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Happy baby - no alcohol - Wären Sie mal früher gekommen

04_Donnerstag_Happy_Baby_10-10Wie kann es sein, dass alle gewusst haben, dass meine Mutter Alkoholikerin und drogenabhängig war und das schon vor ihrer Schwangerschaft, und keiner hat etwas unternommen? Das kann und will die 24 Jahre alte Sandra* nicht begreifen. Alle, dass sind für Sandra die Mitarbeiter des Sozialamtes, des Jugendamtes, die Ärzte, die Familie,die Nachbarn; im Grunde alle, die sie sahen und erlebten.

Dass dem so gewesen sein muss, hat sie in den schriftlichen Unterlagen über sich nachgelesen. Erst als Sandra mit gut einem Jahr alt völlig verwahrlost, unterernährt und mit einer schlimmen Kopfverletzung in der Leipziger Kliniknotaufnahme abgegeben worden war, wurde gehandelt. “Ich war in einem so schlechten Zustand, dass man nicht einmal sicher war, ob ich es schaffen würde”, erzählt die Leipzigerin, “meine Mutter hatte mich nur mit Süßigkeiten gefüttert.”

Der kleine Wurm Sandra kämpfte sich durch und landete nach der Klinik zunächst in einem Kinderheim. Von dort ging es zu ihrer Tante, die mit ihrem Mann eigene Kinder hatte. Nach drei Monaten gab sie mit der Situation überfordert auf, denn Sandra benötigt besondere Aufmerksamkeit und Teilnahme. Inzwischen zwei Jahre alt, kam Sandra nun zu Pflegeeltern. Endlich kehrte Ruhe ein. Die Pflegeeltern, die keine eigenen Kinder bekommen konnten, gaben alles, damit es Sandra gut ging und sie sich gut entwickelte. “Ich bin sehr behütet aufgewachsen”, sagt Sandra.

ABER! Da taucht es sofort auf, dieses unausweichliche ABER, wenn es um Alkohol in der Schwangerschaft geht, ob in großen Mengen konsumiert, oder kleinen. “Ich hatte eine Menge Probleme und die sind mit dem Alter immer schlimmer geworden”, berichtet die 24jährige. Es begann mit Verhaltensauffälligkeiten: hohe Aggressivität, extreme Wutausbrüche, emotionale Achterbahnfahrten, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, ständige Diskussionen um alles mögliche, Antriebslosigkeit. Hinzu kamen Schlafstörungen, die Schwierigkeit den Fokus zu halten sowie eine gestörte Gefühlswahrnehmung. “Ich habe als Kind gebissen, um meine Zuneigung zu zeigen”, erinnert sich Sandra.

In der Schule zeigte sich alsbald, dass das Mädchen große Schwierigkeiten in Mathe hatte – Kopfrechnen beispielsweise geht bis heute nicht, weil Sandra sich keine Zahlen vorstellen kann. Es wurde eine Dyskalkulie diagnostiziert. Auch das räumliche Denken ist deutlich unterentwickelt, genauso wie das Gefühl für Zeit. Ebensoder Umgang mit Geld wurde zum leidigen Thema. Mal funktioniere es, dann wieder lege sich urplötzlich ein imaginärer Schalter um, sagt sie. Obendrein ecke Sandra gerne an, weil sie über ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden verfüge, vieles anders sehe als andere und das nur allzu deutlich kundtue.

Ahnungslos und wohlmeinend wie die Pflegeeltern seinerzeit waren, setzte vor allem die Mutter, eine Lehrerin, das Mädchen unter Leistungsdruck. Sie sollte doch wenigstens den Hauptschulabschluss schaffen. “Meine Noten hat eigentlich meine Mutter geschrieben”, gesteht die 24jährige.

Der ständige Leistungsdruck blieb nicht folgenlos. Sandra rebellierte immer mehr, war kaum zu bändigen. Die Ärzte äußerten aufgrund “minimaler Anzeichen” den Verdacht auf ADHS.

Das Verhältnis zu ihrer Pflegemutter wurde zusehends schlechter. Hinzu kam, dass Sandra’s leibliche Mutter verstarb. Für die damals9jährige ein heftiger Schlag.Hatte sie doch stets die Hoffnung im Herzen getragen, eines Tages zu ihrer leiblichen Mutter zurückkehren zu können. “Mir ist nie richtig erklärt worden, was mit meiner Mama los ist. Sie haben mir nicht die Wahrheit gesagt. Und sie haben mich nicht auf meine Weise trauern lassen”, klagt Sandra. 

Jetzt erst erfuhr sie, wie sehr drogenkrank ihre Mutter war, dass sie trotz ihrer Sucht noch drei weitere Kinder bekommen und zweiFehlgeburtenerlitten hatte.“Wir haben alle einen anderen Vater”, weiß die 24jährige inzwischen. “Meine Pflegeelternwolltenmich beschützen”, ist Sandra heute klar, “aber es war der falsche Weg.”

Dieser führte dazu, dass Sandra das Haus ihrer Pflegeeltern verließ. Sie entschied sich für eine betreute Mädchen-Wohngemeinschaft, in der sie blieb, bis sie ihren 18. Geburtstag feierte. Die WG habe ihr gut getan, resümiert die junge Frau, sie habe ihr alle Facetten des Lebens aufgezeigt. Hier habe sie Selbständigkeit, das Erwachsen werden und den Alltag zu meistern gelernt.

Sandra’s persönliche Probleme jedoch blieben. Nur ihre Wutanfälle nahmen ab. Dafür bekam sie starkeDepressionenund Nervenzusammenbrüche, die an Intensität und Quantität zunahmen.Man verabreichte ihr Antidepressiva. Für Sandra ein Horrortrip: “Ich mutierte zu einem Zombie.” Daraufhin verweigerte sie Medikamente.

Die junge Frau kann es selbst kaum glauben, dass sie nach dem Hauptschulabschluss erfolgreich eine Lehre als Verkäuferin absolvierte. “Gefühlt wollte ich wohl fünf Mal abbrechen”, erinnert sie sich. Aber sie kämpfte sich durch und heuerte im Anschluss bei Leiharbeiterfirmen an. Eineinhalb Jahre hielt sie bei der letzten Stelle durch. Dann plötzlich streikte von jetzt auf gleich ihr Körper. Sandra brach während der Arbeit zusammen. “Seitdem bin ich arbeitslos”, berichtet sie, “ich halte keinen Druck mehr aus”.

