Du natürlich größer. Einer turbulenten Grundschulzeit folgten entspanntere Oberschuljahre. Du wurdest immer größer. Eines Abends bist Du als kleiner Junge ins Bett gegangen und als junger Mann wieder aufgestanden. So kommt mir das jedenfalls vor, denn ich habe kaum bemerkt, wie schnell Du größer geworden bist und wie sehr Du Dich verändert hast. Letztes Jahr hast Du Deinen hervorragender Realschulabschluss abgelegt. Und ich saß unendlich stolz im Publikum und dachte an all die Lehrerinnen, die mir vor etlichen Jahren sagten, aus Dir könne nichts werden.

 

Gestern hast Du Deinen Ausbildungsvertrag unterschrieben. In wenigen Monaten machst Du nun Deinen ersten Schritt in ein eigenständiges Leben. Dann bist Du fast 18 Jahre alt und bald bist Du flügge. Das heißt für mich nicht, dass ich mich nun entspannt zurück lehnen werde im Sinne von „Meine Arbeit ist getan“. Das werden schon Deine beiden kleinen Schwestern zu verhindern wissen. Aber ich kann voller Stolz darauf zurückblicken, dass mein Widerstand und mein Trotz Dich und mich eng zusammen geschweißt haben und ich hoffe sehr, dass ich Dich mit all den notwendigen Fähigkeiten ausgestattet habe, die Du für die Welt da draußen brauchst. Doch egal, wohin es Dich verschlägt und was noch kommen mag: Du bist der wichtigste Mensch in meinem Leben. Denn durch Dich hab ich gelernt, was das Leben bedeutet und nur durch Dich hab ich Jahre später den Mut gehabt, das Abenteuer Mutterschaft noch ein bisschen zu verlängern und Deinen zwei kleinen Schwestern das Leben geschenkt. Danke, dass ich Deine Mama sein darf.

 
In Liebe, Mama

 

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10 Mütter im Interview - Welche Pflegeprodukte benutzt ihr für eure Babys?

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„Die Eigenmarke von Rossmann finde ich am Besten, wir hatten aber auch schon welche von Hipp oder Penaten.“ (Anja Z.)

 

„Wir nutzen für unseren jetzt 7 Monate alten Sohn die Pflegeprodukte von Bübchen und sind bislang damit sehr zufrieden.„ (Katharina L.)

 

„Ich benutze für mein Baby noch nur palliativ Creme und wasche sie mit Muttermilch und Wasser. Pflegeprodukte nutze ich erst so nach 8 Monaten, da ist es mir egal welches. Mein Sohn ist 2 und sucht sich seine immer selber aus :)“ (Marion F.)

 

„Wir lieben die Produkte von „Weleda Calendula". Diese riechen gut, tun gut und lassen sich gut verarbeiten beim eincremen.“ (Verena A.)

 

„Also als Pflegeprodukte für den Kleinen benutzten wir Bübchen und Penaten. Von Bübchen haben wir meistens die Wind-und-Wetter-Creme und auch die SOS-Creme, die hilft super bei einem wunden Po. Von Penaten benutzten wie das Gute-Nacht-Bad und auch bei Erkältungen das Erkältungsbad, zum hinterher eincremen gibt es die Bodylotion mit Olivenöl von Penaten.“ (Denise B.)

 

„Weleda und Bübchen“. (Lisa K.)

 

„Hauptsächlich verwende ich Olivenöl. Für den wunden Po Wundschutzsalbe.“ (Lisa L.)

 

„Wir hatten in erster Linie die Produkte von Weleda. Die sind zwar etwas teurer, aber waren für uns super.“ (Anja W.)

 

„Beim Duschgel/Shampoo benutze ich gern die Produkt von Bübchen. Sonst nehmen ich die Produkte von Rossmann. Wir haben damit noch keine schlechten Erfahrungen gemacht.“ (Janine G.)

 

„Für Babys benötigt man keine Pflegeprodukte. Außer Muttermilch und etwas Calendulaöl. Außerdem Windschutzcreme. Später kann man leicht anfangen Babys einzucremen, aber um so später umso besser, da die Haut sich dran gewöhnt.“ (Noreen E.) 

 

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Briefe an mein Kind - Freitagsblogserie

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Liebe Marie,

 

heute möchte ich dir die Geschichte erzählen, wie ich deinen Papa kennengelernt habe.

 

