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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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Plötzlich die Schockdiagnose

 

Steht den Kindern nicht schon bei der Geburt ins Gesicht geschrieben, dass sie das Fetale Alkoholsyndrom haben, oder ist dem Arzt nicht bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, dann bleiben alkoholbedingte Behinderungen oft genug bis ins Schulalter hinein unerkannt. 

Den Kindern und ihren Eltern, sowie allen anderen Menschen in ihrem Umfeld ist zwar bewusst, dass sie beispielsweise Verhaltens- und Lernstörungen haben, manches nicht gut oder gar nicht können so wie andere. Dennoch führen die Kinder jahrelang ein “normales Leben unter normalen Menschen”. Als behindert gelten andere, eben jene, denen man ihr Handicap sofort ansieht oder anmerkt. Und dann kommt der Tag, an dem die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Eltern plötzlich die Schockdiagnose ereilt: Ihr Kind hat das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Weder Eltern noch ihren Sprößlingen war dieses Krankheitsbild in aller Regel besonders vertraut. Sie betreten ein Neuland, das obendrein sehr komplex und kompliziert ist. Zudem ist FAS eine Diagnose, die das Leben aller Beteiligten für die Zukunft komplett verändert. Ängste und Sorgen beherrschen die Gedanken aller.

 

Wie bereiten sie die Kinder und Jugendlichen auf die Diagnose vor? Und welche Reaktionen zeigen sie?

 

Dr. Murafi: Wir führen ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit den Kindern und Jugendlichen, altersgemäß sprachlich angepasst an das Entwicklungsalter und die kognitiven Ressourcen der Betroffenen.

Teilweise nutzen wir dazu auch Videomaterial aus dem Internet, zum Beispiel das Video „Max und das Fetale Alkoholsyndrom (FAS)“https://www.youtube.com/watch?v=zzjxrROycmE.

Die Reaktionen sind zweischneidig. In den meisten Fällen sehen wir auf der einen Seite natürlich emotionale Betroffenheit, gepaart mit dem Gefühl, dass in einer frühen Phase des Lebens etwas schief gegangen ist, dass die Betroffenen keine ausreichende Fürsorge erfahren haben. Dies führt oftmals sowohl zu Kränkungen und Verletzungen, Enttäuschung, Wut und Ärger, als auch zu Schuldgefühlen. Das liegt darin begründet, dass die Kinder meist nicht gut aushalten können, dass andere für sie verantwortlich und sie somit abhängig, hilflos und ohnmächtig waren. Die Folge ist, dass sie das Gefühl haben, dass es nur an ihnen gelegen haben kann, dass die Mutter sie während der Schwangerschaft nicht ausreichend fürsorglich behandelt hat. 

Auf der anderen Seite sind viele Kinder auch entlastet. Nach einer späten Diagnose haben die meisten von ihnen lange Jahre sehr mit sich gerungen ihre Defizite zu überwinden. Scham- und Schuldgefühle waren ihre ständigen Begleiter, da sie viele altersgemäße Entwicklungsziele nicht einfach erreichen konnten – zum Beispiel im schulischen Kontext oder durch ihr Verhalten. Dass sie den Ärger und die negative Bewertung ihrer sozialen Umwelt auf sich gezogen haben, gehörte zu ihrem täglichen Brot. Nun endlich erhalten sie erstmalig ein Erklärungsmodell, das für sie eben auch eine entlastende Wirkung hat.

 

Wie reagieren die Eltern auf die Diagnose?

 

Dr. Murafi: In den meisten Fällen haben ich in meinem klinischen Kontext mit Adoptiv- und Pflegeeltern zu tun. Diese reagieren zunächst entlastet, da ihnen das neue Verständnis auch die Möglichkeit gibt zu verstehen, warum viele ihrer gut gemeinten und intensiv eingebrachten Hilfestellungen nicht immer ausreichend Wirkung entfalten konnten. 

Zumeist dominieren aber Traurigkeit und Verzweiflung die Gefühle. Immerhin wird allen Beteiligten klar, dass ein Teil der entstandenen Probleme hätte verhindert werden können, wenn man gewusst hätte, dass es sich bei den Verhaltensstörungen und -auffälligkeiten um das Ergebnis neurologischer Schäden handelt. 

Darüber hinaus und im besonderen macht den Eltern zu schaffen, dass auch der weitere zu begleitende Weg mit Sicherheit nicht einfach sein wird. Hierbei kommt erschwerend hinzu, dass es für FAS keine einfache spezifische Behandlung gibt. Vielmehr ist es so, dass man lediglich versuchen kann, den komplexen individuellen Anforderungen gerecht zu werden, soweit dies eben möglich ist.

