Beiträge zum Thema: Schwangerschaft

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10 Mütter im Interview - Wie lange hat es gedauert bis ihr nach der Geburt euer Gewicht von vor der Schwangerschaft wieder hattet?

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„Direkt nach der Geburt war alles wieder weg.“ (Seyda A.)

 

„Ich war vor der Geburt schon moppelig und bin es jetzt auch noch. Ich habe ca. 9 Kilo zugenommen und davon so knapp 6 wieder unten. Ich mach mir da kein Stress und war vor der Schwangerschaft mit mir zufrieden und bin es jetzt auch noch.“ (Janine B.)

 

„Ich hatte nach ca. 14 Tage wieder mein Gewicht von vor der Schwangerschaft, da ich aber schon vor der Schwangerschaft wegen einer Hormonbehandlung ca. 8-10 kg zugenommen hat täuscht das "Ergebnis" die 8 kg habe ich jetzt (nach 7 Monaten) noch nicht runter, bin aber ehrlich, habe ich zurzeit auch keine Lust zu. Ich geh viel spazieren, jetzt wo das Wetter besser wird, versuche ein bisschen auf die Ernährung zu achten, aber wenn ich Lust auf ein Eis habe denke ich nicht darf ich oder nicht.“ (Anne W.)

 

„2 Wochen bei beiden Kindern.“ (Susanne B.)

 

„Ich glaube bei mir hat es tatsächlich nur ein oder zwei Wochen gedauert, ohne dass ich wirklich h drauf geachtet habe. Ich hatte aber auch vor der Schwangerschaft nie wirklich Probleme mit dem Gewicht.“ (Julia B.)

 

„Oh, leider habe ich nach 9 Jahren immer noch zu viel auf den Hüften und das werde ich auch nicht mehr los. Aber ich fühle mich wohl und habe einen Mann und 3 Kinder. Ich muss nicht mehr perfekt aussehen, mein Mann nimmt mich so wie ich bin.“ (Marie G.)

 

„Ich habe ein Jahr gebraucht, aber mir deswegen kein Druck gemacht. Was wohl auch daran lag, da ich nicht viel zugenommen habe in der Schwangerschaft und nachher nicht viel überhatte.“ (Verena K.)

 

„Durch den Kaiserschnitt ist man viel länger bewegungslos, als bei einer normalen Geburt. Es hat in etwa drei Monate gedauert, bis ich in meine alte Jeans gepasst habe.“ (Emine A.)

 

„Ähm nächste Frage, ne Spaß ich habe immer noch 3 Kilo zu viel.“ (Victoria M.)

 

„Nach der ersten Geburt hat es ca. 1 Jahr gedauert, bis ich wieder mein altes Gewicht hatte. Bei Kind zwei kam ich erst gar nicht dazu was dafür zu tun, denn da war ich gleich schon wieder schwanger...und nach Kind 3 hat es sehr lange gedauert.“ (Daniela F.)

 

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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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“Nein, es wächst sich nicht aus!”

 

Der neun Jahre alte Dennis lacht dem Leben ins Gesicht, ein lustiger Kerl ist er, fröhlich und den Menschen zugetan. Auch ein sehr liebes Kind, sagt seine Mutter. Dennis ist begeisterter Musikfan, er liebt Tiere, vor allem den Familienhund und die Katzen, mit denen er aufwächst, und er beschäftigt sich mit allem, was unter den Begriff Landwirtschaft fällt. Das macht ihn glücklich und froh. Seine Adoptiveltern, die liebt er über die Maßen. “Er braucht viel Liebe und Nähe“, sagen sie.Die geben sie ihm gern. Zumal auch sie ihn über alles lieben.

 

Eigentlich ist Dennis ein allseits beliebtes Kind. Eigentlich! Wieso eigentlich? Was hat er, das sagen lässt – eigentlich? Man sieht oder merkt ihm nichts an – weder auf den ersten, noch auf den zweiten Blick.

Als seine Mutter Dominique beginnt zu erzählen, tut sie dies in einer Atemlosigigkeit, die schon vermuten lässt, dass sich hier Unglaubliches Bahn bricht. Und so ist es auch. Es ist eine Geschichte, bei der man von einer Fassungslosigkeit in die nächste stürzt.

 

In Sachen eigenem Kinderwunsch meinte es das Schicksal mit Dominique und ihrem Mann Michael nicht gut. Dominique leidet unter dem PCO-Syndrom. Zahlreiche künstliche Befruchtungen schlugen fehl. Die beiden gaben auf und entschieden, ein Herzenskind zu adoptieren. Der Antrag wurde positiv beschieden. 

Als sie beim Jugendamt gefragt wurden, ob es ein Kind von Drogenabhängigen oder von Rauchern sein dürfe, oder auch ein Kind, bei dem bekannt sei, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe, lehnten Dominique und ihr Mann dies ab. Das wurde schriftlich festgehalten und unterschrieben. Dass Alkoholgenuss, Drogen und Rauchen schädlich für das ungeborene Lebensei, darüber waren sie vom Jugendamt aufgeklärt worden. Die Folgen, das Fetale Alkoholsyndrom, blieben unerwähnt. Davon hatten die Beiden bis zum Tag der Tage auch noch nie etwas gehört.

 

Aber zurück zu den Anfängen: “Überglücklich” war das Paar, als das Jugendamt ihnen eines Tages, es war gegen Ende 2010, mitteilte: Wir haben einen Jungen für sie. Dennis heißt er, ist 13 Monate alt, lebt bei einer Pflegefamilie. Dominique und Michael bekamen die Auflage, Dennis langsam kennenzulernen, sich sukzessive einander zu gewöhnen und Nähe aufzubauen. Im Februar 2011 durften sie ihn zu sich nach Hause holen. 

“Allerdings mit der Auflage des Jugendamtes”, erzählt Dominique, “dass niemand von außerhalb an das Kind herandürfe. Dafür musste sie ihren Beruf aufgeben. Alles drehte sich nur noch um Dennis. “Eineinhalb Jahre lang konnte ich nirgendwo hingehen”, erinnert sich die heute 34jährige noch zu gut.

 

Fassungslosigkeit 1: Eineinhalb Jahre? So lange? Warum? “Es dauerte so lange, bis wir es geschafft hatten, eine feste Bindung zwischen uns aufzubauen, dass Dennis anfing zu sprechen, dass er Nähe zuließ und Mama und Papa zu uns sagte“, erinnert sich seine Mutter. “Er hat immer nur Fäuste gemacht. Er ist immer zu fremden Leuten gelaufen statt zu uns, auch später noch”, erinnert sich seine Mutter, “ich habe geheult und dachte, ich mache irgend etwas falsch.“

Der kleine Junge zeigte sich völlig traumatisiert. Er schrie und schrie und schrie. Zu dieser Zeit glaubten Dominique und ihr Mann noch, das liege an den schrecklichen Umständen. Ihnen war bekannt, dass Dennis’ leibliche Mutter das Kind nach der Geburt zum Kindernotdienst gebracht hatte. Von dort ging es zu ersten Pflegefamilie. Wenige Wochen später wollte die leibliche Mutter ihr Baby wieder haben. Es dauerte nicht lange, und Dennis landete wieder beim Kindernotdienst, bis ihn die nächste Pflegefamilie aufnahm. 

Heute wissen es die Adoptiveltern besser: Ständiges Schreien, ebenso wie die Schwierigkeit Bindungen aufzubauen, spätes Sprechen lernen und das hemmungslose Zutrauen zu fremden Menschen, zumal das alles in der Kombination, sind typische Anzeichen für FAS.

 

Fassungslosigkeit 2: Es kam der Tag, da Dennis in die Kita kam. Dort war er schnell als das “schwierige Kind” verschrien. Dennis hielt partout die Regeln nicht ein, er kasperte ständig herum, wollte alle Aufmerksamkeit nur auf sich ziehen, hatte Wutanfälle, wenn etwas nicht nach seinem Kopf war, ärgerte die Spielkameraden. “Für die Erzieher war das sehr anstrengend mit ihm”, stellt Dominique klar. Sie waren definitiv überfordert, auch wenn sie sich allergrößte Mühe gaben. Ebenso wie die Eltern zu Hause stellten die Erzieher in der Kita fest, dass Dennis zudem massive Entwicklungsdefizite hatte. Seine Auffassungsgabe funktionierte nur im direkten Blickkontakt. Zusammenhänge erfassen, das konnte er überhaupt nicht. Ungewöhnlich war auch,dass er die Farben nicht lernte. 