Es war 2011 und eine meiner besten Freundinnen war gerade 18 geworden. Aus diesem Anlass lud sie viele Freunde und Bekannte zu sich nach Hause ein. Ich machte mich also schick und begab mich auf den Weg zu der Feier. Ich weiß noch genau, dass ich einen gemusterten Pullover getragen habe. Als ich eintraf, waren noch nicht viele Leute da. Wir aßen Pizza, lachten und hatten einen ziemlichen Spaß. Im Laufe des Abends trudelten immer mehr Gäste ein. Und irgendwann kam auch dein Papa zur Tür herein. Er war mit zwei Freunden mitgekommen und hatte ursprünglich gar nicht vor, auf die Feier zu gehen. Ich fand ihn sofort toll. Er hatte etwas längere blonde Haare und ein super ansteckendes Lachen. Im Laufe des Abends stellte uns eine Freundin einander vor. Wir redeten über Gott und die Welt, tauschten Handynummern aus und vergaßen völlig die Zeit. Ich war ganz schön traurig, als der Abend vorbei war. Leider verloren wir uns dann erstmal aus den Augen. Ich glaube, wir haben uns ungefähr zwei Jahre kein einziges Mal gesehen. Wir schrieben uns lediglich ab und zu, aber auch das wurde immer weniger. Irgendwann, es war Herbst 2012, schrieb mir dein Papa wieder und wir beschlossen, uns zu treffen. Wir gingen mit ein paar gemeinsamen Freunden Essen und hatten eine Menge Spaß. Also verabredeten wir uns wieder, diesmal schauten wir einen Film im Kino an. Die Treffen häuften sich und im Laufe der Zeit konnten wir gar nicht mehr ohne den anderen. An manchen Tagen fuhren wir einfach nur in der Gegend herum und redeten über das Leben. An anderen Tagen gingen wir ins Schwimmbad oder lernten die Familien des anderen kennen. Wir liebten es einfach, Zeit miteinander zu verbringen. Dann, am 30. Dezember 2012 fragte mich dein Papa auf einem Steg am Chiemsee mitten in der Nacht, ob ich mit ihm zusammen sein will. Und ja, ich wollte das mehr als alles andere (die Geschichte hört sich ein wenig nach einem kitschigen Liebesfilm an ,aber es ist wirklich so passiert, du kannst deinen Papa fragen ;)). Unsere Beziehung hat seitdem Höhen und Tiefen erlebt. Es gab Zeiten, da haben wir viel gestritten und uns sogar mal für eine kurze Zeit getrennt. Aber sie hat dafür mindestens genauso viele Höhen erlebt. Wir haben jung geheiratet (ich war 22 und dein Papa war 23) und wir haben dich bekommen, unser größtes Geschenk! Ich möchte keine Sekunde mit euch Zweien missen wollen, ihr beide seid meine große Liebe! Ich freue mich so sehr auf die Zukunft mit euch und bin so froh, dass ich dich und deinen Papa habe.

 

In Liebe,

 

deine Mama

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Geburtsbericht - Montagsblogserie

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In der Nacht vom 15.01.2018 auf den 16.01.2018 wurde ich nachts gegen 4.00 Uhr wach, da ich dachte ich verliere ein wenig Flüssigkeit. Jetzt stellte ich mir die Frage, ob dies von der Fruchtblase kommt oder ob ich Inkontinenz bin. Nach einem Gang ins Badezimmer verlor ich immer mal wieder tröpfchenweise weiter Flüssigkeit, sodass ich mich gut auspolsterte und mich dennoch nochmal schlafen legte. Als ich aufstand und nochmal einen Schwall Flüssigkeit kam, besprach ich mich mit deinem Papa. Wir entschlossen uns mal beim Arzt anzurufen. Die Arzthelferin bat uns lieber einmal vorbeizukommen und dies abklären zu lassen. Da es Mittwoch war, fuhren wir direkt gegen 9.00 Uhr los zum Arzt.

 

Dort wurde ein Test gemacht, ob es sich tatsächlich um Fruchtwasser handelte. Dieser war negativ, sodass ich anscheinend also Inkontinenz sein sollte bzw. wurde mir erklärt, dass auch ein Riss in der Fruchtblase vorhanden sein kann, aber dieser Riss durch dein Köpfchen verschlossen wurde. Wir fuhren wieder nachhause und ich und dein Papa scherzten noch ein wenig rum. Dein Papa entschloss sich diesen Tag durchzumachen, damit er sich abends mit mir schlafen legen konnte. An diesem Tag hatte ich das Bedürfnis die Wohnung noch einmal gründlich zu putzen und die drei Gassirunden mit dem Hund durchzuführen. Am Abend lag ich schon auf dem Sofa und wollte noch eine Serie zu Ende schauen und mich dann schlafen legen.

 

Plötzlich merkte ich nur wie ein Schwall Wasser meine Beine entlang lief. Hier dachte ich mir schon, dass dies eigentlich die Fruchtblase gewesen sein muss. Ich ging also ins Bad und wechselte meine Klamotten und stattete das Sofa mit einer Wickelunterlage aus. Kaum lag ich auch schon wieder, schon kam wieder ein Schwall Fruchtwasser aus mir heraus. Wir entschieden uns ins Krankenhaus zu fahren und dies erneut abklären zu lassen. Bevor es losging ins Krankenhaus wollte ich aber unbedingt noch Duschen und die Kliniktasche für mich sowie für unsere kleine Mia packen. Mia so heißt unser Mädchen übrigens. Dein Papa fand dies zu diesem Zeitpunkt schon nicht mehr lustig. Gegen 22.00 Uhr kamen wir im Krankenhaus an. Dort wurde von einer netten Hebamme erneut ein Test auf Fruchtwasser durchgeführt. Aber auch dieser war wieder negativ. Dann erfolgte die Untersuchung durch die Hebamme und diese teilte mir mit, dass es sich eindeutig um einen Blasensprung handelt und der Muttermund schon 1cm auf sei.

Hiernach durfte ich es mir in einem Kreissaal gemütlich machen. Dein Papa immer an meiner Seite. Ich wurde bestimmt eine Stunde ans CTG angeschlossen und mir wurden 1.5 Liter Wasser hingestellt. Nachdem CTG erklärte uns ein Arzt, dass du binnen der nächsten 12 Stunden die Geburt auslösen musst oder wir sonst nicht um eine Einleitung herum kommen. Da jetzt aber schon leichte Wehen anfingen wurden wir gebeten im Krankenhaus spazieren zu gehen. Wir bezogen kurz unser Zimmer und spazierten dann ums Krankenhaus herum. Jetzt informierten wir auch meine Mama und die Schwester deines Papas, da diese bei der Geburt dabei sein sollten. Insgesamt spazierten wir ca. 2 Stunden bei eisiger Kälte ums Krankenhaus. Dann holte ich mir ein Schmerzzäpfchen ab und sollte gegen 3.00 Uhr wieder vorbeischauen.