Inzwischen lebt Sandra alleine mit ihrem Hund in einer Einzimmer-Wohnung. Er hat sie, wie sie sagt, aus ihrer tiefsten Krise geholt. Allein die Verantwortung für ihn motiviert sie, jeden Tag aus der Wohnung zu gehen, selbst wenn es ihr noch so schlecht geht. Und er spüre immer, wenn es ihr nicht gut gehe. Dann gibt er ihr Nähe und Zuneigung und sucht sie aufzumuntern. Gut tue ihr außerdem eine Gesprächstherapie, zu der sie regelmäßig geht. Und schließlich zeichnet sich auch endlich ab, was die Ursache für all ihr Unglück ist. “Ich bin gerade dabei diagnosdiziert zu werden”, erzählt die 24jährige.

Es war ihr Pflegevater, der vor einem Jahr von dem Fetalen Alkoholsyndrom gehört hatte. Er begann sich intensiv damit auseinanderzusetzen, besuchte Seminare und überredete Sandra einen entsprechenden Arzt aufzusuchen: Komm’, wir probieren es, sonst wirst Du immer nur in die Schublade geschoben, dass Du faul, dummund depressiv bist.

Als Erwachsene einen Diagnostiker für das Fetale Alkoholsyndrom zu finden und einen Termin zu bekommen – leichter gesagt als getan. “Wären Sie mal früher gekommen, haben wir zu hören bekommen”, berichtet Sandra verärgert. Inzwischen sind Pflegevater und Tochter in derUniklinik Erlangen angenommen worden und es sieht ganz danach aus, dass sich der Verdacht des Pflegevaters bestätigt. Einer der Tests hat Sandra besonders beeindruckt: “Bei einem Farbtest bin ich mit so vielen verschiedenen Farben gleichzeitig konfrontiert worden, dass ich plötzlich Lila gesagt habe, obwohl da gar kein Lila war. Mein Gehirn war vollkommen überfordert und hat die Notbremse gezogen.”

Ist die Diagnose eine Erleichterung für sie? “Nein”, stellt Sandra klar, “es ist lediglich eine Erklärung. Es ist schwierig, das anzunehmen. Ich bin immer noch am Reflektieren. Das alles zu verarbeiten, das braucht Zeit”. Für die 24jährige wird erst einmal “jeder Tag ein Kampf” bleiben. Sie hofft allerdings, dass ihr eine anstehende Medikation hilft, insbesondere ihre emotionalen Achterbahnfahrten und ihre Schlafprobleme etwas in den Griff zu bekommen.

*Name ist auf persönlichen Wunsch geändert

Autorin: Dagmar Elsen

 

 

 

 


 

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happy baby - no alcohol - Mehr Bewusstsein für das Syndrom schaffen

04_Donnerstag_Happy_Baby_26-09Nach offiziellen Angaben der bundesdeutschen Drogenbeauftragten beläuft sich die Zahl der vom Fetalen Alkoholsyndrom Betroffenen im Jahr 2018 auf nunmehr 300.000. Für die Dunkelziffer geht die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen von 1,5 Millionen aus. Jedes Jahr kommen in Deutschland wieder 10.000 Babys mit Alkoholschäden auf die Welt. Trotz des hohen Aufkommens ist das Syndrom auch unter Ärzten und Therapeuten wenig bekannt. Entsprechende Diagnosen werden deshalb oft erst im fortgeschrittenen Schulalter gestellt, nachdem die Eltern oder betreuenden Personen mit ihren Schützlingen bereits eine wahre Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich haben.

Kinderärztin, Dozentin für Pädiatrie und Kinder- und Jugendpsychotherapeutin in spe, Dr. Nikola Klün aus München, die nicht zuletzt auch engagierte Botschafterin der Kampagne ‘Happy Baby No Alcohol‘ ist, hat zu dieser Thematik einige Fragen beantwortet:

In welchem Umfang ist das Fetale Alkoholsyndrom während Deines Medizinstudiums thematisiert worden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen des Pädiatrie Semesters haben wir das Syndrom in einer Vorlesung gemeinsam mit anderen Fehlbildungen kennengelernt. Leider hat das Studium den Anspruch, einmal die ganze Humanmedizin zu lehren, sodass unsere Ausbildung sehr breitgefächert ist, aber nur jedes Thema einmal kurz berühren kann. Es wird von den Studenten erwartet, dass sie sich in ihren jeweiligen Fachrichtungen während und nach dem Studium selber weiterbilden. Das zu forcieren habe ich mir jetzt vorgenommen. Ich habe das Fetale Alkoholsyndrom in meinen Lehrplan für Pädiatrie an der Münchener Physiotherapieschule aufgenommen.

Wann bist Du persönlich auf das Fetale Alkoholsyndrom und seine Dramatik aufmerksam geworden?

Dr. Nikola Klün: Im Rahmen meiner Tätigkeit auf der neonatalen Intensivstation ist mir das Syndrom ganz am Rande begegnet, im Rahmen meiner Tätigkeit auf pädiatrischen Stationen hatte ich keinerlei Kontakt mit der Diagnose. Die Dramatik und Häufigkeit wurde mir das erste Mal bewusst, als ich die Initiative ‘Happy Baby No Alcohol‘ kennenlernte und begann, mich mehr mit dem Thema zu beschäftigen.

Adoptiv- und Pflegefamilien berichten immer wieder, dass in Geburts- und Arztberichten selten noch nicht einmal der Verdacht auf Alkoholschäden formuliert ist, obwohl diverse Symptome darauf hinweisen würden. Dies ist oft genug sogar dann der Fall, obwohl bekannt ist, dass die Mutter in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wie lässt sich das erklären?

Dr. Nikola Klün: Ich vermute, dass die Kinder und Babys durch das System rutschen. Die Diagnose ist nicht leicht zu stellen, erfordert Expertise in der Thematik, erfordert das Wissen um die wenigen Spezialambulanzen und die Überweisung an diese bei Verdachtsmomenten. Was ich als Arzt nicht kenne, kann ich auch nicht diagnostizieren. Die Diagnose selbst zu stellen, erfordert außerdem mehr Zeit als in der üblichen Kinderarztpraxis pro Patienten der Regel verfügbar ist. Das liegt natürlich nicht nur an den Kinderärzten, sondern auch an der Politik; generell sind die Kinderarztpraxen in Deutschland überlaufen und die Kinderärzte sehen an die 80 Patienten pro Tag. 

Im Mutterleib durch Alkohol geschädigte Babys kommen häufig als Frühchen zur Welt, zumindest körperlich unterentwickelt. Sollte hier nicht generell der Ethylglucuronid-Wert gemessen werden?