 

Was kann ihnen helfen mit der Diagnose umzugehen? Was raten Sie den Kindern und Jugendlichen persönlich? Was raten Sie den Eltern?

 

Dr. Murafi: Allen gemeinsam rate ich die vollständige Akzeptanz der Diagnose. Es ist ganz wichtig, dass mit der Diagnose frühzeitig Frieden geschlossen wird, dass akzeptiert wird, dass es eine Entwicklung gab, die eine solche Erkrankung hervorgerufen hat. Die durchaus nachvollziehbaren emotionalen Betroffenheiten und die sich immer wieder darstellenden Schuldthemen sind am Ende des Tages wenig förderlich für den therapeutischen Verlauf.

Das heißt im Klartext: Alle sollten möglichst pragmatisch mit der Diagnose umgehen. Das bedeutet, individuelle Förderpläne zu erstellen und immer wieder im besonderen die kleinen positiven Schritte der Entwicklung des Schützlings in den Vordergrund zu stellen. Dabei sollte sich natürlich immer angemessen an den Defiziten des Schützlings orientiert werden. Frühzeitiges Erkennen der Defizite ermöglicht frühzeitige Behandlung und damit Schutz vor unnötiger seelischer Qual.

Bei den Kindern und Jugendlichen werde ich oft mit dem Thema konfrontiert, dass sie sich die Frage stellen, ob man ihnen in der Öffentlichkeit, zum Beispiel aufgrund der Stigmata im Gesicht, das FAS ansehen könne. Hier kann ich zumeist beruhigend auf die Kinder eingehen und ihnen vermitteln, dass dies nur durch Experten erkannt werden kann. Ich kann wirklich beruhigen: Im allgemeinen ist niemand derartig auffällig und könnte durch die soziale Umgebung zugeordnet werden.

Im übrigen ist mir sehr positiv aufgefallen, dass die betroffenen Kinder in Gruppen sehr offen in den Austausch miteinander gehen, oftmals sogar relativ unbefangen einen Umgang mit dem Thema finden, sich gegenseitig befragen, ob man ihnen FAS ansehen kann.

 

Welche begleitenden Massnahmen halten sie nach der Diagnose und Erstbehandlung für die Betroffenen und ihre Familien für sinnvoll und erforderlich?

 

Dr. Murafi: Neben den spezifischen Maßnahmen – zum Beispiel bei Aufmerksamkeitsstörungen, motorischer Entwicklungsverzögerung, Sprachentwicklungsverzögerung, Zahnstatus, organischen Problemen (Herz, Niere, Augen, Ohren) etc., den spezifischen pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen – braucht es mit Sicherheit für die gesamte Familie eine gute stabile psychotherapeutische Begleitung auf dem gemeinsamen langen Weg. Psychotherapeutische Unterstützung hilft im besonderen, die immer wieder stark aufkommenden Emotionen, Frustrationen und Rückschläge einzuordnen. Wichtig ist darüber hinaus, dass alle Familienmitglieder gemeinsam auf einen, die positiven Beziehungsaspekte erhaltenden Weg, begleitet werden. Ein solche, vertrauensvolle langfristig angelegte Beziehung, erscheint mir eines der wirklich hilfreichen Interventionen in der Begleitung von Familien mit FAS-Kindern zu sein.

 
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10 Fragen im Interview: extreme Frühchenmama mit HELLP-Syndrom

COLOURBOX77796121. Was war der Grund für die frühe Geburt Deines Kindes?

Bei mir wurde ein schweres HELLP-Syndrom diagnostiziert und zusätzlich eine Präeklampsie. Beim HELLP-Syndrom fällt der Wert der für die Blutgerinnung verantwortlichen Thrombozyten gefährlich niedrig, es kommt zu erhöhten Leberwerten und eine nachlassende Blutgerinnung. Das HELLP-Syndrom ist eine der schwersten schwangerschafts-bedingten Erkrankungen und für Mutter und Kind lebensbedrohlich. 

2. Wann realisiert man diese schreckliche Nachricht?

Realisieren kann man eine solche Nachricht gar nicht, da wird man einfach "rein geworfen". Es gibt überhaupt keine Zeit, sich damit auseinander zu setzen. 

3. Kannst Du deine Gefühle in dieser Zeit beschreiben?

Es fühlt sich schrecklich an, nichts tun zu können, dem Schicksal völlig ausgeliefert zu sein. Die Angst um sein Kind ist einfach unglaublich groß, das eigene Kind wird einem ja regelrecht „entrissen“, denn ein Kaiserschnitt muss bei dieser Diagnose ganz schnell erfolgen. Und auch für meinen Mann war das wohl die schrecklichste Erfahrung seines Lebens, er musst ja nicht nur um das Leben unseres Kindes bangen, sondern auch um meines.   