 

In der zwischen Zeit wurden die Wehen immer schmerzhafter und das Zäpfchen half leider nicht. Als es dann um 3.00 Uhr zur Kontrolle ging, schloss mich eine Hebamme ans CTG an. Aber durch die stärkeren Wehen konnte ich einfach nicht ruhig liegen bleiben, sodass nicht viel aufgezeichnet wurde. Als mich nach einer Stunde erneut eine Hebamme untersuchte wurde uns mitgeteilt, dass der Muttermund erst auf 3cm auf sei. Jetzt dachte ich mir nur, dass die Geburt auf jeden Fall kein Zuckerschlecken wird. Da ich um ein Schmerzmittel bat, durfte ich direkt einen Kreissaal beziehen und nicht mehr zurück aufs Zimmer. Mit der Hebamme besprach ich die möglichen Schmerzmittel. Für mich stand fest, dass ich dann die PDA nehmen würde. Allerdings gibt’s die PDA in diesem Krankenhaus erst nach einem Schmerztropf. Da ich mich und meinen Körper kenne, teilte ich der Hebamme mit, dass ich leider immer mit dem genauen Gegenteil auf solche Medikamente reagiere. Sie meinte wir sollen es ausprobieren. Inzwischen wartete ich mit meiner Mama und der Schwester meines Freundes auf die Wirkung des Schmerztropfes. Lediglich meine Vorahnung wurde war, sodass ich mich erst mal mehrmals übergeben musste. Daraufhin wurde der Wehentropf direkt wieder abgemacht. Nach einer kurzen Pause erhielt ich die von mir gewünschte PDA. Leider traf die Narkoseärztin erst nach dem dritten Stechen eine geeignete Stelle. Nachdem die PDA dann wirkte, konnten wir ca. 3 Stunden schlafen bzw. dösen. Da wir inzwischen ca. 8.00 Uhr hatten, lernte ich nun meine Hebamme sowie die Hebammenschülerin kennen die mich nun begleiten. Die Hebamme an sich war in Ordnung aber mit der Hebammenschülerin verstand ich mich auf Anhieb. Diese verbrachte dann auch einige Minuten damit meinen Rücken zu massieren. 

 

Um ca. 10.00 Uhr war der Muttermund komplett geöffnet. Jetzt wurde mir ein Wehenmittel verabreicht und es durfte nicht mehr über die PDA nachspritzt werden. Um ca. 10.30 verspürte ich einen leichten Druck nach unten. Wir riefen also nach der Hebammenschülerin diese kam auch direkt und überprüfte mein Gefühl, dass du mein Schatz dich auf den Weg gemacht hast. Sie konnte bereits deine Haare sehen und rief nach der Hebamme, da diese bei der Geburt anwesend sein muss. Dann erblicktest du um 10.44 Uhr das Licht der Welt. Hier machtest du mich zur glücklichsten Frau auf der Welt und gleichzeitig auch zur Mama. 

 

Die Nachgeburt verlief an sich komplikationslos. Lediglich mein hoher Blutverlust machte den Ärzten ein wenig zu schaffen. Mein Kreislauf sackte zwischenzeitlich immer mehr ab und ich konnte nicht mehr genug um die kümmern mein Schatz. Plötzlich versammelte sich erneut die Ärztin und Hebammen und meinem Bett und schallten meinen Bauch ab. Jetzt hieß es nur noch, dass ich sofort in den OP müsste zu einer Routineausschabung. Dein Papa war in dieser Zeit kurz eine Rauchen, wo er wieder im Raum war wurdest du ihm auf den Arm gedrückt und mich brachte man unverzüglich in den OP. Dort angekommen war ich mit der Hebamme erst einmal alleine. Es war nämlich gerade Mittagspause für die meisten im Krankenhaus. Nun wurde mir unter Vollnarkose eine zweite Plazenta entfernt. Die Ärzte können uns bis heute nicht sagen, ob es dich zweimal geben sollte oder ob es einfach ein Rätsel der Natur bleibt. Verbunden mit dir war diese Plazenta nämlich nicht. Die OP sollte an sich nur 30 Minuten dauern. Allerdings kehrte ich erst nach gut 2 Stunden zurück zu dir und deinem Papa. Dieser war zwischenzeitlich total fertig mit den Nerven, da man ihm nie genaue Informationen über mich geben konnte. Zudem war mein Anblick nach der Geburt nicht sonderlich toll, da ich genauso blass war wie das Bettlacken und ich inzwischen über vier Zugänge verfügte.

 

Hierrüber erhielt ich Flüssigkeit, Schmerzmittel und zweimal Blutkonserven. Aber ab jetzt waren wir wieder vereint. Dir ging es in der ganzen Zeit aber super und du hattest keinerlei Schwierigkeiten. Allerdings mussten wir beide mitsamt deiner Oma eine Nacht im Kreissaal zur Beobachtung schlafen. Und da ich nicht aufstehen durfte musste die Oma leider mit uns im Kreissaal schlafen. Aber am nächsten Tag ging es mir schon besser und wir wurden auf unser Zimmer verlegt. Und auch ich bekam so langsam wieder mehr von dir und unseren ersten Stunden/Tagen mit. Viele Dinge die ich hier niederschreibe weiß ich nur noch Bruchweise oder aus Erzählungen. Aber an sich war die Geburt von dir wunderschön und auch nicht schmerzhaft oder ähnliches. Wäre das ganze danach nicht gewesen wäre es in meinen Augen eine Traumgeburt gewesen.

 

 
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Briefe an mein Kind - Freitagsblogserie

 

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Mein liebes Kind,

 

Ich will nur das du weisst, ....