Dennis bekam therapeutische Unterstützung: Logopädie und Ergotherapie. Es hieß: “Das wird noch.“ Von wegen. In Absprache mit den Adoptiveltern bestellte die Leiterin der Kita Entwicklungstests. Ergebnis: Dennis war mit vier Jahren auf dem Stand eines zweijährigen. Dennis wurde den Kita-Erziehern zur Last. “Die waren richtig genervt“, berichten seine Eltern. Irgendwann gab ihnen der Kinderarzt ohne weitere Erklärung eine Überweisung nach Leipzig ins Sozialpädiatrische Zentrum.

 

Fassungslosigkeit 3: “Als ich nach Leipzig kam, war die erste Frage der Ärztin, ob die leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe”, weiß Dominique noch zu gut, “ichverneinte natürlich, denn so war es beim Jugendamt schriftlich festgehalten worden. Uns war lediglich gesagt worden, dass der leibliche Vater Alkoholiker sei, die Mutter unter Schwangerschaftsdepressionen gelitten habe.“ Die Ärztin wollte das nicht glauben. Dominique: “Ich rief während des Termins meinen Mann an, weil ich schon begann an mir selbst zu zweifeln.” Dominique fühlte sich wie in einem schlechten Film. 

Die Ärztin klärte Dominique eingehend über das Fetale Alkoholsyndrom auf. Sie war sich ihrer Diagnose sicher und forderte den Geburtsbericht von Dennis an. “Den durfte sie mir aber nicht zeigen”, berichtet Dominique sichtlich erzürnt. Als die Ärztin kurz in einem Nebenzimmer verschwand, las Dominique schnell den Bericht: “Alkoholbedingte Entzugserscheinungen bei der Geburt” stand da zu lesen. 

 

Fassungslosigkeit 4: Trotz der FAS-Diagnose, die zu einer Feststellung der Schwerbehinderung zu 80 Prozent mit den Merkmalen G*, B* und H* mit Pflegestufe 1 und Pflegegrad 2 führte, müssen sich die Eltern auch heute noch rechtfertigen. “Ständig werden wir von anderen dargestellt, als bildeten wir uns das alles nur ein“, klagt die Mutter. Oder es werde gesagt: Das wächst sich noch aus. “Nein, es wächst sich nicht aus”, ruft Dominque empört aus. Selbst wenn man dem Kind körperlich überhaupt nichts ansehe, müsse man die Diagnose der vielen neurologischen Schäden doch nicht ständig anzweifeln, klagt sie. 

Anders in der Kita. “Hier haben sie uns spüren lassen, dass sie den Jungen lieber in einem Behindertenkindergarten gesehen hätten”, sagt Dominique. Doch Dominique und Michael konnten sich durchsetzen. Ein nochmaliger Wechsel bevor Dennis eingeschult würde, war auch für die Kita-Leitung nicht zu vertreten. Dennis durfte bleiben. Als es vor zwei Jahren um die Einschulung ging, forderte das Schulamt die Inklusion für ihn in einer Regelschule. “Wir wussten aber, dass er damit völlig überfordert wäre“, sagt Dennis Mutter. Rückendeckung bekamen die Eltern hier vom Sozialpädiatrischen Zentrums in Leipzig und der Kita. Inzwischen besucht Dennis eine Förderschule für geistige Entwicklung.

 

Fassungslosigkeit 5: Der Vorgang beim Jugendamt hat den Adoptiveltern von Dennis keine Ruhe gelassen. Denn es ist ein Fall, der zum Himmel und nach Rechenschaft schreit. Zum einen, weil das Jugendamt aus ihrer Sicht wider besseres Wissen gehandelt hat. Zum anderen, weil sowohl sie selbst als auch das Kind über Jahre hinweg aufgrund ihres Unwissens großem Leid ausgesetzt und die Auswirkungen des Fetalen Alkoholsyndroms dadurch nur noch verschlimmert worden sind. 

Sie wandten sich deshalb an einen Anwalt. Der gab zu Bedenken, dass es bei einer Gerichtsverhandlung auch darum gehen werde, Dennis wieder zurückzugeben. Bei dieser Vorstellung stockt den Adoptiveltern der Atem. Das wollen sie auf gar keinen Fall. Dennis ist und bleibt von ganzem Herzen ihr Sohn. Daran ändert auch die Diagnose FAS nichts. Eine Klage haben sie deshalb ad acta gelegt.

 

(In Kürze: Das Merkzeichen G* wird Menschen zuerkannt, die in ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt sind. Das Merkzeichen B* wird für eine ständige Begleitung zuerkannt. Das Merkzeichen H* bedeutet, dass die Person dauernd fremde Hilfe benötigt, um das Leben auch im alltäglichen meistern zu können. Eingehende Erläuterungen für FAS-Betroffene vgl. Blog “Hilfe für Betroffene” mit dem Titel “Anspruch auf Unterstützung”.)

 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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Menschen mit FAS verstehen 

 

Familien mit FAS-Kindern können ein Lied davon singen, wie anders ihre Schützlinge ticken. Die von mir zusammen getragenen Beispiele dürften aber auch allen anderen Eltern nicht unbekannt sein – kann man diese oder ähnliche Geschichten auch bei kleinen Kindern oder unseren “viel geliebten Pubertieren” erleben. Der Unterschied zum Menschen mit FAS – bei ihm bleiben eben jene Verhaltensmuster ein Leben lang:

 

Das Kind, der Jugendliche, der Erwachsene mit FAS….

 

…… gelobt hoch und heilig Besserung, doch eine Stunde später schon ist alles wieder Schall und Rauch

…… eignet sich hemmungslos Sachen an ohne zu fragen und verleiht diese dann auch noch fröhlich weiter

……. will stundenlang um die Anordnung eines Verbotes diskutieren – immer und immer wieder

…… steht nach dem Wecken zwar auf und macht sich fertig, legt sich dann aber in voller Montur wieder ins Bett und schläft weiter, wenn noch fünf Minuten Zeit bis zum Verlassen des Hauses sind

….. hat nahezu täglich zu beklagen, dass etwas kaputt oder verloren gegangen ist

…… isst unbekümmert und ohne jegliches Unrechtsbewusstein den kompletten Geburtstagskuchen des Bruders alleine

…… geht aus dem Haus ohne sich zu verabschieden und merkt das nicht

…… realisiert Schuldgefühle erst, wenn er darauf hinwiesen worden ist, was er getan hat

…. hat den Schrank gerade mit auf Kante gelegten Kleidungsstücken ordentlich gemacht, eine halbe Stunde später sieht der Schrank aus, als habe ein Einbrecher etwas gesucht

….. gibt bei Geschehnissen drei Versionen wieder, von denen eine glaubhafter ist als die andere, wahrscheinlich aber erst die zwölfte Version der Wahrheit entsprechen könnte

… schafft es immer, dass nach dem Zwiebel hacken die halbe Küche mit Zwiebelstückchen übersät ist

….. muss stets mehr Zeit einplanen, um wegzukommen, weil immer irgendetwas fehlt oder vergessen wurde

….. ist völlig aufgebracht, weil er für eine Tat zu unrecht beschuldigt worden ist, aber Minuten vorher bei genau der gleichen Tat erwischt worden war

…. braucht nur eine winzige Ablenkung, um die ihm aufgetragene Aufgabe, die bereits aufwändig begonnen worden war, komplett zu vergessen und in eine andere Welt abzutauchen.

 

Menschen mit FAS stoßen aufgrund ihres Verhaltens und Benehmens viel auf Ablehnung und Unverständnis. Was macht es so schwer, Menschen mit FAS zu verstehen und ihre Behinderungen als solche anzunehmen? Welchen Rat geben Sie?