Dr. Nikola Klün: Wir wissen, dass die Angaben von mütterlichem Alkoholkonsum oft nicht zu verwerten sind. Der Ethylglucuronid-Wert als direkter Alkoholabbau-Paramter macht eine Aussagekraft hinsichtlich der Abstinenz der Mutter. Allerdings werden Gelegenheitstrinkerinnen (deren Babys genauso geschädigt sein können) durch den Wert nicht delektiert. Außerdem ist die Frage, wie ein solcher Parameter in der Praxis tatsächlich einzusetzen ist, da er natürlich das Einverständnis und damit auch das Vertrauen der Mutter voraussetzt. Ich denke, wir müssen auf Prävention und Aufklärung setzen. 

Experten auf dem Gebiet des Fetalen Alkoholsyndroms haben beobachtet, dass “klassische” Drogenabhängige und auch Raucher in der Regel zudem Alkohol konsumieren. Selten wird dies aber zugegeben. Wäre hier nicht auch eine Prüfung der Ethylglucuronid-Werte sinnvoll?

Dr. Nikola Klün: Diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Aber auch hier frage ich mich, wie die Bestimmung des Wertes in der Praxis aussehen soll. Ich denke, eine gute Zusammenarbeit mit den Familien sollte auf Vertrauensbasis passieren.

Du arbeitest in der Neonatologie. Hast Du persönliche Erfahrungen mit von Alkohol geschädigten Neugeborenen gemacht?

Dr. Nikola Klün: Ich habe Neugeborene betreut, bei denen wir die Verdachtsdiagnose nach der Schwangerschaft gestellt haben. Oft wissen wir auf der Neonatologie von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft, wenn die Mutter andere Substanzen wie Drogen oder Medikamente in der Schwangerschaft eingenommen hat und wir nach der Geburt mit einem Entzugssyndrom rechnen müssen. Von gelegentlichem Alkoholkonsum erfahren wir selten. Die Neugeborenen fielen durch eine ständige Unruhe auf, die sich durch die üblichen Maßnahmen wie saugen, trinken oder Körperkontakt nicht auflösen ließen. Die Säuglinge zeigen einen erhöhten Muskeltonus, ein unregelmäßigeres Schlafverhalten und ein oft unkoordiniertes Saugverhalten. Faziale (zum Gesicht gehörende) Auffälligkeiten sind in dem Alter schwer zu erkennen, oft misst man aber einen zu kleinen Kopfumfang und die Babys neigen eher zu Untergewicht.

Welche Maßnahmen werden unternommen, wenn der Verdacht auf Alkoholschäden beim Baby bestehen?

Dr. Nikola Klün: Akute Maßnahmen am Neonaten bestehen zunächst einmal in einer reizarmen Umgebung, man bezeichnet das auch als sogenanntes Comfort care. Der Säugling soll nicht mit zu vielen Reizen konfrontiert werden. Kangarooing (enger Körperkontakt mit der Bezugsperson) wirkt oft besser als jedes Medikament. Bei Säuglingen, die unter der Schwangerschaft mehreren Substanzen ausgesetzt waren, kann eine medikamentöse Unterstützung notwendig werden; z.B.mit Morphin.

Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit mit den Jugendämtern?

Dr. Nikola Klün: Da habe ich bis jetzt positive Erfahrungen sammeln dürfen. Wir arbeiten viel mit den sogenannten Frühen Hilfen zusammen, die uns wöchentlich auf den Stationen besuchen und sehen, welche Form der Unterstützung für die Familien notwendig werden. Wichtig ist hier aber auch, die entsprechenden Familien zu erkennen und vorzustellen. 

Was muss Deiner Meinung nach getan werden, dass sich die Situation für betroffene Kinder ändert?

Dr. Nikola Klün: Ich war völlig überrascht von dem Ausmaß des Syndroms in Deutschland. Wenn man sich damit beschäftigt, sieht man, wieviele Frauen Alkohol in der Schwangerschaft gelegentlich trinken. 

Ich denke, dass das A und O Prävention ist. Wenn die Schwangeren ausreichend aufgeklärt werden, dass jeder Tropfen Alkohol in der Schwangerschaft gefährlich ist, wenn mehr Bewusstsein für das Syndrom geschaffen werden würde, wäre schon viel geholfen. Das heisst also, die Schwangeren früh in der Schwangerschaft auf Alkohol anzusprechen und unterstützend mit dem Thema umzugehen. Da liegt viel Potenzial bei den betreuenden Frauenärzten. Wir Kinderärzte müssen mit offenen Augen arbeiten, um zu erkennen, dann aber auch keine Scheu haben, das Thema anzusprechen und Diagnostik zu leisten. Nur durch die gestellte Diagnose ist den Betroffenen geholfen, nur so können sie die entsprechende Hilfe bekommen, die sie dringend benötigen.

Autorin: Dagmar Elsen

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Happy baby - no alcohol - FAS ist ein weltweites Problem

04_Donnerstag_Happy_Baby_05-09Jede Stunde werden weltweit 1.700 Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom geboren. Das sind 630.000 Kinder pro Jahr. Von den Regionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Europa am stärksten betroffen: Eine von 13 Frauen bringt auf diesem Kontinent ein Kind mit Fetalen Alkoholschäden auf die Welt.

Beim Ländervergleich liegt Südafrika mit weitem Abstand vorn: 111,1 Fälle kommen auf 1.000 Einwohner. Es folgen Kroatien (53,3 pro 1.000 Einwohner), Irland (47,4 pro 1.000 Einwohner), Italien (45,0 pro 1.000 Einwohner) und Weißrussland (36,6 pro 1.000 Einwohner).

In Südafrika leidet etwa jeder 17. Südafrikaner unter dem Fetalen Alkoholsyndrom. Jedes Jahr kommen 72.000 neue Fälle hinzu. Die Foundation for Alcohol Related Research spricht von mehr als drei Millionen Betroffenen. Am schlimmsten soll es in der Weinbauregion rund um Kapstadt sein. Hier zählte man bis zu 199 Fälle pro 1000 Einwohner. Das erklärt sich mit dem sogenannten Dop-System, einer vor 400 Jahren eingeführten Tradition, nach der die Sklaven und Arbeiter in den Weinbergen mit süßem Wein statt mit Geld für ihre Arbeit entlohnt wurden, um sie alkoholabhängig und damit gefügig zu machen. Zwar ist diese Praxis offiziell vor mehr als 50 Jahren verboten und mit einer hohen Geldstrafe (umgerechnet 66.000 Euro) belegt worden. Doch wie die Menschen eben so sind. Es gibt immer Mittel und Wege: Die Weinfarmer verkaufen einfach billige Spirituosen auf der farmeigenen Taverne auf Kredit.