Das du zu einer Zeit geboren wurdest an dem alles etwas chaotischer ist als zu meiner Kindheit. In einer Zeit, in der Kinder schon viel mehr erwachsen sein müssen, als sie sollten. In einer Zeit, in der man viel mehr von kleinen Händen erwartet als sie halten können. In einer Zeit in der kleine Füße mehr laufen müssen als man erwarten dürfte. 

Ihr müsst viel mehr wissen, lernen und können. Eure Kindheit besteht darin zu lernen, nicht darin es zu lernen, in dem ihr euch ausprobieren dürft. Sondern in dem ihr Vorschriften einhalten müsst und in allem gut sein sollt. Ihr dürft euch nicht in dieser Zeit in Pfützen schmeißen, weil es euch dreckig macht. Ihr dürft in dieser Zeit nicht im Regen tanzen, weil ihr krank werdet. Nicht mehr alleine rausgehen, weil eure Eltern Angst haben müssen. 

In meiner Zeit war ich von früh bis abends durchgehende draußen, der Hunger trieb mich Heim. Voll mit Dreck, Matsch und strahlende Augen. Ein Abenteuer nach dem anderen, was ich erleben durfte, was mich leitete - alles auszuprobieren und dadurch zu lernen was gut ist und was nicht. Ich verstehe die Eltern heut zu Tage, aber ich möchte dir mitgeben mein Kind - sei wie du bist, mit deinen Fehlern, deiner Lebenslust, deinem aufgedrehten, deinen lustigen wenn auch manchmal blöden Ideen, probiere alles aus - Tanz im Regen, spring in die tiefsten Pfützen um Abenteuer zu erleben. Durchkämme Berge - Täler und den Dschungel. Sei einfach nur Kind....

 

Alles andere erlebst du noch früh genug....

 

 

In großer unendlicher Liebe 

Deine Mama 

 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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FAS – Anspruch auf Unterstützung 

 

Es kommt nicht von ungefähr, dass es für das Fetale Alkoholsyndrom, obwohl es ein schweres Handicap ist, keine bundesweit einheitliche Regelung gibt. “Was, der soll schwerbehindert sein? Der sieht doch völlig normal aus und kann geradeaus sprechen.” Solche Reaktionen gehören für FAS-Betroffene zum täglichen Brot. Allerorten herrscht viel Unverständnis vor, weil die neurologischen Schäden dem Betrachter nicht sofort ins Auge stechen. Deshalb ist der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung zumeist ein anstrengender und frustrierender; jedenfalls und vor allem dann, wenn das Fetale Alkoholsyndrom nicht schon gleich nach der Geburt festgestellt worden ist, sondern erst Jahre später.

 

Fakt ist aber: Egal, welchen Alters der Betroffene ist, ob Kind, Jugendlicher oder Erwachsener – die Anerkennung einer Schwerbehinderung sollte und kann jederzeit beantragt werden. Denn wer mit derart eklatanten Defiziten im täglichen Leben zu kämpfen hat, dem steht Unterstützung zu. Dazu zählen insbesondere finanzielle Vergünstigungen, arbeitsrechtliche Vorteile wie zum Beispiel Steuerfreibeträge, zusätzlicher Urlaub und vorgezogener Rentenbezug.

 

In aller Regel sind die Beeinträchtigungen bei Menschen mit dem Vollbild FAS derart gravierend, dass sie die Voraussetzungen für eine Schwerbehinderung erfüllen. Diese wird bei einem Grad der Behinderung (kurz: GdB) ab 50 zuerkannt. In die Bewertung mit ein fließen die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen der Handicaps.

 

Bei diesem Antragsverfahren wird außerdem geprüft, ob es einen Anspruch auf bestimmte “Merkzeichen” für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen gibt. Von diesen amtlichen Merkzeichen gibt es drei. Das Merkzeichen H steht für hilflos. Das ist dann der Fall, wenn die Person im Alltag ständig fremde Hilfe benötigt. Das gilt auch dann, wenn der Betroffene zwar alleine Arbeiten verrichten kann, aber nicht ohne Anleitung oder Überwachung. Das Merkzeichen G wird Personen zuerkannt, die zum Beispiel nicht in der Lage sind, sich alleine im öffentlichen Verkehr zu orientieren, sich gegebenenfalls selbst oder andere gefährden. Das Merkzeichen B wird all jenen zuerkannt, die eine Begleitperson brauchen, um mit dem Bus oder der Bahn zu fahren. Das gilt auch für den Fall, dass der Betroffene durchaus in der Lage ist, einen Routineweg alleine zurückzulegen, aber sofort überfordert ist, wenn Abweichungen der Routine eintreten. Auch die FAS-typische mangelhafte Impulsteuerung ist ein Argument für das Merkmal B.

 

Wo der Antrag zu stellen ist? Beim Versorgungsamt des Bezirkes, in dem der Betroffene seinen Wohnort hat.

 

Und noch ein wichtiger Hinweis: Um bei der Beantragung erfolgreich zu sein, ist angeraten, abgesehen von den üblichen und auch notwendigen ärztlichen Begleitschreiben der behandelnden Haus- und Kinderärzte sowie Therapeuten, ein fachärztlich fundiertes Gutachten anfertigen zu lassen. Von Vorteil ist obendrein ein Begleitschreiben, das das Fetale Alkoholsyndrom und seine Auswirkungen erklärt.

 

Unterstützung gibt es auch bei der Pflege des FAS-Kindes, wenn eine Pflegebedürftigkeit vorliegt. Die Eltern können die Pflegestufe und damit das Pflegegeld über die zuständige Krankenkasse beantragen. Im Rahmen der sogenannten Frühförderung können außerdem weitere Leistungen wie Hilfs- und Heilmittel oder häusliche Krankenpflege im Rahmen eines persönlichen Budgets beantragt werden.