Dr. Murafi:

Im besonderen ergibt sich Ablehnung aus der Diskrepanz der altersgemäßen Entwicklung hinsichtlich der körperlichen Reife und der Fähigkeit im Small-Talk, also der Alltagsschläue, zu brillieren, und den eben fehlenden Fähigkeiten, sich altersgemäß zu verhalten und den vorhandenen Begabungen entsprechend zu entwickeln.

In diesem Zusammenhang wird allzu gerne Willentlichkeit unterstellt, der FAS-Betroffene verhalte sich aus Absicht unangemessen und weigere sich nur, seine Begabungen auszuschöpfen. Dadurch kommt eine moralische Komponente zum Tragen. Der FAS-Betroffene wird abgewertet, in der Folge wird sich von ihm distanziert.

Darüber hinaus ist auch Hilflosigkeit und Ohnmacht für alle Beteiligten ein unangenehmes Gefühl. Das führt zu viel Stress und Ärger. Die Anforderungen an Geduld und Ausdauer sind enorm. So kommt es im Beziehungskontext zum sogenannten High-Expressed-Emotion-System. Das bedeutet, dass sich die emotionale Interaktion zunehmend aggressiv aufschaukelt. Das bleibt nicht ohne Folgen für die FAS-Betroffenen, da sie im Grunde eine hohe Neigung haben, sich anzupassen, zu gefallen und die richtigen Dinge zu tun.

(Gerade in Pflege- und Adopivfamilien mit FAS-Kindern ist dies noch bedeutsamer, da die Kinder sowieso das Gefühl haben nur Gast zu sein. Dass sie im Grunde nur geduldet werden, wenn sie die Erwartungen der sie großüzgig aufnehmenden Eltern erfüllen. Dies führt zu intensiven Spannungen und teilweise auch zu deutlichen Brüchen in der pubertären Entwicklung. Zuweilen kommt es auch zum Auseinanderfallen familiärer Kontexte, die bis dato gemeinsam gut funktioniert hatten.)

Es ist viel gewonnen, wenn sich alle, die mit FAS-Menschen zusammenkommen, klar machen, dass ihre Schützlinge keinesfalls einfach nur nicht wollen, dass sie opponieren nur des Opponierens Willen. Sie können nicht, weil sie aufgrund ihrer neurologischen und in Folge kognitiven Beeinträchtigungen nicht in der Lage dazu sind. Dabei ist es zudem wichtig zu realisieren, dass sich das auf die Lebensdauer hinaus betrachtet nicht ändern wird. Es handelt sich um irreversible Schäden im Gehirn, gegen diese weder Therapien noch Erziehung eine dauerhafte Chance auf Kompensation haben; allenfalls vorübergehend.

Menschen mit FAS brauchen deshalb immer wieder aufs Neue Unterstützung – nicht anders als Menschen mit körperlichen Handicaps. Wenn man sich alles das immer wieder aufs Neue vergegenwärtigt, erwächst automatisch ein größeres Verständnis. In der Folge sinkt die falsche Erwartungshaltung an den FAS-Betroffenen und steigert das empathische Umgangsvermögen.

 

Was hilft, sich in einen Menschen mit FAS hineinzuversetzen? 

Dr. Murafi:

Es ist immer wieder wichtig sich vor Augen zu führen, dass die Handlungsmotive der Kinder positiver sind, als sie auf den Handlungsebenen und aufgrund ihrer Reaktionsweisen vermuten lassen. Die Kinder sind selbst Opfer ihrer Problematik, erleben sich selbst als hilflos und ohnmächtig. Deshalb benötigen sie hier Unterstützung, brauchen aber gleichzeitig klassifizierte Rahmenbedingungen und Halt gebende Beziehungen. Das heißt, dass es von großer Bedeutung ist, dass die Beziehung zu dem Kind nicht in Frage gestellt wird, egal, wie es sich verhalten hat.

Trotz allen Verständnisses für das Kind darf es nicht an der Klarheit von Anforderungen an das Kind fehlen und auch nicht an pädagogischen Konsequenzen.

 

Zu welchen grundsätzlichen pädagogischen Methoden raten Sie bei FAS-Kindern?

Dr. Murafi:

Zu keinen anderen als bei allen anderen Kindern auch – zu Klarheit, wohlwollender Konfrontation, sicherem Rahmen, einfach überschaubaren Konsequenzen, Entemotionalisierung im Bereich der pädagogischen Maßnahmen. Im besonderen die Bewahrung der positiven Beziehungsebene. Grundlage für eine pädagogische Führung der Kinder sind des weiteren die Entmoralisierung und in gewisser Weise die Reduktion der eigenemotionalen Betroffenheit.

Mit Sicherheit ist die grundlegende Haltung der Pädagogik von Heim Omar eine, die am ehesten hilfreich sein kann.

(Anm. : Heim Omar, gebürtiger Brasilianer, ist Psychologe, Publizist und Professor in Tel Aviv. Er entwickelte das Konzept der Neuen Autorität, die auf sieben Säulen basiert: Präsenz, Selbstkontrolle, Unterstützungssysteme, gewaltloser Widerstand, Transparenz und Widergutmachung)

 

Was hilft außerdem bei der Erziehung – Humor, Geduld, Gelassenheit, Ausdauer?

Dr. Murafi: 

Tatsächlich hilft Humor, Geduld, Gelassenheit und Ausdauer sowie ein “Störungswissen”. Auf jeden Fall ist Selbsterfahrung bezogen auf den Umgang mit Hilflosigkeit und Ohnmacht von Vorteil. Wichtig sein sollte stets die kritische Reflexion der eigenen Motive in der Begleitung des Kindes. Unverzichtbar ist ein helfendes und stützendes Netzwerk um das Kind herum. Alleine ist das zumeist nicht zu schaffen und sollte auch nicht alleine versucht werden. Es braucht wirklich ein ganzes Dorf, um dem Kind das zu geben, was es braucht; und selbst das kann manchmal nicht reichen. Auf diesem Sektor einen adäquaten Umgang zu finden, ist mit Sicherheit der wichtigste Aspekt in der Begleitung der Kinder.

 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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“Wenn ich sage, was ich habe, gucken mich alle an und denken, ich spinne”

 

Alexia, heute 17 Jahre alt, hat das Fetale Alkoholsyndrom. Als sie 10 Jahre alt war, wurde das schwere Handicap bei ihr diagnosdiziert. Im Interview begegne ich einem fröhlichen, selbstbewussten und aufgeschlossen Menschen, der kein Blatt vor den Mund nimmt. Zu Recht. Denn sie hat viel erlebt und ertragen müssen. Am wenigsten erträgt sie, dass unentwegt neue Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt kommen, obwohl das durch Aufklärung vermeidbar wäre. Deshalb unterstützt sie mit herausragendem Einsatz unsere Kampagne.

 

Wann ist Dir das erste Mal bewusst gewesen, dass Du anders bist als die anderen?

Alexia: Als ich andere Mädels in der Stadt gesehen habe, die ohne ihre Mutter unterwegs waren. Das ging ja für mich aus verschiedenen Gründen überhaupt nicht.

 

Welche Beeinträchtigungen durch FAS hast Du, welche stören Dich am meisten?

Alexia: Am meisten nervt und frustriert mich, dass ich Gefühle nicht richtig kontrollieren kann. Freude kann ganz schnell in Wut umkippen und Wut in Traurigkeit. Und all das von einer auf die andere Sekunde, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. Ich kann auch schlecht mit Aufregung umgehen. Das kann auch sehr schnell in Wut umschwenken.

 

Das Vergessen ist auch sehr schlimm. Ich lerne etwas in der Schule, kann es wirklich richtig gut, komme nach Hause und möchte es meiner Mutter erzählen – ich weiß nichts mehr, es ist wie ausradiert.

Ich habe kein Gefühl für Zeit, ich kann sie nicht greifen. Die Uhr kann ich nur digital.

Und auch Orientierung habe ich nicht. Ständig Wiederholtes, Gewohntes – das geht. Aber wehe es passieren Abweichungen. Und ich alleine in der Fremde? Da habe ich keine Chance.

 

Wenn Du mich quälen willst, gib’ mir Matheaufgaben.

Meine Konzentrationsfähigkeit reicht nur für eine Stunde.