4. Was würdest Du Dir wünschen, dass Mitmenschen im Umgang mit „Frühchen-Eltern“ besser oder anders machen? 

Ich würde mir wünschen, dass wir als Eltern wahr genommen werden. Nur weil man ein Frühchen hat, das nicht kurz nach der Geburt mit nach Hause darf und um dessen Leben man noch lange bangen muss, hat man trotz allem ein Kind bekommen. Man darf auch Frühchen-Eltern gratulieren! Denn die Geburt quasi „tot zu schweigen oder zu ignorieren“ ist doch schrecklich. 
Aber auch Aussagen wie "ich weiß nicht ob ich das könnte..."  sind völlig fehl am Platz! Was sollen wir Eltern denn machen? Sollen wir gehen? Nein – wir sind in dieses Leben hineingeworfen worden und müssen damit zurecht kommen. Ob wir das können – danach werden wir vom Schicksal nicht gefragt. 
Und bitte, erspart Eltern, die zusammen mit ihrem Frühgeborenen um dessen Leben kämpfen Sätze wie: „Sonst ist aber alles gut oder?" Wir haben Sorgen, Ängste und Nöte, ist das nicht genug? 

5. Hast Du Tipps zur Bewältigung dieser enormen psychischen Belastung für andere Eltern? Was hat Dir geholfen?

Reden, reden und nochmal reden! Versteckt eure Angst und eure Sorgen nicht in euch. Lasst es raus, auch die Verzweiflung oder auch die Wut, die manchmal in euch kocht. Denn die Frage nach dem Warum oder dem Sinn dahinter, dass Euer Kind einen so schweren Start ins Leben hat, frisst Euch auf, wenn Ihr sie nicht heraus lasst. Psychologische Hilfe ist ebenfalls ratsam. Die Bereitschaft, diese Hilfe anzunehmen kommt aber oft erst dann, wenn Ihr als Familie endlich zusammen Zuhause sein dürft. 

6. Wie geht es Euch heute?

Leonie ist mittlerweile 2,5 Jahre alt und es geht uns allen gut. Sie macht Fortschritte und wir freuen uns natürlich über jeden kleinen Erfolg. Mittlerweile sind wir eine ganz normale kleine Familie.  

7. Was sollte sich in der Gesellschaft im Bezug auf den Umgang mit Eltern frühgeborener Kinder ändern?

Ich wünsche mir viel mehr Offenheit! Dieses Thema wird so oft herunter gespielt oder gar nicht angesprochen. Aber auch wir sind Eltern, die ein Kind bekommen haben, die stolz auf dieses kleine Wunder sind, auch wenn die Angst um das Leben dieses kleinen Menschen das Glück einer Geburt überlagern kann. 
Ich wünsche mir auch eine bessere Vorbereitung der Hebammen. Manche sind völlig überfordert und als Eltern steht man dann ziemlich alleine da. 
Auch wünsche ich mir, dass in der Öffentlichkeit viel mehr gezeigt wird, dass nicht nur „große“ Frühchen eine Chance haben zu überleben und ein normales Leben zu führen. Viele Menschen wissen gar nicht, dass sogar kleine Kämpfer mit einem Gewicht von 310 Gramm überleben können.  Dank moderner Medizin, aber auch weil ein so kleiner Mensch einen unglaublich starken Lebenswillen haben kann. 

8. Lebst Du heute wieder etwas unbelasteter nach den vielen Monaten voller Angst um das Leben Deines Kindes? 

Ja, das auf jeden Fall. Wobei ich schon sagen muss, dass unsere Gedanken sich in erster Linie um die Kleine drehen – aber ich glaube, dass hat nichts mit Frühchen zu tun, das ist einfach so, wenn man Eltern geworden ist. 

9. Wie lässt sich dieses Erlebnis mit dem Familienleben vereinbaren? Hat es Einflüsse auf die weitere Familienplanung?

Ja natürlich. Denn ein kleiner Mensch, der sich ins Leben kämpfen muss, braucht noch mehr Aufmerksamkeit, da käme ein zweites Baby in kurzem Zeitabstand einfach zu früh. Aber die Tatsache, dass Leonie und ich riesiges Glück hatten, noch am Leben zu sein, wird mich nicht davon abhalten noch mal schwanger zu werden. 

10. Was hast Du schon 100x gesagt und würdest es hier gern noch mal los werden?

"Ein Frühchen ist nichts für Weicheier"

 

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