 

Zusätzlich zu den medizinischen und therapeutischen Behandlungen stellt sich nicht zuletzt für die Kita- und Grundschulzeit die Frage der besonderen pädagogischen Unterstützung des Kindes. Sie kann über die sogenannte Eingliederungshilfe geltend gemacht werden.

 

Wichtig ist grundsätzlich, dass die ErzieherInnen und LehrerInnen, sowie das engere Umfeld des Kindes so schnell und so umfassend wie möglich mit der Diagnose vertraut gemacht werden. Gegebenenfalls ist auch das Jugendamt hinzuzuziehen. In Absprache zwischen den Erziehungsberechtigten, den Lehrern und, falls notwendig, dem Jugendamt, kann die Schule beim staatlichen Schulamt eine Inklusion beantragen.

 

Darüber hinaus gibt es mit Unterstützung des Jugendamtes die Möglichkeit, sogenannte Eingliederungsleistungen zu beanspruchen. Zu diesen Leistungen zählt die Begleitung auf dem Schulweg, Hausaufgabenbetreuung und Freizeitgestaltung. Sie werden gewährt bei seelischer, körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung.

 

Informativ: Von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung gibt es zu all diesen Themen eine ausführliche Broschüre: Die Fetale Alkoholspektrumsstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis (www.drogenbeauftragte.de)

 

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Briefe an mein Kind - Freitagsblogserie

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Das ist eine besondere Geschichte unserer Familie ♥️ 

 

Ilijan mein Schatz, diese Zeilen hier zu schreiben fallen mir nicht leicht. Denn einerseits sind sie von Freude aber dennoch auch von Trauer. Nach aussen hin erscheinen wir wohl wie jede andere Familie hier auf dieser Welt. Ein glückliches Ehepaar ,die sich nie gesucht und dennoch gefunden haben, und dazu einen wundervollen Sohn - Dich! Doch die Fassade verbirgt ein trauriges Schicksal. Du bist nicht Papas & Mamas erstes Kind. Nein, denn du hast einen großen Bruder, der im Himmel bei den Sternen wohnt. 2 Jahre bevor du das Licht der Welt erblickt hast, hat dein großer Bruder Darijan nach einem Tag Kampf um sein Leben seine Augen für immer geschlossen und ist über die Regenbogenbrücke zu den Sternen geflogen. Ich möchte dir hier mit diesem Brief vom ihm erzählen, damit auch du ihn immer in Erinnerung behalten wirst, obwohl du ihn nie kennengelernt hast. Wenn dich irgendwann mal jemand fragt ob du Geschwister hast, kannst du es mit einem stolzen Ja beantworten. Du musst ihn nicht leugnen, Nein! Du kannst voller Stolz von diesem kleinen, großem Kämpfer erzählen. Denn das war dein Bruder! Niemals habe ich jemand so Starkes gesehen. Und du bist ihm so unglaublich ähnlich. Aber eins musst du wissen, es wird Menschen geben, die werden das nicht verstehen. Aber das ist OK. Nicht jeder kann mit diesem Thema umgehen. Aber du sollst wissen, dass du dich dafür niemals schämen musst. Für uns bist du das größte Glück & auch wir wissen, dass Darijan da sein kleines Händchen mit drin hatte. Denn er hat dich zu uns geschickt. Wie ich schon sagte, nach aussenhin scheinen wir völlig normal. Aber im Inneren sind wir etwas ganz besonderes. Und das darfst du niemald vergessen. Eine besondere Familie mit zwei wundervollen Söhnen zu sein ist nicht seltsam, sondern kostbar! Mein Sohn, Papa & Mama lieben dich so unendlich sehr. 

 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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Vom Ausnahmezustand zum doppelten Familienglück

 

Vater, Mutter, fünf Kinder, drei davon schwerhörig, zwei davon haben das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), hinzu kommen fünf Hühner und eine Katze. Die ältesten drei Söhne, Nono* (13), Mäx* (11) und Feivel* (6), sind leibliche Kinder, die beiden jüngsten hörgeschädigt, Pflegesohn Liu* (3) nicht, dafür seine leibliche Schwester Tia* (1). Die beiden Pflegekinder sind in ganz unterschiedlicher Form alkoholgeschädigt. Als Mutter Anine* und ihr Mann Hannes* ihren Sohn Liu in Pflege nahmen, wussten sie nicht, dass er schwere Hirnschädigungen aufgrund von Alkoholkonsum der leiblichen Mutter in der Schwangerschaft davon getragen hat, geschweige denn eines Tages ein weiteres alkoholgeschädigtes Kind, das obendrein hörgeschädigt ist, in der Familie haben würden, die kleine Tia.

 

“Uns war klar, was das Fetale Alkoholsyndrom ist”, sagt die Sonderpädagogin. Deshalb hatten wir auch bei der Bewerbung für eine Pflegschaft für uns ausgeschlossen, ein Kind mit FAS aufzunehmen. “Aber was es exakt bedeutet, mit einem FAS-Kind zusammenzuleben, das wissen wir erst seit dreieinhalb Jahren”, gibt sie zu. Dennoch: “Es sollte wohl alles so sein und es passt genau”, sagt die 37 Jahre alte Mutter, die gemeinsam mit ihrem gleichaltrigen Mann, ebenfalls Pädagoge, die Herausforderungen des Lebens positiv angenommen hat. So verrückt es klingen mag, aber: “Genau diese Gesamtkonstellation vermittelt allen ein doppeltes Familiengefühl.”