Druck kann ich nicht aushalten. Innerlich läuft alles Sturm. Ganz schlimm.

An manchen Tagen spüre ich keine Schmerzen. Da kann ich mir beispielsweise Blasen laufen bis die Schuhe voller Blut sind und merke es nicht. Und morgen kann es dann wieder ganz anders sein. Das macht mir auch Angst.

Ach ja, mit Geld umgehen, das kann ich gar nicht. Erst gebe ich ganz lange gar nichst aus, dann ist plötzlich alles auf einmal weg und ich weiß nicht mehr wofür.

 

Wie versuchst Du, Deine Schwierigkeiten etwas in den Griff zu bekommen?

Alexia: Ich muss immer meine Kopfhörer dabei haben. Wenn ich in Not bin und meine Umwelt ausschalten muss, dann drehe ich die Musik extrem laut, dass ich nichts anderes mehr wahrnehmen muss und kann. 

Gegen innere Unruhe, Anspannung, Nervosität habe ich zwei Igelbälle – einen weichen und einen harten. Den harten, den brauche ich, um zu merken, dass ich noch da bin. Den weichen Ball nehme ich zum Beruhigen.

Außerdem bekomme ich Medikamente, die mir helfen.

 

Welche besonderen Talente hast Du?

Alexia: Ich kann sehr gut reflektieren und mich in andere hineinfühlen. Ich ahne oft Dinge, die dann tatsächlich eintreten.

Ich kann sehr gut mit Tieren umgehen und mit kleinen Kindern. 

 

Wie begegnen Dir Menschen, die keine Ahnung von FAS haben?

Alexia: Da man mir nichts ansieht, denken sie, ich sei “normal”. Selbst wenn ich es Erwachsenen erkläre, dann wollen die mir das nicht glauben. Die denken immer, ich sei nur frech und man könne mein dummes Verhalten weg-erziehen. Selbst Lehrer behaupten, dass man FAS weg-erziehen kann. Eine Leiterin hat meiner Mutter mal gesagt, dass ich mir die Krankheit ja nur ausgedacht habe als Ausrede für mein Benehmen. Ich dachte, ich höre nicht richtig, als ich das erfahren habe.

 

Hast Du Schwierigkeiten Freunde zu finden? Wenn ja, warum?

Alexia: Das macht mir sehr zu schaffen, dass es schwierig ist, Freunde zu finden. Die meisten sehen nicht, dass ich FAS habe und denken alle, dass ich normal bin. Wenn ich ihnen das dann sage, dann gucken die mich an, als ob ich spinne. Die wollen das dann gar nicht glauben.

Ich hatte mal eine Freundin, die hat mich ganz so gemocht wie ich war. Die hat mich richtig verstanden. Leider sind die dann weggezogen.

Jetzt habe ich einen festen Freund. Der hat auch so seine Probleme. Er kann zum Beispiel auch nicht gut Druck aushalten. Ich kann das ja gut verstehen. Wir ergänzen uns super. Das sagen auch meine Eltern.

 

Hast Du Ausgrenzung erlebt, wenn ja, in welcher Form?

Alexia: Es sind immer wieder Leute über whatsapp auf mich losgegangen. Als ich mal in einer Reha war, habe ich richtiges Mobbing erlebt. 

Die verstehen alle nicht, dass FAS eine Krankheit ist und werden böse. Teilweise bin ich richtiggehend bedroht worden. Ich kann eigentlich gar nicht genau sagen, warum die nichts mit mir zu tun haben wollen. Das ist doof. Es macht mich traurig und wütend zugleich.

 

Welche Unterstützung hast Du bisher bekommen und was hat Dir besonders gut getan?

Alexia: Ich reite, seit ich drei Jahre alt bin. Meine Mama hat mich das erste Mal auf der Lochmühle auf ein Pferd gesetzt. Seitdem bin ich einmal die Woche beim therapeutischen Reiten.

Sprachtherapie und auch Ergotherapie haben mir gut getan.

Es ist schön, Hunde und Katzen zu haben so wie wir.

 

Was wünschst Du Dir, was Dein Leben leichter machen würde?

Alexia: Ich wünsche mir mehr Hilfe, vor allem in der Schule. Ich wünsche mir, dass die Lehrer besser geschult werden, mehr Fortbildung bekommen, damit sie FAS verstehen und besser auf uns eingehen können. Es ist doch ein Unding, dass sich die Lehrer einfach ihr eigenes Bild machen und versuchen, uns umzuerziehen. Das geht doch sowieso nicht. 

Ich hatte mal eine Lehrerin, die sprach mit mir, als ob ich drei Jahre alt wäre. Als ich mal eine Pause von ihr brauchte und weggehen wollte, hat sie mich am Genick und den Händen festgehalten und mir befohlen dazubleiben. Meiner Mutter hat sie gesagt, ich sei nicht beschulbar. Ich finde, sie hat den falschen Beruf.

 

Welchen Berufswunsch hast Du?

Alexia: Ich würde gerne mit Tieren arbeiten. Vielleicht kann ich ja Tierarzthelferin werden. Was mich auch interessiert, ist die Umwelt. Ich mache mir viel Gedanken über die Umweltverschmutzung. Ich kann nicht verstehen, dass die Menschen die Umwelt allein schon dadurch verschmutzen, dass sie ständig Plastik, Flaschen und andere Sachen einfach in die Gegend schmeißen.

 

Kennst Du Deine biologische Mutter? Welche Gefühle hast Du, wenn Du an sie denkst?

Alexia: Ich kenne sie nur vom Foto. Ich will sie gar nicht kennen lernen. Ich habe so ein schönes Leben und stehe mit beiden Beinen im Leben. Das haut mich dann nur weg, wenn ich ihr begegnen würde und das will ich nicht. 

Ich habe Wut und bin sehr traurig, wenn ich darüber nachdenke. Sie leugnet, dass sie getrunken hat. Meine biologische Mutter sehe ich lediglich als eine Erzeugerin. 

Meine Mutter ist die, die mich groß gezogen hat, die, die immer für mich da war und ist und mich immer unterstützt. Alles andere zählt für mich nicht.

 

Hast Du Dich schon immer so mutig dazu bekannt FAS zu haben?

Alexia: Nein, überhaupt nicht. Der Mut kam erst durch die Feuerwehr. Mein Bruder ist da hingegangen. Eines Tages hat er mich mitgenommen. Sechs Jahre bin ich dabei geblieben. Daher habe ich mein sicheres Auftreten bekommen.

Ich habe dann aber aufgehört, als ich bei einer Mannschaftsprüfung mitmachen sollte. Allein die Vorstellung, ich mache bei der Prüfung einen Fehler, der dann der ganzen Mannschaft angerechnet wird und sie deshalb durch die Prüfung fällt – das war mir zu viel Druck. Das habe ich nicht ausgehalten. Ich kann mit Druck einfach nicht umgehen.

 

Warum unterstützt Du die Kampagne?

Alexia: Mit FAS zu leben ist einfach nur Scheiße. Ich träume schon so lange davon, dass es endlich eine Kampagne gibt, die das Thema Alkohol in der Schwangerschaft öffentlich macht. Es sollen nicht noch mehr Kinder geboren werden, die das Fetale Alkoholsyndrom haben.

Ich möchte dazu beitragen, dass die Menschen wissen, dass FAS vermeidbar ist. Es ist doch so einfach. 

Die Frauenärzte sagen einfach immer noch zu oft, dass es okay sei, wenn man während der Schwangerschaft mal ein Gläschen Sekt trinkt. Aber das stimmt nicht! Ich fände es wichtig, dass die Frauenärzte mal eine Aufklärung bekommen.

 

Zum Hintergrund:

Gerade mal acht Monate war die kleine Alexia alt, als sie zu ihren Adoptiveltern kam. “Ein sehr süßes und fröhliches Baby”, erinnert sich ihre Mutter Gabriele Schwinn. Es sei zwar bekannt gewesen, dass die biologische Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken habe. Aber es habe lediglich ein Verdacht bestanden, dass eine Alkoholschädigung vorliegen könnte.