Auch in anderen Ländern sind gibt es besondere Häufigkeiten zu beobachten. Beispielsweise in Schweden wurde eine hohe Prävalenz (512 auf 1.000 Kinder) gefunden bei Kindern, die von schwedischen Paaren aus Osteuropa adoptiert worden waren. Oder auch bei den kanadischen Ureinwohnern. Hier waren von 1.000 Personen 190 vom Fetalen Alkoholsyndrom betroffen.

Bei der Frage nach der Alkoholkonsum-Prävalenz in der Schwangerschaft verhält sich das Rating ein wenig anders. Hier liegt Europa mit Abstand vorn. Am meisten wird in Irland getrunken (60,4%), gefolgt von Weißrussland (46,6%) und Dänemark (45,8%). Weiter geht es mit Großbritannien (41,3%) und Russland (36,5%).

Südafrika liegt im Ranking deshalb nicht vorn, da nach Schätzungen der WHO mehr als zwei Drittel der Südafrikaner gar keinen Alkohol trinken, die übrigen dafür aber sehr viel.

23.470 Studien von 187 Ländern haben bei den Auswertungen des Teams von Svetlana Popova vom Centre for Addiction and Mental Health im kanadischen Toronto als Grundlage gedient. Deutschland war nicht dabei.

Quellen: The Lancet, Bayrische Akademie für Sucht – und Gesundheitsfragen, Jama Pediatrics, Frankfurter Allgemeine Zeitung, Ärzteblatt

 

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Happy Baby - no alcohol - Aufgeben ist keine Option

 

04_Donnerstag_Happy_Baby_Zwei Monate wären es nur noch gewesen, dann hätte sie das erste Lehrjahr für ihre Ausbildung zur Schreinerin geschafft gehabt. Eigentlich schwingt da Stolz in ihrer Stimme mit, als sie das erzählt. Denn für Melissa aus Köln ist es keine Selbstverständlichkeit so weit gekommen zu sein. Sie ist mit dem Fetalen Alkoholsyndrom auf die Welt gekommen, dessen Auswirkungen sie in vielerelei Hinsicht behindern. Die 19jährige kann die Konzentration und Aufmerksamkeit nicht lange halten, sie hat kein Zeitgefühl, kann ihre Impulse nur schlecht regulieren und ihre Wahrnehmung ist eine andere als die anderer Menschen. Das führte in ihrer Ausbildung dazu, dass sie oft unpünktlich war, entweder zum Arbeitsantritt oder auch von den Pausen zu spät zurückkehrte. Sie brauchte mehr Pausen als die Kollegen, war nicht gleichermaßen belastbar. Melissa kann nur vier bis sechs Stunden volle Leistung bringen, nicht volle acht Stunden.

Ein dicker Dorn im Auge des Chefs. “Der hat mir immer gesagt, ich verarsche alle, ich hätte bloß keinen Bock zu arbeiten”, beklagt sich Melissa, “dabei mache ich das doch wirklich nicht extra, ich vergesse einfach die Zeit.” Falsche Unterstellungen machen wütend auf Dauer, ein Wort gibt das andere und das ist nicht immer passend. Das Ende der Schreinerlehre folgte kurz und schmerzvoll. “Dabei haben alle immer gesagt, dass das, was ich arbeite, sehr gut ist”, berichtet die 19jährige bekümmert. An ihren handwerklichen Fähigkeiten habe es nie Zweifel gegeben. Und da keimt er wieder auf, der Stolz. Der Stolz auf ihre unbestrittenen Fähigkeiten und der Stolz darauf, wie weit sie trotz ihres persönlichen Leidensweges gekommen ist.

Geboren von einer damals 19 Jahre alten Mutter, die bis heute stur und steif behaupte, in der Schwangerschaft nur zu Silverster ein Glas Sekt getrunken zu haben. “Ich bin am 14. Januar geboren, das kann gar nicht sein”, sagt Melissa. Schließlich hat die 19jährige noch viel mehr Beeinträchtigungen. “Ich lebe in einer Schwarz-Weiß-Welt”, erläutert sie. Sie könne sich nicht in andere einfühlen, nicht vorstellen, wie und was andere Menschen empfinden, wie sie die Welt wahrnehmen. Auch der Umgang mit ihren eigenen Gefühlen fällt ihr schwer. “Ich kann nicht zeigen, wenn ich mich freue jemanden zu sehen”, sagt sie. Menschen um sich herum kann sie nur bedingt ertragen. Melissa hat generell Probleme mit dem Erkennen logischer Zusammenhänge. Manche Dinge kann sich gut merken, andere sind schnell wieder weg. Sie benötigt Unterstützung deshalb in der Ausbildung und bei der Arbeit genauso wie bei der Bewältigung des Alltags. Hier Struktur hineinzubekommen, das schafft sie nicht allein. Hunger- und Durstgefühle, das sind bei ihr keine natürlich ausgeprägten Bedürfnisse.

Trotz der Vielzahl der richtungsweisenden Handicaps – die Diagnose des Fetalen Alkoholsyndroms bekam Melissa erst vor drei Jahren, nachdem sie vorübergehend in einer Erziehungsstelle betreut werden musste. Dort gab es entscheidenden Impuls. “Anfangs war es erst einmal ein Schock”, gesteht die 19jährige, “aber dann war es auch eine Erleichterung.” Endlich gab es eine Ursache, eine Erklärung, eine Entschuldigung. Melissa kehrte zu ihrer ursprünglichen Pflegefamilie zurück, bei der sie dank der Diagnose auch weiterhin wohnen bleiben kann. Darüber ist die die junge Frau froh. Hier fühlt sie sich wohl, sie empfindet ihre Eltern und die beiden älteren Brüder als eigene Familie. Kontinuität und Sicherheit spielen für Melissa eine wesentliche Rolle, war sie doch gleich nach der Geburt in wechselnder Obhut, da ihre Mutter sie behandelte “wie ein Spielzeug”. Mit 15 Monaten schließlich nahm ihre heutige Pflegefamilie Melissa auf.

Auch Melissa’s weiterer Lebensweg mit Ablehnung, Ausgrenzung in der Schule, ständiger Überforderung, dem Fehlen von echten Freundschaften, war steinig. Dennoch schaffte Melissa den Hauptschulabschluss und fand über das Berufsbildungswerk eine Lehrstelle. Und eigentlich wäre ihrer Auffassung nach alles gut, würde der Ausbilder das Fetale Alkoholsyndrom genauso akzeptieren wie Autismus oder den Behinderten im Rollstuhl. “Da zweifelt keiner an, dass die nicht länger als vier bis sechs Stunden arbeiten können. Bei mir aber schon”, erregt sich Melissa.