 

Bis zu dieser zuversichtlichen Lebenshaltung, bei der, das soll nicht unerwähnt bleiben, nach wie vor die Angst im Nacken sitzt vor dem, was alles noch kommen wird, war es ein harter Weg. “Ja, wir mussten auf allen Ebenen kämpfen – um die richtige Diagnose, um Unterstützung, um Hilfsmittel, um den Pflegegrad … ich glaube, da ist auch erstmal kein Ende in Sicht. Im Widersprüche schreiben sind wir aber immerhin mittlerweile Profis“, stellt Anine mit einer fröhlichen Portion Zynismus klar.

 

Bezeichnender Weise war es der 09.09.2015, dem offiziellen Tag des alkoholgeschädigten Kindes, an dem der damals sechs Monate alte Liu in das Leben der Kölner Familie trat, und dieses nachhaltig verändern sollte. Anine und ihr Mann spürten von Anfang an Etwas, aber dieses Etwas konnten sie nicht dingfest machen. “Dieser Blick, der irgendwo zwischen ganz tief in die Seele und durch einen durchsehen lag, manchmal neugierig, manchmal teilnahmslos wirkte”, erinnert sich die Sonderpädagogin. Dabei sei es ein augenscheinlich gesunder Junge von normalem Gewicht gewesen. Rückblickend glaubt die Fünffach-Mama, dass man es von Anfang an hätte realisieren können. Vielleicht sei man ja sogar schon vorher über gewisse Auffälligkeiten gestolpert – den starken Tremor nach der Geburt, das bedürfnislose Verhalten des Säuglings, die syndromtypischen Gesichtsmerkmale, die ersten Stereotypen.

 

Möglicherweise würde es jetzt schon die alles entscheidende Unterschrift der leiblichen Mutter geben, wenn sich “mal jemand getraut hätte, nicht um den heißen Brei herumzureden”, stellt die 37jährige klar. Statt dessen spielten sich zu Hause kräftezehrende Dramen ab. Die Familie lebte im permanenten Ausnahmezustand. Das Kind schrie immer wieder am Tage wie in der Nacht von jetzt auf gleich völlig hysterisch los und ließ sich kaum beruhigen, es schlug mit dem Kopf gegen Wände, es biss sich selbst und riss sich die Haare aus. Der Junge litt unter Schlaflosigkeit und täglich wiederkehrenden Panikattacken. Als er mit zehn Monaten laufen konnte, schmiss er sich dauernd mit dem Gesicht nach vorn ohne Schutzreflex auf die Erde, nichts war vor ihm sicher, er konnte keine Sekunde sich selbst überlassen bleiben. Das arme Kind stand ständig unter hohem Stress, wahrscheinlich die Ursache für seine Stoffwechselprobleme. Sie führen bis heute dazu, dass er bis zu sieben Mal am Tag das große Geschäft in die Windel erledigt. “Wir waren nur noch in Bereitschaft, immer dem Kind hinterher”, beschreibt Anine die Situation. Reaktionen der Außenwelt? “Neben Unverständnis wurde unsere Erziehungsfähigkeit zum Teil in Frage gestellt”, erzählen die beiden und bekamen obendrein unterstellt, dass es mit leiblichen Kindern bestimmt anders laufen würde. Ein Schlag ins Gesicht.

 

“Nach einem Jahr waren wir an dem Punkt, an dem wir nicht mehr wussten, ob wir das schaffen”, gesteht die 37jährige. Es war eine innerliche Zerreißprobe. Schließlich gab es noch die anderen Kinder und es gab das Ehepaar selbst. Man konnte und wollte nicht riskieren auseinanderzubrechen. “Wir stellten uns noch einmal neu in Frage. Unter Tränen entschieden wir uns ein zweites Mal für Liu”, erzählt Anine. Dies jedoch unter der Prämisse, dass alle Unterstützung und Hilfe mobilisiert werde, die das Sozialsystem hergebe – ohne Wenn und Aber, ohne persönliche Selbstzweifel.

 

Sagt sich so leicht, war es aber nicht. Es artete in einen kräftezehrenden Ärzte- und Klinikmarathon mit -zig Teildiagnosen aus, denn noch verfügte das Kölner Ehepaar nicht über eine FAS-Diagnose. “Unserem Jugendamt fehlten zeitliche und fachliche Ressourcen, um uns ausreichend zu unterstützen und aufzufangen“, stellt Anine klar, “die Mitarbeiter dort waren zwar persönlich sehr nett, aber mit dem Umfang der für uns notwendigen Unterstützung definitiv überfordert.” Durch Glück gelangten sie an einen kompetenten Arzt in der Frühförderung, der die entsprechenden Weichen stellte. Die nächste gewinnbringende Beratung erhielt das Elternpaar bei dem Verein “Wir für Pänz” in Köln**. Inzwischen sind Anine und ihr Mann bei einem auf das Fetale Alkoholsyndrom spezialisierten Träger angedockt, dem Erziehungsbüro Rheinland***. Hier erhalten sie hilfreiche Supervisionen, gibt es Arbeitsgruppen und Fortbildungen.

 

Das erleichterte die Herzens-Entscheidung, als es im vergangenen Jahr um die Frage ging, ob man die leibliche Schwester von Liu, die kleine Tia, auch noch aufnehmen solle. “Bauchschmerzen hatten wir schon dabei”, gesteht Anine. Aber zulassen, dass die Geschwister getrennt voneinander untergebracht und aufwachsen würden? Nein!