Aus heutiger Sicht kaum zu glauben. Denn Alexia hatte ein Loch im Herzen, schrie extrem viel, konnte erst mit viereinhalb Jahren sprechen und sie schielte – alles typische Anzeichen für das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Alexia wurde operiert und therapiert. FAS war kein Thema.

Im Kindergarten dann die ersten Verhaltensauffälligkeiten, besonders gravierend ihre unkontrollierten Wutanfälle. Erziehungsmaßnahmen – Fehlanzeige. Mütter von Kindergartenfreunden gingen auf Distanz. Die Probleme waren in nicht in den Griff zu kriegen. Ein Antrag auf sonderpädagogische Förderung wurde gestellt.

Aktuell besucht Alexia eine Schule für geistige Entwicklung. “Eigentlich ist sie dafür zu fit”, sagt ihre Mutter, “aber sie benötigt den Schonraum.”

 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Wir informieren euch Teil III

 
 
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Der Säugling trinkt mit


Trinkt die stillende Mutter Alkohol, gelangt ein Teil des Alkohols über den Verdauungstrakt ins Blut und weiter in die Muttermilch. Alkohol wird vor allem in der Leber abgebaut. Bei Säuglingen ist diese noch nicht voll ausgereift und die Aktivität der Enzyme ist noch deutlich geringer. Die Folge: Beim Säugling wird der Alkohol deutlich langsamer abgebaut, bleibt also viel länger im Körper des kleinen Wurms als bei einem Erwachsenen.

„Es ist so wichtig, dass KinderärztInnen die Mütter über Alkoholkonsum in der Stillzeit aufklären“, mahnt Kinderärztin Dr. Cornelia Zock an. 

 
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Bei Pflege- und Adoptivkindern ist es bislang so, dass die Diagnose Fetales Alkoholsyndrom durchschnittlich erst im Alter von 14,7 Jahren gestellt wird. Deshalb wird kostbare Zeit verloren, den Kindern bedarfsgerechte Hilfeleistungen zu geben, die sie fördern würden. Oft genug werden die Auswirkungen der neurologischen Schäden aufgrund falscher Anforderungen an die Kinder obendrein negativ verschärft. (Quelle: FASD Selbsthilfegruppen lebenslänglich Moritz)
 
 
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Als Nina im Alter von vier Jahren in eine Pflegefamilie kam, hatte diese noch nie etwas vom Fetalen Alkoholsyndrom gehört. „Wir wussten, dass sie ein Kind drogenabhängiger Eltern war“, erzählt die Pflegemutter. „Wir dachten, mit viel Liebe und Geduld wird alles gut.“ Dass Nina eine durch Alkohol verursachte Behinderung hat, wurde erst festgestellt, als sie zwölf Jahre alt war. Um Unterstützung und Hilfe für die Schule zu bekommen, musste die Pflegemutter erst einen Anwalt einschalten. „Es gibt zu wenig Hilfen“, kritisiert sie. (Quelle: Apollon, Hochschule der Gesundheitswirtschaft, 09/2017) supportus
 
 
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Verhängnisvoller Trugschluss: Erfahrungswerte von Frauen, die in früheren Schwangerschaften trotz Alkoholgenuss keine geschädigten Kinder zur Welt gebracht haben, führen dazu, dass sie es in der nächsten Schwangerschaft wieder tun. Möglicherweise sind sie im Umgang mit dem Alkohol sogar noch lässiger, weil ja schon beim ersten Mal nichts passiert ist. Fatal: Sie überliefern diese Erfahrungswerte weiter an andere. Dazu sagt FAS-Experte Dr. Feldmann: „Es gibt Kinder, die werden geschädigt, weil die Mutter einmal in der Woche ein Glas Wein getrunken hat. Und es gibt Kinder, die bei viel mehr Alkoholkonsum nicht so stark geschädigt werden. Das ist wie Russisch Roulette. Man kann keinen Grenzwert für die Menge des Alkohols angeben.“ Deshalb gilt: Nur mit Null Alkohol ist man auf der sicheren Seite!
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Wir informieren euch Teil II

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Aufklärung über das fetale Alkoholsyndrom ist auch deshalb so wichtig, weil eine frühe Diagnose dazu beiträgt, dem Kind mit wirksamen Therapien und Medikamenten eine deutlich bessere soziale und emotionale Entwicklung zu ermöglichen. Das hat eine Studie, angeführt von Dr. Reinhold Feldmann aus unserem Team, bestätigen können. Er sagt: „Zum einen werden dadurch unnötige und unwirksame Therapien vermieden sowie eine geeignete Betreuung und Förderung gefunden. Zum anderen reduziert der Wechsel in eine geeignete Schulform Lernprobleme, die Kinder fühlen sich weniger überfordert. Außerdem  berichten die Eltern, dass sie ihre Kinder nun besser verstehen und nicht mehr so viel Angst haben, bei der Erziehung zu versagen.“

 
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Das macht sprachlos. Entdeckt auf You Tube. Eine Mutter erzählt: „Es wussten alle, dass ich schwanger war, zum einen, weil ich es in meinem Umfeld erzählt hatte und zweites, weil man es bei mir schon deutlich sah. Und jeder fragte, willst Du einen Wein? Und jeder tat so, als ob ich nicht schwanger sei. Ich habe mich während meiner Schwangerschaft auch mit anderen getroffen, die ein Baby erwarteten, und es waren einige dabei, die trotzdem Alkohol getrunken haben - auch einen Cocktail oder Prosecco....  die eine hat einmal die Woche getrunken, die andere hat jeden Abend ein Glas Rotwein getrunken…“
 
 
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Nur 1,59% der SchülerInnen wussten, welche Folgen es hat, wenn die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol trinkt. Das erschreckende Ergebnis ermittelte die Suchthilfe Wetzlar im Rahmen eines FAS-Aufklärungsprojektes an Schulen. Wenn man das liest, dann erübrigt sich die Frage nach der Notwendigkeit einer bundesweiten Aufklärungskampagne. Deshalb werden wir nicht müde für unsere Kampagne zu werben und hoffen, dass weitere schwangere Frauen und ihre schwangereren Männer genauso wie nichtschwangere Frauen und Männer zugunsten der Kampagne ein Shirt leisten und ein Foto posten. Wir müssen so viel auf den Weg bringen. BE HAPPY AND HELP 
 
 
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Klar ist: Alkohol in der Schwangerschaft ist ein absolutes NO GO! Worüber oft diskutiert wird, ist, ob Alkohol in der Stillzeit erlaubt ist. Dazu sei angemerkt: Die Alkoholkonzentration im Blut und in der Muttermilch verläuft parallel. In den ersten sechs Lebenswochen des Säuglings ist die Funktion seiner Leber noch unreif. Aber auch danach gilt: Säuglinge können den Alkohol nur etwa halb so schnell abbauen wie die Mutter. Die Auswirkungen, die der Alkohol auf das Baby hat, stehen im direkten Zusammenhang zu der Menge, die die Mutter an Bier, Wein oder Sekt konsumiert hat.  
 
 
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Der Bekanntheitsgrad von FAS ist unter Lehrern sehr gering. Selbst Förderschullehrer sind selten mit dem speziellen Förderbedarf der FAS-Kinder vertraut. Es ist ihnen infolgedessen nicht klar, dass sie das übliche Förderziel, Entwicklungsverzögerungen zu beheben, nicht erreichen können, weil die Hirnschädigungen irreversibel sind. Da die FAS-Kinder den Erwartungen der Lehrer nicht entsprechen und sie sich extremem Leistungsdruck ausgesetzt fühlen, reagieren sie mit negativen Verhaltensweisen. Das wiederum führt bei den Lehrern zu Unverständnis und dem Unwillen, das Kind zu unterstützen. Die Schullaufbahn von FAS-Kindern ist somit geprägt von Niederlagen, Umschulungen und Schulabbrüchen.
 