Dennoch, aufgeben ist für die junge Frau keine Option. Zu stark der Traum als Schreinerin zu arbeiten und in einer eigenen kleinen Wohnung mit einer Katze zu leben. Melissa muss jetzt nur noch einen Schreiner finden, der bereit ist, sich auf die Thematik des Fetalen Alkoholsyndroms einzulassen. Handwerklich fühlt sich Melissa jedenfalls über jeden Zweifel erhaben. Gefragt nach ihren Wünschen im Umgang mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sagt Melissa: “Ich wünsche mir mehr Verständnis, mehr Aufklärung, mehr Unterstützung hinsichtlich Ausbildung und Arbeit. Aber ich wünsche mir auch Menschen an meiner Seite, die mir im täglichen Leben helfen mit der Wohnung, beim Einkaufen, mich aber auch bei Freizeitaktivitäten unterstützen. Es wäre schön, wenn da mal einer ist, der auch mal sagt ‘hey, das hast Du aber gut gemacht, vielleicht kannst Du es noch ein bisschen besser machen, aber das schaffen wir in kleinen Schritten’. Und ich wünsche mir, dass ich so akzeptiert werde, wie ich bin. So wie das meine Pflegefamilie tut.”

Autorin: Dagmar Elsen

 

 

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Happy baby - no alcohol - Alleinerziehend. Lebensumstände suboptimal. Aber glücklich.

04_Donnerstag_Happy_Baby_22-08Nein, unglücklich ist Johanna* nicht. Den Gedanken weist sie ohne weiteres Nachdenken entschieden zurück. „Ich könnte wohl allen Grund dazu haben“, gibt die 43jährige zu, lacht aber sogleich ansteckend und aus vollem Halse. Die Pflegemutter weiß, dass es eine gehörige Portion Humor braucht, um dem Leben die Stirn zu bieten.

Johanna lebt alleine mit ihrer Tochter Emily* von Hartz4 und Pflegegeld in einer Zwei-Zimmer-Wohnung im Ruhrpott – ein Zimmer für die sechs Jahre alte Emily, das andere ist Wohn-, Schlaf- und Esszimmer in einem, noch eine kleine Küche, ein Bad, das war’s. „Suboptimal“, nennt Johanna das. Sie träumt von einer größeren Wohnung mit Garten. „Allein für Emily, sie hat’s verdient“, sagt die Mama lächelnd. Arbeiten gehen kann die Kinderpflegerin nicht mehr, seit sie Mama von Emily ist. Das Mädchen hat das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS). 

Emily war viel krank, machte viele Probleme, Arzt- und Klinikbesuche gehören seit jeher zum täglichen Brot. Das Mädchen in fremde Hände geben? – keine Chance. Selbst wenn Emily dann mal in der Nachmittagsbetreuung der Förderschule ist (was möglicherweise beendet wird, weil das Kind so anstrengend und unangepasst sei), wird von der Mutter verlangt, dass sie auf stand by ist. „Wie soll ich denn da arbeiten gehen?“, fragt sie. Dabei würde sie das so schrecklich gerne. Und das nicht nur, um Geld zu verdienen.

„Ich habe keinerlei sozialen Kontakte mehr“, erzählt die 43jährige, „uns lädt niemand ein.“ Die kleine Emily sei schon im Kindergarten nie eingeladen worden zum Spielen oder auf Geburtstage. Und jetzt in der Förderschule auch nicht. Also eröffneten sich auch darüber keine Gelegenheiten. „In meinem Umfeld hat jeder mit sich selbst zu tun und hat dann nicht auch noch ein Ohr für meine Probleme“, hat Johanna die Erfahrung gemacht. FAS kennt keiner, interessiert keinen. So dauerte es nicht lange, dass sie einer Selbsthilfegruppe für Kinder mit anderen Behinderungen, ausgerichtet von der Lebenshilfe, alsbald wieder den Rücken kehrte. 

Früher hat Johanna immer mal wieder durchatmen können, wenn ihre Mutter oder der Bruder die Kleine genommen haben. Der Bruder schafft es aus beruflichen Gründen nicht mehr und seit die Mutter 2016 plötzlich gestorben ist, geht gar nichts mehr. Das ist auch deshalb schmerzlich, weil die Oma die erste „Mama“ für die kleine Emily gewesen war. „Meine Mutter hat immer Bereitschaftspflegekinder aufgenommen“, erzählt Johanna. Eines Tages wurde Baby Emily gebracht und Johanna verliebte sich in die Kleine. „Und ich hätte es nicht übers Herz gebracht, dass sie aus unserer Familie weg muss“, gesteht Johanna. Deshalb bewarb sie sich als Pflegemutter und hatte Glück: Am 23. Mai 2014 kam der Anruf: Sie werden Mutter.

Laut Jugendamt sei mit Emily ein “gesundes Kind” vermittelt worden. Sie war allerdings verhaltensauffällig. “Sie war ein totales Schrei-Kind und krümmte sich, als hätte sie Schmerzen”, berichtet die Kinderpflegerin.Und weiter: “Meine Mutter hat viel unternommen, aber niemand konnte die Ursache feststellen.” Jahre später realisierten sie – das war der Alkoholentzug. Im Laufe der Zeit kamen weitere Auffälligkeiten hinzu: Entwicklungsverzögerung, Laufen lernen mit erst 26 Monaten, spätes Sprechen, spätes trocken werden (mit fünf Jahren tagsüber, seit 2018 endlich auch nachts), geringe Frustrationstoleranz, schnelle Aggressivität, geringe Konzentration, Schlafstörungen, extremer Bewegungsdrang, getrübte Gefahrenerkennung, großes Aufmerksamkeitsbedürfnis. 

“Irgendwann war ich am absoluten Tiefpunkt, ich wusste nicht mehr vor und nicht mehr zurück”, erinnert sich Johanna. Ob im Kindergarten oder Zuhause – es herrschte nur noch high life. Man habe gar nichts mehr mit dem Kind machen können.

“Vom Fetalen Alkoholsyndrom hatten weder meine Mutter, noch ich je etwas gehört”, gesteht die 43jährige. Eine Bemerkung am Rande bei einem Kinderarzt brachte sie auf die Idee. Recherchen im Internet folgten, daraufhin eine Ärzte-Odyssee, die bei Professor Ludwig Spohr in der Berliner Charité endete – dargelegt in einem 12seitigen Gutachten.