 

Das Schicksal hat es am Ende des Tages gut gemeint mit der Kölner Großfamilie: Während Liu immer mit Vollgas unterwegs ist, ist die kleine Schwester ein zartes, eher ruhiges Mädchen. “Sie ist ein Segen”, sagt die Mutter, “sie ruht in sich und nimmt alles ganz gelassen.” Alle Kinder sehen sich als Geschwister an. Niemand genießt eine Sonderstellung. Jeder hat sein Lieblingsgeschwisterkind wie das in anderen Familien auch so ist, wobei die beiden Jüngsten eine ganz besondere Bindung zueinander haben. Und dann gibt es natürlich noch das besondere Band, das die Familie zusammenhält: aufgrund der Schwerhörigkeit von gleich drei Kindern die besondere, bilinguale Kommunikation mit deutscher Laut- und Gebärdensprache untereinander, das wohl wissende Verständnis füreinander aufgrund der verschiedenen Handicaps und der familieneigene Humor, der sich entwickelt hat, um der Tragik des Lebens zu trotzen.

 

 

Drei leibliche Kinder, zwei Pflegekinder, hörgeschädigte Kinder, Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom – wie wird das Elternpaar Anine und Hannes hinsichtlich der Ihrer Erziehung allen gerecht? Habt Ihr ihn ändern müssen?

 

“Ja, wir mussten unseren Erziehungsstil ändern, oder eher erweitern. Wir müssen für Liu viele Entscheidungen treffen, die die anderen Kinder in dem Alter selbst getroffen haben. Ein Kind mit FAS bindungsorientiert zu erziehen, ist eine besondere Herausforderung. Liu braucht von uns eine ganz klare Verlässlichkeit, die keine Ausnahmen beinhaltet, oder nur solche, die wir zur Not immer tragen könnten. Er braucht einen klaren, nicht verhandelbaren Rahmen, in dem sicher gestellt ist, dass er andere nicht verletzt, der ihn aber ebenso schützt – vor sich selbst und vor den anderen. Das ist ein ganz besonderer Erziehungsauftrag, der unserer Meinung nach aber leider auch oft genug gegenüber behinderten Kindern zu autoritär ausgeführt wird.

 

Ein Schlüsselsatz aus dem Buch “Herausforderndes Verhalten vermeiden” von Bo Hejlskov Elven (dänischer Psychologe) ist: “Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun.” Darin steckt so viel Botschaft: Dass herausforderndes Verhalten erst einmal mich herausfordert, und nicht, wie es oft suggeriert wird, automatisch provozierendes Verhalten ist. Nur weil es mich persönlich provoziert, muss es nicht die Intention des Kindes sein mich zu provozieren. Es gilt herauszufinden, was das Kind braucht, um sich anders zu verhalten, und dann darauf aufzubauen zu können. Es ist wichtig, von dem Gedanken wegzukommen, wer denn Schuld trägt an dem Verhalten. In den Augen der Lehrer und Erzieher sind es die unfähigen Eltern; und umgekehrt. Und so dreht man sich im Kreis und wird sicher keine Lösung finden. Kreatives Querdenken ist da definitiv die bessere Lösung.

 

Dass wir für die beiden Jüngsten klare und strukturierte Verhältnisse schaffen, bedeutet aber nicht, dass wir als Familie einen völlig durchgetakteten Alltag haben. Im übrigen haben die drei Älteren ja das Recht, durchaus auch mal Chaos und Leichtigkeit zu erleben. Wir versuchen es für alle schön zu machen im Leben – da muss eben mal der eine, mal der andere Kompromisse eingehen.”

 

Was fehlt Euch ganz besonders während des Lebens und für das Leben mit FAS-Kindern?

 

Anine: “Aufklärung!

Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über das Fetale Alkoholsyndrom. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegefamilien-Verhältnissen und später suchtkranken und kriminellen Jugendlichen erzählen. Eine Realität, die ich nicht verdrängen möchte, die aber nicht in Stein gemeißelt sein muss.

 

Insgesamt betrachtet ist FAS eine unglaublich tabuisierte Behinderung. Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien zu Einzelkämpfern.

 

Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich eher Schutz- und Begleitungs-, als Therapiekonzepte. Bei jedem Therapieangebot für FAS-Kinder muss sich immer wieder bewusst gemacht werden, dass die Behinderung durch keine Therapie der Welt ‘wegtherapiert’ werden kann. Wechselnde Therapien, Außer-Haus-Termine – all das ist sehr anstrengend für ein FAS-Kind. Weniger ist oft mehr.”

 

Die Kinder:

+ Der 13 Jahre alte, leibliche Sohn Nono erfreut sich bester Gesundheit, mag Fußball und Volleyball und geht aufs Gymnasium

+ Mäx, leiblicher Sohn, ist 11 Jahr alt und besucht die Realschule für Hören und Kommunikation, denn er ist verschlechternd tieftonschwerhörig. Sein Herz schlägt für Move Artistic.

+ Der dritte leibliche Sohn Feivel ist 6 Jahre alt, besucht die Vorschule einer Förderschule für Hören und Kommunikation. Er hat AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) mit Verdacht auf verschlechternde Tieftonschwerhörigkeit. Außerdem erlitt er unter der Geburt eine Asphyxie (drohender Erstickungszustand durch Absinken des arteriellen Sauerstoffgehalts) aufgrund einer Schulterdystokie. Wenn Feivel nicht gerade draußen spielt, dann schnitzt, hämmert und leimt er mit Vorliebe an seiner Werkbank.