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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Wir informieren euch


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„Viele Menschen wissen nichts oder sehr wenig über FAS. Die, denen es etwas sagt, können meist nur von gescheiterten Pflegeverhältnissen und später suchtkranken sowie kriminellen Jugendlichen erzählen.
Insgesamt ist es eine unglaublich tabuisierte Behinderung. 
Betroffene werden vorverurteilt und abgelehnt, oder ihre Behinderung als Modeerscheinung degradiert. Das macht sie und ihre Familien oft zu Einzelkämpfern. 
Ich glaube, mit dem richtigen Netz aus Hilfsangeboten können auch FAS-Kinder viel erreichen. Damit meine ich aber eher Schutz- und Begleitung- als Therapiekonzepte.“

Zitat einer Mutter mit drei leiblichen und zwei Pflegekindern. Bei beiden Pflegekindern ist das Fetale Alkoholsyndrom diagnostiziert.
 

 
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Aufklärung im Video

 
Proudly present unsere neue Videoreihe "Schwanger mit Doktor Ela“  von und mit unserer leidenschaftlichen Botschafterin, die als Gynäkologin am Marienkrankenhaus in Hamburg arbeitet.  Elena Leineweber wird in loser Abfolge über Alkohol in der Schwangerschaft und der Stillzeit sowie die Folgen sprechen und aus ärztlicher Sicht über das Fetale Alkoholsyndrom aufklären.

Einfach klicken auf www.happy-baby-no-alcohol 

oder bei YouTube: bit.ly/20vQ92u

oder @doktor_ela, wo es weitere Videos gibt, die sich mit Fragen rund um die Schwangerschaft und Geburt beschäftigen.
 
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„Hätte ich früher gewusst, dass ich auch FAS habe, und nicht erst jetzt, da es meine Tochter hat, hätte ich dieses Schicksal meiner Tochter ersparen können. Niemals hätte ich dann auch nur einen Tropfen Alkohol in meiner ersten Schwangerschaft getrunken. Während der Schwangerschaft mit meinem zweiten Kind habe ich nicht einen einzigen Gedanken an Alkohol verschwendet.“ 

Zitat einer Mutter, deren Mutter schon nicht gewusst hat, was sie ihrem Kind antut, wenn sie während der Schwangerschaft Alkohol trinkt. 

 
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Minimum 300.000 Menschen in Deutschland sind vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen, sind nachweislich geistig und/oder körperlich behindert. Trotzdem ist das Fetale Alkoholsyndrom bundesweit nicht als Behinderung anerkannt so wie beispielsweise das Down Syndrom oder Autismus. 

Die örtlichen Versorgungsämter, die für die Anerkennung zuständig  sind, lehnen die Anträge deshalb zumeist ab. Die betroffenen Familien müssen erst einen Anwalt einschalten, einen langwierigen kostenintensiven Prozess anstrengen, um zu ihrem Recht zu kommen.


Schreiendes Unrecht

 
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Niemand hat im leisesten eine Vorstellung, was es bedeutet, mit einem Menschen zusammenzuleben, der FAS hat; nur die Betroffenen selbst. Es ist die Hölle. Trotzdem lieben wir sie, weil sie jenseits ihrer Defizite unglaublich liebende, liebevolle, einfühlsame und umsorgende Menschen sind. Sie sind einzigartig, wundervoll, aber sie machen einen völlig fertig.

 

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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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Plötzlich die Schockdiagnose

 

Steht den Kindern nicht schon bei der Geburt ins Gesicht geschrieben, dass sie das Fetale Alkoholsyndrom haben, oder ist dem Arzt nicht bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, dann bleiben alkoholbedingte Behinderungen oft genug bis ins Schulalter hinein unerkannt. 

Den Kindern und ihren Eltern, sowie allen anderen Menschen in ihrem Umfeld ist zwar bewusst, dass sie beispielsweise Verhaltens- und Lernstörungen haben, manches nicht gut oder gar nicht können so wie andere. Dennoch führen die Kinder jahrelang ein “normales Leben unter normalen Menschen”. Als behindert gelten andere, eben jene, denen man ihr Handicap sofort ansieht oder anmerkt. Und dann kommt der Tag, an dem die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Eltern plötzlich die Schockdiagnose ereilt: Ihr Kind hat das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Weder Eltern noch ihren Sprößlingen war dieses Krankheitsbild in aller Regel besonders vertraut. Sie betreten ein Neuland, das obendrein sehr komplex und kompliziert ist. Zudem ist FAS eine Diagnose, die das Leben aller Beteiligten für die Zukunft komplett verändert. Ängste und Sorgen beherrschen die Gedanken aller.

 

Wie bereiten sie die Kinder und Jugendlichen auf die Diagnose vor? Und welche Reaktionen zeigen sie?

 

Dr. Murafi: Wir führen ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit den Kindern und Jugendlichen, altersgemäß sprachlich angepasst an das Entwicklungsalter und die kognitiven Ressourcen der Betroffenen.

Teilweise nutzen wir dazu auch Videomaterial aus dem Internet, zum Beispiel das Video „Max und das Fetale Alkoholsyndrom (FAS)“https://www.youtube.com/watch?v=zzjxrROycmE.

Die Reaktionen sind zweischneidig. In den meisten Fällen sehen wir auf der einen Seite natürlich emotionale Betroffenheit, gepaart mit dem Gefühl, dass in einer frühen Phase des Lebens etwas schief gegangen ist, dass die Betroffenen keine ausreichende Fürsorge erfahren haben. Dies führt oftmals sowohl zu Kränkungen und Verletzungen, Enttäuschung, Wut und Ärger, als auch zu Schuldgefühlen. Das liegt darin begründet, dass die Kinder meist nicht gut aushalten können, dass andere für sie verantwortlich und sie somit abhängig, hilflos und ohnmächtig waren. Die Folge ist, dass sie das Gefühl haben, dass es nur an ihnen gelegen haben kann, dass die Mutter sie während der Schwangerschaft nicht ausreichend fürsorglich behandelt hat. 

Auf der anderen Seite sind viele Kinder auch entlastet. Nach einer späten Diagnose haben die meisten von ihnen lange Jahre sehr mit sich gerungen ihre Defizite zu überwinden. Scham- und Schuldgefühle waren ihre ständigen Begleiter, da sie viele altersgemäße Entwicklungsziele nicht einfach erreichen konnten – zum Beispiel im schulischen Kontext oder durch ihr Verhalten. Dass sie den Ärger und die negative Bewertung ihrer sozialen Umwelt auf sich gezogen haben, gehörte zu ihrem täglichen Brot. Nun endlich erhalten sie erstmalig ein Erklärungsmodell, das für sie eben auch eine entlastende Wirkung hat.

 

Wie reagieren die Eltern auf die Diagnose?

 

Dr. Murafi: In den meisten Fällen haben ich in meinem klinischen Kontext mit Adoptiv- und Pflegeeltern zu tun. Diese reagieren zunächst entlastet, da ihnen das neue Verständnis auch die Möglichkeit gibt zu verstehen, warum viele ihrer gut gemeinten und intensiv eingebrachten Hilfestellungen nicht immer ausreichend Wirkung entfalten konnten. 

Zumeist dominieren aber Traurigkeit und Verzweiflung die Gefühle. Immerhin wird allen Beteiligten klar, dass ein Teil der entstandenen Probleme hätte verhindert werden können, wenn man gewusst hätte, dass es sich bei den Verhaltensstörungen und -auffälligkeiten um das Ergebnis neurologischer Schäden handelt. 

Darüber hinaus und im besonderen macht den Eltern zu schaffen, dass auch der weitere zu begleitende Weg mit Sicherheit nicht einfach sein wird. Hierbei kommt erschwerend hinzu, dass es für FAS keine einfache spezifische Behandlung gibt. Vielmehr ist es so, dass man lediglich versuchen kann, den komplexen individuellen Anforderungen gerecht zu werden, soweit dies eben möglich ist.

 

Was kann ihnen helfen mit der Diagnose umzugehen? Was raten Sie den Kindern und Jugendlichen persönlich? Was raten Sie den Eltern?

 

Dr. Murafi: Allen gemeinsam rate ich die vollständige Akzeptanz der Diagnose. Es ist ganz wichtig, dass mit der Diagnose frühzeitig Frieden geschlossen wird, dass akzeptiert wird, dass es eine Entwicklung gab, die eine solche Erkrankung hervorgerufen hat. Die durchaus nachvollziehbaren emotionalen Betroffenheiten und die sich immer wieder darstellenden Schuldthemen sind am Ende des Tages wenig förderlich für den therapeutischen Verlauf.