Nun durfte das nächste Kapitel aufgeschlagen werden: Der Kampf um Anerkennung der Diagnose Fetales Alkoholsyndrom und Unterstützung. “Der dauert bis heute an”, klagt Johanna. Es geht um die Anpassung des Schwerbehindertengrades, um die Erhöhung des Pflegegrades, angemessenes Pflegegeld, besondere Therapien wie beispielsweise eine Reittherapie, Schulbegleitung, Termine bei einem Psychologen, von entlastungsfreien Stunden für die Mutter gar nicht zu reden.

Aber das Kämpfen lohnt sich. Emily habe die wunderbare Gabe “wie ein Engel” sein zu können und habe viel Potential, schwärmt ihre Mutter. Und sie entwickle sich immer besser. “Es hätte viel erleichtert, wenn wir die Diagnose von Anfang an gewusst hätten. Wir hätten schneller für die kleine Maus handeln können”, stellt Johanna klar. Wenn sie anfängt darüber und die Sprüche ihrer Widersacher nachzudenken, dann platzt der couragierten Pflegemutter doch so richtig der Kragen: “Emily ist das Beste, was mir passieren konnte. Sie passt zu mir wie der Deckel zum Topf und ich werde immer für sie da sein, mit und bei mir, und allen Reden der auf FAS geschulten Psychologin und des Jugendamtes widersprechend, dass ich sie mit 13 Jahren in eine Wohngruppe geben muss, weil sie dann nicht mehr tragbar sein werde. Sie ist doch kein Gegenstand, den man abgeben kann, wenn er verbraucht ist. Sie ist meine Tochter! Leiblichen Eltern wird so etwas ja auch nicht gesagt. Das Kind habe nur ein Bett, Essen und ‘irgendeine’ persönliche Beziehung…!? NEIN, sie hat mich und ich habe sie, und wir gehören zusammen!”

 

Was wünschst Du Dir zur Verbesserung des Lebens mit einem FAS-Kind, was muss am Hilfesystem geändert werden?

Johanna: “Für mich persönlich als alleinerziehende Mutter wünsche ich mir die Möglichkeit, mal Auszeiten vor allem abends nehmen zu können. Das Jugendamt sagt, dass ich dafür das Pflegegeld habe. Aber wenn ich mir eine Betreuung leiste, bleibt für mich und Emily viel weniger. Ich würde mir wünschen, dass das Jugendamt mehr Verständnis für das Leben mit einem FAS-Kind hätte. Dafür ist natürlich Voraussetzung, dass die Mitarbeiter des Jugendamtes entsprechend geschult würden. 

Es fehlen Freizeitangebote für Kinder wie meines, denn die Angebote im üblichen Rahmen sind für Emily überfordernd. Genauso fehlen Gruppen, in deren Rahmen man sich miteinander austauschen und vernetzen könnte.

Und vor allem ist meiner Ansicht nach ganz viel Aufklärung notwendig. Das Unwissen ist generell groß. Da bilden nicht einmal Förderschulen eine Ausnahme. Und auch in der Öffentlichkeit wird man allzu gern komisch angesehen, weil Emilys Verhalten auffällt und meine Art damit umzugehen. Es ist schlicht und ergreifend notwendig, die Erziehung dem Verhalten des Kindes anzupassen. Dafür hat niemand Verständnis. Weil sie FAS nicht kennen.”

*Namen sind zum Schutz der Familie geändert


 

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Happy baby - no alcohol - Schreibaby-Ambulanzen helfen Eltern und FAS-Kindern

Happy_Baby_Donnerstag_VorlageEin Baby ist ständig unruhig und angespannt und schreit extrem viel und über Stunden. Selbst durch Herumtragen und Saugen lässt es sich nur kurzzeitig beruhigen. Schrei-Baby wird ein solches Kind genannt. Neben vielen anderen Ursachen spielt auch das Fetale Alkoholsyndrom eine Rolle. Alkoholkonsum der Mutter kann auch bei dem ungeborenen Baby zu einer Alkoholabhängigkeit führen. “Dann macht es nach der Geburt einen schrecklichen Alkoholentzug durch”, sagt Almut Heitmann von der SchreiBabyAmbulanz Dresden. Solche Schrei-Babys bringen die Eltern in der Regel an ihre Grenzen, so dass sie dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Diese finden sie in den sogenannten Schrei-Baby-Ambulanzen.

Wann gilt ein Baby als Schrei-Baby?

Almut Heilmann: Definiert wird ein „Schrei-Baby“ nach der Dreierregel, wenn es an mindestens drei Tagen der Woche über mindestens drei Stunden über drei Wochen exzessiv schreit. Jedoch ist das für unsere Arbeit nicht der ausschlaggebende Maßstab, sondern vielmehr der, wie es den Eltern geht, wie hoch sie belastet sind und dringend Hilfe und Unterstützung benötigen. Das Problem des dauerhaften Schlafentzuges und der völligen Erschöpfung der Eltern kann letztlich zu aggressivem Verhalten dem Baby gegenüber führen, dem sogenannten Schütteltrauma. Wichtig ist auch zu wissen, daß eine solche Reaktion keine Milieu-Frage ist, sondern durch alle Bevölkerungsschichten geht. 

Welche Symptome hat ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Ein Schreibaby ist ein sehr unruhiges und angespanntes Baby. Es beruhigt sich durch Tragen und Saugen nur kurzzeitig und hat ein hohes Erregungslevel. Häufig hat es eine überstreckte Haltung und einen stark angespannten Muskeltonus. Es schläft tagsüber (teilweise auch nachts) kaum und schreckt immer wieder aus dem Schlaf auf. Die Eltern des Babys haben häufig Probleme mit der Kontaktaufnahme zum Kind, da es wenig Augenkontakt halten kann und fast immer unzufrieden erscheint. In den meisten Fällen waren die Eltern bereits bei verschiedenen Ärzten und Therapeuten, die keine körperlichen Beeinträchtigungen feststellen konnten. Allerdings im Bereich der emotionalen Ebene wird deutlich, daß das Baby unter sogenannten Regulationsstörungen leidet.

Welche Ursachen gibt es für ein Schrei-Baby?