+ Der 3jährige Pflegesohn Liu hat FAS mit folgenden Auswirkungen: autistische Züge, frühkindliche Traumatisierung, entwicklungsverzögert mit Impulskontrollstörungen, selbststimulierendes und selbstverletzendes Verhalten, kaum Gefahrenbewusstsein, Echolalie, Stereotypien, demenz-ähnliche Zustände. Liu erfüllt im diagnostischen Zwei-Säulen-Modell 100 Prozent auf der Verhaltensebene, hat aber wenig äußerliche Auffälligkeiten und kaum körperliche Einschränkungen; lediglich im feinmotorischen Bereich. Er hat FAS-typische Gesichtszüge, aber einen sehr großen Kopfumfang. Er schielt und ist weitsichtig, weshalb er eine Brille trägt. Er ist schwerbehindert mit 80 Prozent und den Merkmalen G,B,H und Pflegegrad 3. Liu spielt gerne Fußball, mag Eisenbahnen und Busse.

+ Pflegetochter Tia ist ein Jahr alt und leidet an Innenohrschwerhöhrigkeit mit Hörbahnreifeverzögerung. Sie durchlitt nach der Geburt einen Amphetaminentzug, der im ersten Jahr monitorüberwacht wurde. Die Beeinträchtigungen durch das Fetale Alkoholsyndrom bisher sind zwei mittlerweile verwachsene Löcher im Herzen, deutliche Nierenvergrößerung, aber mit guter Rückbildung. Tia ist körperlich deutlich hypoton und leicht entwicklungsverzögert. Positiv: Ihr bisheriges Bindungs- und Sozialverhalten ist sehr gesund.

 

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert

** “Wir für Pänz” in Köln ist eine Beratungseinrichtung, die sich seit 25 Jahren um Familien mit Kindern kümmert, die chronisch krank sind, behindert oder entwicklungsverzögert. www.wir-fuer-paenz.de

*** Freier Träger Erziehungsbüro Rheinland: www.erziehungsbuero.de

 

Autorin: Dagmar Elsen

 

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10 Mütter im Interview - Einmal ehrlich, was macht eigentlich der Papa?

 

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„Der Papa ist wunderbar, so wie oben schon beschrieben. Die Zeit bis wir endlich unser Wunder in unsere Arme schließen konnten war sehr schwer und holprig, er war immer da. Hat all meine (schlimmen) Stimmungsschwankungen ertragen. Und jetzt - ich würde sagen die 1. 3 Wochen hätte ich ohne ihn nicht "überstanden" und jetzt ist es ähnlich. Ich würde sagen, ich mache zwar das Meiste mit dem Kleinen, aber der Papa geht ja auch im Gegensatz zu mir arbeiten. Aber wenn er dann zu Haus ist, kann ich quasi sagen, dass ich so gut wie frei habe. Und es ist so toll zu beobachten wie die beiden sich lieben.“ (Anne W.)

 

„Arbeiten. Wenn er dann einmal zuhause ist und der Kleine nicht schon schläft, spielt er viel mit ihm und wechselt auch seine Windeln.“ (Julia B.)

 

„Der Papa arbeitet viel, trotzdem übernimmt er oft das Kochen, Einkaufen, die Kinder und und und. Er entlastet mich so gut er kann und er weiß, was ich als Mama für einen Job mache und wertschätzt diesen auch!“ (Daniela F.)

 

„Gute Frage ich glaube Papas sind in erster Linie da um Spaß zu machen. Den Ernst des Lebens müssen wir Mamas ihnen beibringen.“ (Susanne B.)

 

„Ich denke, dass es von Papa zu Papa variiert. Ich hatte Glück, denn mein Mann übernimmt alle Nachtschichten und lässt mich ausschlafen!“ (Emine A.)

 

„Der Papa ist bei uns auf jeden Fall der lustige Part, er macht die spaßigen Sachen, kann aber auch das Wickeln und Füttern übernehmen aber Hauptsächlich mache ich das natürlich.“ (Victoria M.)

 

„Alles, der Papa macht alles, manchmal natürlich mit einem Stöhnen oder genervten Blick aber er macht es dann trotzdem.“ (Janine B.)

 

„Bei uns steht der Papa für das Abendprogramm. Kind Bespassen, Kind fürs Bett richten und zu Bett bringen.“ (Verena K.)

 

„Er kümmert sich um die Maus, wenn er Zeit hat und Mama darf endlich einmal gescheit frühstücken.“ (Seyda A.)

 

„Papa ist da, er liest mir vieles von den Lippen ab und er steht mir immer bei. Es übernimmt meine Aufgaben, wenn es mir einmal schlecht geht und albern mit den Kindern.“ (Marie G.)

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Briefe an mein Kind - Freitagsblogserie

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Mein lieber Schatz,

 

3 Jahre alt bist du schon. Du denkst das Dir die Welt gehört. So selbstverständlich wie du durch die Welt gehst, so ängstlich schaue ich Dir zu. Als Deine Mama werde ich mir immer Gedanken um Dich machen, egal ob du 3 oder 30 Jahre alt bist. 

 

Doch das weißt Du nicht, denn ich zeige es Dir nicht. Ich bestärke Dich in Deinem Tun. Du sollst selbstständig und selbstbewusst sein. Du sollst Dich ausprobieren und auch mal etwas machen wovor Du vielleicht Angst hast. Du sollst einmal eine starke und selbstbewusste Frau sein. 

 

Ich ermutige Dich und halte deine Hand auch wenn ich innerlich ein bisschen möchte das Du immer mein kleines Mädchen bleibst. 

 

Und auch wenn ich manchmal nicht so handle wie Du es Dir wünschst, solltest Du wissen das ich es nur für Dich mache. Wenn Du selbst einmal Mama bist, wirst Du mich verstehen. 

 

Was Du noch wissen solltest: Ich war einmal ganz genauso wie Du. 

 

Du bist mein größtes Glück. 

 
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