Das heißt im Klartext: Alle sollten möglichst pragmatisch mit der Diagnose umgehen. Das bedeutet, individuelle Förderpläne zu erstellen und immer wieder im besonderen die kleinen positiven Schritte der Entwicklung des Schützlings in den Vordergrund zu stellen. Dabei sollte sich natürlich immer angemessen an den Defiziten des Schützlings orientiert werden. Frühzeitiges Erkennen der Defizite ermöglicht frühzeitige Behandlung und damit Schutz vor unnötiger seelischer Qual.

Bei den Kindern und Jugendlichen werde ich oft mit dem Thema konfrontiert, dass sie sich die Frage stellen, ob man ihnen in der Öffentlichkeit, zum Beispiel aufgrund der Stigmata im Gesicht, das FAS ansehen könne. Hier kann ich zumeist beruhigend auf die Kinder eingehen und ihnen vermitteln, dass dies nur durch Experten erkannt werden kann. Ich kann wirklich beruhigen: Im allgemeinen ist niemand derartig auffällig und könnte durch die soziale Umgebung zugeordnet werden.

Im übrigen ist mir sehr positiv aufgefallen, dass die betroffenen Kinder in Gruppen sehr offen in den Austausch miteinander gehen, oftmals sogar relativ unbefangen einen Umgang mit dem Thema finden, sich gegenseitig befragen, ob man ihnen FAS ansehen kann.

 

Welche begleitenden Massnahmen halten sie nach der Diagnose und Erstbehandlung für die Betroffenen und ihre Familien für sinnvoll und erforderlich?

 

Dr. Murafi: Neben den spezifischen Maßnahmen – zum Beispiel bei Aufmerksamkeitsstörungen, motorischer Entwicklungsverzögerung, Sprachentwicklungsverzögerung, Zahnstatus, organischen Problemen (Herz, Niere, Augen, Ohren) etc., den spezifischen pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen – braucht es mit Sicherheit für die gesamte Familie eine gute stabile psychotherapeutische Begleitung auf dem gemeinsamen langen Weg. Psychotherapeutische Unterstützung hilft im besonderen, die immer wieder stark aufkommenden Emotionen, Frustrationen und Rückschläge einzuordnen. Wichtig ist darüber hinaus, dass alle Familienmitglieder gemeinsam auf einen, die positiven Beziehungsaspekte erhaltenden Weg, begleitet werden. Ein solche, vertrauensvolle langfristig angelegte Beziehung, erscheint mir eines der wirklich hilfreichen Interventionen in der Begleitung von Familien mit FAS-Kindern zu sein.

 
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10 Mütter im Interview - Die dreisteste Situation in Bezug auf Fremde, die euch seit der Schwangerschaft passiert ist, war?

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„Das Verwandtschaft zu den ich selber Jahre lang schon überhaupt keinen Kontakt mehr habe auf einmal Anspruch auf den kleinen haben wollten, welchen ich jedoch unterbinden werde, da dadurch nur die Familie kaputt gemacht wird.“ (Julia B.)

 

„Eigentlich ist nichts Dreistes passiert. Außer dass mir Leute immer wieder an den Bauch gefasst haben. Ich habe es irgendwann mit Humor genommen.“ (Anne W.)

 

„Ich bin relativ zierlich und wurde öfter gefragt wie ich es geschafft habe schwanger zu werden. Habe dann angeboten eine Anleitung davon herzustellen.“ (Seyda A.)

 

„Das eine komplett fremde Frau einfach in den Wagen gegriffen hat und mein Sohn gestreichelt hat. Ich finde es einfach unangebracht, da kann man ja vorher einmal fragen, hätte das zwar trotzdem verneint aber ich hätte reagieren können. Das mag für manche auch nicht schlimm sein aber für mich war das wirklich schlimm.“ (Victoria M.)

 

„Das Leute mir nicht einmal einen Sitzplatz anbieten, obwohl neben Ihnen noch ein Platz frei wäre.“ (Marie G.)

 

„Während der Schwangerschaft gab es keine dreisten Situationen mit Fremden, also nicht das ich mich dran erinnern könnte.  Nur später dann mit Kinderwagen im Bus, wo die Leute keinen Platz machen um erstens mit dem Kinderwagen überhaupt in den Bus reinzukommen und das obwohl man im strömenden Regen an der Haltestelle steht oder halt das die Leute keinen Platz machen, wenn man im Bus den Kinderwagen an dem dafür vorgesehenen Ort hinstellen möchte.“ (Janine B.)

 

„Direkt nach der Entbindung wurde ich auf meinen noch dicken Bauch angesprochen. Ich fand es nicht nur unpassend und dreist, sondern auch sehr verletzend.“ (Emine A.)

 

„Mich hat einmal eine Frau in der Straßenbahn angeschaut und mich voll angemeckert das mein Baby ja nicht richtig angezogen wäre und hat mich echt ganz klein gemacht. Damals war ich einer der ersten Male mit meinem ersten Kind unterwegs. Er ist ein Winterkind und ich habe Ihn einfach gut eingepackt. War der Dame wohl zu viel.“ (Susanne B.)

 

„Ich arbeitete in der Schwangerschaft im Kundenservice der Bank und viele Mamas, verwechselten die Bank mit einem Streichelzoo. Ohne zu fragen tätschelte man mir andauernd den Bauch mit den Worten „Junge oder Mädchen?“.“  (Verena K.)

 

„Soweit ich mich erinnern kann, hat mir nie jemand ungefragt den Schwangerschaftsbauch getätschelt, aber als der Älteste noch relativ klein war, hat ihm einmal ein älterer Herr einfach über die Wange gestreichelt...das fand ich unmöglich!“ (Daniela F.)

 

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Happy Baby - NO ALKOHOL - Wir stellen vor

 
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KEIN ALKOHOL in der Schwangerschaft – das ist unsere Botschaft für gesunde und glückliche Kinder. Was viele nicht wissen: Schon ein Glas Alkohol kann fatale Folgen für das gesamte Leben des Kindes haben. Alkohol ist ein Nervengift und verhindert die Zellteilung des ungeborenen Kindes. Je höher der Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, umso gravierender die körperlichen und/oder geistigen Schädigungen des Kindes. Fetales Alkoholsyndrom (FAS) nennt man diese irreversiblen Behinderungen. Jedes Jahr werden 10.000 Babys mit FAS in Deutschland geboren.  Das macht fassungslos. Das muss endlich aufhören. Schließlich ist FAS zu 100 Prozent vermeidbar - einfach mal neun Monate keinen Alkohol trinken.

Fakt ist, dass viele Menschen nicht wissen, was genau Alkohol im Mutterleib anrichtet. Denn 58% der Schwangeren greifen zu Sekt, Wein, Bier oder Schnaps, ohne die Folgen für ihr Baby vor Augen zu haben. Luca weiss aber, was die Folgen des Alkoholkonsums sind. Luca hat FAS. Er leidet sehr darunter. Wie alle FAS-Betroffenen. Es macht ihn wütend, dass es FAS überhaupt gibt. Als Luca sagte, „schreib’ drüber, sonst gibt es immer mehr wie mich“, haben wir ihn beim Wort genommen und die Aufklärungskampagne HAPPY BABY NO ALCOHOL ins Rollen gebracht.

KEIN ALKOHOL in der Schwangerschaft - das Thema geht uns alle an. Wir tragen alle die Verantwortung, dass unsere Kinder einen gesunden und glücklichen Start ins Leben bekommen. Jeder sollte sich mit der Thematik auseinander setzen, damit die falsche tradierte Vorstellung von wegen „ach, ein Gläschen schadet doch nichts“ endlich aus den Köpfen der Menschen verschwindet. Gemeinsam und mit einer flächendeckenden Aufklärung werden wir das Ziel erreichen, FAS zu stoppen.

 

WAS BEDEUTET FETALES ALKOHOLSYNDROM?