Almut Heitmann: Es gibt verschiedene Ursachen für ein Schreibaby. Man kann nicht immer genau sagen, was dazu geführt hat. Häufig ist es eine Kombination verschiedener Faktoren. Um einige zu nennen: Ursachen in der postnatalen Zeit sind zum Beispiel die ungewollte Schwangerschaft, drohende Fehlgeburt, Unsicherheiten, wenn durch Diagnostik evt. Fehlentwicklungen vermutet werden, Alkoholkonsum der werdenden Mutter, auch Drogenkonsum und sozial bedingte Konflikte, wie Trennung, finanzielle Probleme, keine Bindungsaufnahme zum ungeborenen Kind (mit folgender Adoption beispielsweise). Alkoholkonsum der Mutter führt zur Abhängigkeit des Kindes. Das Baby macht sehr bald nach der Geburt einen unglaublich schrecklichen Entzug durch und hat ein Leben lang mit den Folgen zu kämpfen. 

Auch die Geburt kann einen weiteren Einfluß auf die Entwicklung des Kindes haben, so ist zum Beispiel ein Notkaiserschnitt ein großer Eingriff, oder auch eine schwierige Spontangeburt mit Komplikationen. Wenn das Neugeborene keine gute erste Bindungserfahrung machen kann, ist der Start ins Leben noch mehr belastet und es kann zum Phänomen des „Schreibabys“ kommen. Das war übrigens schon immer so, nur daß es heute eher zur Sprache kommt. Dennoch müssen wir weiter aufklären, wie wichtig und entscheidend für das gesamte Leben eine geschützte und unbelastete Schwangerschaft für Mutter und Kind sind!

Was kann man tun, einem Schrei-Baby zu helfen?

Almut Heitmann: Zuerst benötigt man sehr viel Ruhe und Empathie für das Baby und die Eltern. Ein vertrauensvoller Raum muss geschaffen werden, wo sich die Betroffenen im geschützten Rahmen öffnen können und sich verstanden fühlen. Es gilt den Kreislauf des Schreiens verbunden mit der steigenden Unruhe und Angst der Eltern zu durchbrechen. Durch Entspannungs- und Haltearbeit, Atemübungen und Anleitungen, die auch dafür für die häusliche Umgebung gut umsetzbar sind, wird die Mutter/ die Eltern stabilisiert. Zwischen den Eltern/ der Mutter und dem Baby wird sanft und mit hohem Einfühlungsvermögen eine Verbindung aufgebaut und gefördert. Beruhigungsstrategien werden individuell an das Baby angepasst und geben neue Sicherheit. Das braucht Zeit und eine gute Selbstanbindung der Eltern. Dafür ist es auch notwendig, gemeinsam Ressourcen zu suchen – was braucht die Familie, wer kann unterstützen, gibt es weitere Therapieansätze und Hilfsangebote zur Entlastung.

Was sollte man unbedingt vermeiden, wenn man ein Schrei-Baby hat?

Almut Heitmann: Wichtig ist, nicht mit dem Baby allein und zurückgezogen zu bleiben, sondern Hilfe zu suchen, sich mitzuteilen und Kontakt aufzusuchen. Auch Nachbarn, Freunde, Verwandte können unterstützen, wenn sie davon wissen.

Wann ist es angeraten zu einer Schreibaby-Ambulanz zu gehen?

Almut Heitmann: Wenn die Mutter/ der Vater das Gefühl hat, keinen Zugang zum Baby zu bekommen, wenn sie sich überlastet und überfordert fühlen, sich Sorgen um das Baby machen und sich mit dem Kind nicht entspannen können.

Was macht die Schrei-Baby-Ambulanz im Gegensatz zur KinderarztIn oder Hebamme?

Almut Heitmann: Ein Kinderarzt schließt körperliche Ursachen durch eine genaue Diagnostik aus und behandelt bei auftretenden Beschwerden mit einer daraus resultierenden Therapie. Er kann auch präventiv tätig werden durch Aufklärung und Impfungen. Durch die regelmäßigen U- Untersuchungen wird durch festgelegte Tests der Entwicklungsstand des Kindes festgestellt und evt. Therapien eingeleitet.

Eine Hebamme hat vor allem die Aufgabe, sich um das Wohlbefinden von Mutter und Kind ab direkt nach der Geburt über die ersten Wochen hinweg in Abständen zu kümmern. Dazu gehören Themen wie Stillen, Gewichtszunahme, Babypflege, Gesundheits- und Entwicklungszustand und Fragen und Anliegen der Mutter in diesem Bereich. Auch eine Beobachtung der Rückbildung und Empfehlungen zur Beruhigung in einem begrenzten Rahmen (auch zeitlich) gehören dazu. Wenn ein Problem darüber hinaus geht, sollte die Hebamme gut vernetzt sein und der Familie die entsprechenden Ansprechpartner vermitteln.

In der SchreiBabyAmbulanz kann die junge Familie Beratung und Unterstützung erfahren, wenn sie darüber hinaus Anliegen und Probleme hat, die nicht ausschließlich in den medizinischen Bereich fallen. Häufig betrifft das Fragen zum Thema Schlaf, Unruhe, Ängste und Unsicherheiten mit dem Kind im Alter von 0-3 Jahren. Auch Wut und Trotzverhalten können ein Thema sein. Wir geben ihnen Übungen zum Aggressionsabbau und Lösungsstrategien an die Hand, sich selbst wieder regulieren zu können.

Ein Schrei-Baby stresst die Eltern sehr. Viele von ihnen sagen rückblickend, dass es die schlimmste Zeit in ihrem Leben war. 

Worauf sollten sie achten, wie sollten sie sich verhalten, was sollten sie vermeiden?

Almut Heitmann: Natürlich ist es selbstverständlich, in der Schwangerschaft Ruhe und Zeit zu haben, sich entspannt auf das Baby vorzubereiten. Ist das wirklich immer so? Nein, leider gibt es häufig viele stressende Faktoren, die diese Zeit überschatten können. Druck auf Arbeit, Verlust eines lieben Menschen, Ängste und Perfektionismus, die zu Überaktionismus führen können, körperliche Beschwerden, wie starke Übelkeit, Rückenschmerzen oder Schwangerschaftsdiabetes u.a., auch Alkoholkonsum aus Gewohnheit oder „um sich auch mal was zu gönnen“ sind leider keine Seltenheit. Deshalb ist es unglaublich wichtig, dass wir wachsam sind und aufklären und den Schwangeren alle Unterstützung zukommen lassen, die möglich ist.

Habt Ihr Erfahrungen mit alkoholgeschädigten Babys und Kleinkindern? 

Almut Heitmann: In meiner Zeit in der Klinik bei Frühchen und Neugeborenen musste ich leider mehrfach erleben, wie massiv und dramatisch die Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft für das neugeborene Baby sind. In der SchreiBabyAmbulanz bieten wir nun auch verstärkt Hilfe an für Pflegeeltern. Bei Finanzierung können wir auch Mütter und Familien mit Kindern, die an diesen Folgen leiden müssen, länger begleiten. Auch hier liegt der Fokus auf dem Bindungsaufbau und einer einfühlsamen, empathischen und aufklärenden Begleitung von Eltern und Kind. 