Medizinisch korrekt wird von Fetal Alcohol Spectrum Discorder, kurz FASD, gesprochen – zu deutsch: Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen. Dazu zählen alle körperlichen wie neurologischen Schädigungen des ungeborenen Babys; hervorgerufen durch Alkoholgenuss während der Schwangerschaft. Liegen Beeinträchtigungen in beiden Bereichen vor, handelt es sich um das Vollbild FAS. Nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen gibt es insgesamt 419 Symptome von FAS mit begleitenden Erkrankungen oder Störungen.

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WAS MACHT DER ALKOHOL?

Alkohol ist ein Nervengift, das alle Zellen, somit die Zellteilung und Organsysteme schädigen kann. Welche Schädigungen hervorgerufen werden, ist davon abhängig, wann, wie lange und wieviel die Mutter getrunken hat. Das Gehirn als Aufbauorgan reagiert am stärksten auf die toxische Wirkung des Alkohols, da sich die Hirnreifung über die gesamte Schwangerschaft vollzieht. Hat die Zellteilung an einem Tag nicht richtig funktioniert, dann fehlt dieser Entwicklungsschritt. Die Schädigung ist irreparabel.
Abgesehen davon, dass Alkohol ungebremst durch die Plazenta zu dem ungeborenen Kind fließt, ist auch die Leber des Embryos noch nicht ausgebildet. Das bedeutet, dass das Embryo den Alkohol nicht wie ein erwachsener Organismus abbauen kann. Angenommen, die Mutter hat einen Alkoholspiegel von 0,8 Promille, dann ist bei ihr der Alkohol nach acht Stunden wieder abgebaut. Das Embryo hingegen schwimmt drei Tage im Alkohol, bis dieser endgültig abgebaut ist.

 
 
Dagmar Elsen
Journalistin, Buchautorin, Pressefotografin, Bloggerin, 
Initiatorin der Kampagne „HAPPY BABY – NO ALCOHOL” und Mutter zweier Kinder

 

Es wird häufig argumentiert, dass doch gar nicht immer etwas passiert, wenn die Mutter mal ein oder zwei Gläser getrunken habe. Das lässt sich nicht bestreiten. Es muss nicht etwas passieren, kann aber. Nur: Keiner kann vorher wissen, wann es passiert.
Das liegt auch daran, dass viele weitere Umstände eine Rolle spielen. Wie hoch ist der Stresspegel der Schwangeren? Wie ernährt sie sich? Wie viel hat Sie vorher gegessen? Wie gut ist die Fähigkeit der mütterlichen Enzyme den Alkohol abzubauen? Wie alt ist die Mutter? – denn mit dem Alter sinkt die Fähigkeit den Alkohol abzubauen, weil sich unter anderem auch das Verhältnis von Körperfett und Körperwasser verändert. Erwiesen ist: Ab 30 Jahren verfünffacht sich das Risiko der Schädigungen, wenn die Schwangere Alkohol trinkt.
Wer die Risiken in Kauf nimmt und trotzdem trinkt, spielt eindeutig Russisches Roulette.
Entwarnung kann nur für die ersten vierzehn Tage nach der Befruchtung der Eizelle gegeben werden. Die Natur verfährt sozusagen nach dem Alles-oder-Nichts-Prinzip. Ist die Eizelle in diesem frühen Stadium durch Alkohol stark geschädigt, nistet sie sich nicht in der Gebärmutter ein und wird, in aller Regel mit der nächsten Blutung, unbemerkt abgestoßen.

 

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WORAN ERKENNT MAN FAS?

Körperliche Beeinträchtigungen sind am einfachsten zu erkennen: Ist das Kind beispielsweise auffällig klein und leicht, hat es eine schmale Oberlippe, fehlt die Lidspalte, ist der kleine Finger verkürzt, fehlt das Philtrum (die Rinne zwischen Nase und Oberlippe), ist der Kopfumfang vermindert, ist der mittlere Teil des Gesichtes abgeflacht? Liegen Herzfehler, Fehlbildungen an den Ohren, Störungen der Nierenfunktion vor? Hat es grobe motorische Defizite? Sind epileptische Anfälle zu beobachten?
Handelt es sich um neurologische Schäden, Verhaltens- und Entwicklungsstörungen, oder ist die Intelligenz vermindert, wird die Diagnose schwieriger. Je nachdem, um was es sich handelt, kann, muss dies nicht, bereits im Kleinkindalter auffallen.

 

DIE HÄUFIGSTEN VORKOMMNISSE

In der Regel der Fälle ist unbekannt, ob die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, weil es sich um Pflege- oder Adoptivkinder handelt. Diese Kinder haben per se mit Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten zu kämpfen. In welchem Maße, ist davon abhängig, mit welchem Alter sie in ihre neue Familie gekommen sind und welche traumatisierenden Erlebnisse sie hatten. Zu guter letzt spielt auch der Umstand eine Rolle, ob es sich um eine Auslandsadoption mit den damit einhergehenden kulturellen Unterschieden handelt.
In den genannten Zusammenhängen können die daraus resultierenden Auffälligkeiten deckungsgleich zu FASD sein. Es ist deshalb wichtig, die Kinder genauestens zu beobachten, in welcher Form sich Symptome äußern, in welcher Intensität und welchem Kontext sie zu weiteren Verhaltensmustern oder Begebenheiten stehen.
Intellektuelle Defizite zeigen sich vor allem im logischen Denken. Abstrahieren fällt den Kindern schwer, ebenso das Erkennen von Sinnzusammenhängen. Um so schwieriger ist es für sie, Regeln zu lernen und diese einzuhalten. Fast immer ist die Konzentrationsfähigkeit vermindert. Sie sind oft nur für kurze Zeit aufmerksam und lassen sich schnell selbst von Kleinigkeiten ablenken. Deswegen fällt es ihnen schwer, Aufträge bis zum Ende auszuführen und Verabredungen einzuhalten.
Die Frustrationsschwelle von Kindern mit FAS ist äußerst niedrig, Wut und Ärger schwer für sie zu kontrollieren. Sie sind sehr risikobereit, aber ohne die Gefahren richtig einschätzen zu können. Und: Sie lernen schlecht aus gemachten Erfahrungen.
Auffällig an Kindern mit FAS ist ihre hohe Hilfsbereitschaft. Da sie aber auch leichtgläubig, naiv, vertrauensselig sind, lassen sie sich leicht verleiten. Sie geraten schnell in unangenehme Situationen und sind sich der Folgen ihres sozialen Handelns nicht bewusst.

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DIAGNOSTIK

Die wichtigste Information zuerst: Wird FAS frühzeitig erkannt, ist die Chance am größten, die Auswirkungen der Behinderungen und Beeinträchtigungen durch individuelle, langfristige Hilfeplanungen und Beratungen möglichst gering zu halten. Ausserdem kann dadurch allen Beteiligten viel Frustration und Stress erspart werden.
Optimal ist, wenn alle, von den Eltern über die Hebammen, SozialpädagogInnen, SozialarbeiterInnen, LehrerInnen, TherapeutInnen, PsychologInnen, Kinder- und Jugendlichen-PsychotherapeutInnnen, klinisch tätige oder niedergelassene Ärztinnen und Ärzte der Gynäkologie, der Kinder- und Jugendmedizin, einschließlich der Schwerpunktgebiete Neonatologie, Intensivmedizin, Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, der Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, der Allgemeinmedizin und des öffentlichen Gesundheitsdienstes sensibilisiert sind.

 

 

Botschafterin und Frauenärztin Dr. Elena Leineweber


Erst durch die Aufmerksamkeit und Kooperation aller kann gewährleistet werden, dass Risikokinder eine adäquate Diagnostik und Therapie erhalten.
Seit 2013 gibt es die sogenannte S3-Leitlinie, die einheitlich und wissenschaftlich basierte Kriterien zur Erkennung von FAS gelistet hat. Erarbeitet wurde diese von einer Kommission aus Fachleuten der Kinderheilkunde, der Kinder- und Jugendpsychiatrie sowie Hebammen, Vorsitzenden von Fachgesellschaften und Elterninitiativen, dokumentiert von Dr. Mirjam Landgraf und Professor Dr. Florian Heinen, mit gesamter Unterstützung der Bundesregierung (einzusehen unter www.awmf.org).

 

Hier könnt ihr euch noch weiter informieren:

http://www.happy-baby-no-alcohol.de

 

 

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