Kontakt: www.schrei-baby-ambulanz-dresden.de

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Happy Baby - no alcohol - Schule zu Ende – Wohin des Weges?

Happy_Baby_Donnerstag_VorlageNaht das Ende der Schulzeit, ist die Sorge der Eltern von Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) groß, wie es denn mit ihrem Sprössling weitergehen soll. Welchen Beruf soll er ergreifen? Schafft er eine Ausbildung auf dem Ausbildungsmarkt überhaupt? Ist es nicht besser, er geht arbeiten in einer Behindertenwerkstatt? Oder ist ein längeres Praktikum oder ein freiwilliges Soziales Jahr erst einmal eine Alternative? Zu einer Entscheidung zu kommen, fällt sowohl den Eltern als auch den Jugendlichen enorm schwer. Nichts scheint optimal zu passen.

Was macht es so schwer? Woran liegt es, dass FAS-Betroffene gern als Wanderer zwischen den Welten beschrieben werden?

Dr.Feldmann:
Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom treten durchaus eloquent auf. Sie wirken zunächst recht kompetent. Sie überschätzen sich oft auch selbst. Deshalb werden Angebote aus der Behindertenhilfe werde verweigert – „Ich bin doch nicht behindert!“ Allerdings ist Fakt: Ausbildungsangebote des „ersten“ Arbeitsmarktes überfordern.

Worauf ist grundsätzlich und im besonderen zu achten, wenn Eltern für und mit ihrem Kind überlegen, wie es nach der Schule weitergehen soll?

Dr.Feldmann:
Sowohl Eltern als auch betroffener Jugendlicher selbst überschätzen den betroffenen Jugendlichen oft. Nicht selten haben wir die Situation, dass ein Schulabschluss vorliegt, der aber bei genauem Hinschauen erahnen lässt, dass dieser eher dem Wohlwollen der Schule („Jedes Kind braucht einen Jedes Kind braucht einen Abschluss“) und dem Engagement der Pflegeeltern geschuldet ist. Gleichwohl ist der Abschluss ja eine offizielle Aussage. Um so mehr kränkt dann der Gedanke an eine vereinfachte Ausbildung oft alle Beteiligten. So ist nur allzu häufig zu hören: „Warum habe ich denn jahrelang täglich mit ihm die Hausaufgaben gemacht, wenn unser Kevin jetzt in eine Werkstatt soll!?“ Der Versuch einer Regelausbildung oder des Besuches des Behindertenbildungswerkes kann dann zu einer Niederlage geraten, die vermeidbar gewesen wäre.
Nach unseren Studien werden Jugendliche bis zu sechsmal in immer neue Ausbildungsversuche gesteckt. Die Betroffenen gehen am Ende mit einem schlechten Selbstbild, teils mit depressiven Störungen durch diese Fehlversuche.

Gibt es Berufe, die sich für Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom besonders eignen?

Dr.Feldmann:
Berufe, in denen klare Strukturen und „greifbare“ Arbeit angeboten werden, z.B. Garten- und Landschaftsbau oder Hauswirtschaft. Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom sind oft sehr hilfsbereit, zudem haben sie häufig ein gutes Verhältnis zu Tieren. Es ist aber immer zu bedenken, dass sie selbst wenig vorausschauend planen und wenig Verantwortung übernehmen können. Das bedeutet etwa, das Pflege-Helfer-Tätigkeiten in einem bestimmten Rahmen geeignet sind.
Letzten Endes ist aber jede handwerkliche Tätigkeit geeignet, wenn die Hinführung und Begleitung geduldig abläuft. Und das gelingt oft gut über Werkstätten mit Vertragsunternehmen.

Wie sollte eine Ausbildung optimal gestaltet sein?

Dr.Feldmann:
Geduldig, wiederholend, beschützend. Daraus ergibt sich deutlich, welche Formen nicht infrage kommen. Viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom kommen übrigens erst in berufsbildenden Maßnahmen mit Drogen in Kontakt – und sind dann die ersten, die erwischt und vom Berufsbildungswerk ausgeschlossen werden. Es muss jedoch nicht in jedem Fall eine Werkstatt für Menschen mit einer Behinderung Thema sein, wenn eine Ausbildung andernorts verständig läuft. Der Ausbilder muss bereit sein, zu wiederholen, Rückschläge einstecken können, Widerworte und Angriffe ertragen und Fehlzeiten dulden.

Autorin: Dagmar Elsen

 

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Happy Baby - no alcohol - Schlafstörungen als FAS-Folge

Happy_Baby_25-07“Mama, ich kann nicht einschlafen”, jammert der Spross, der schon zum fünften Mal in der Tür steht. Trotz Vorlesen, Singen, Kuscheln, Schafe zählen und dergleichen mehr ist er immer noch glockenhellwach. Dieses abendliche Spiel kennen alle Eltern. Bei manchen Kindern ist das aber kein Spiel, sondern handelt es sich um eine echte Schlafstörung. Und viele von ihnen haben nicht nur Einschlafprobleme, sondern werden auch nachts so wach, dass sie nicht gleich wieder einschlafen können. Bei sonst gesunden Kindern liegt die Häufigkeit für Schlafstörungen bei 15 bis 30 Prozent, so Professor Ludwig Spohr von der Berliner Charité. Bei Kindern mit dem Fetalen Alkoholsyndrom ist die Quote sogar bei 70 Prozent, hat eine kanadische Studie aus dem Jahre 2017 ergeben. Und je ausgeprägter die Schlafstörung im Säuglingsalter ist, desto häufiger komme es dann auch zu einer Chronifizierung, konstatiert Professor Spohr. Wird nichts gegen die Schlafprobleme unternommen, wirkt sich das negativ auf das soziale Verhalten der Betroffenen aus und erschwert ihnen obendrein das schulische Lernen. 

Was tun, wenn das Kind, der Jugendliche unter massiven Schlafstörungen leidet?

Schlafforscher wie Professor Bernhard Schlüter von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln sagen, dass zunächst einmal eine “inadäquate Schlafhygiene” vermieden werden muss. Verhaltensweisen, die sich nachteilig auswirken, sollten unterlassen werden. Kontraproduktiv für das Einschlafen und einen erholsamen Nachtschlaf sind auf jeden Fall:

  • Unregelmäßige Zeiten ins Bett zu gehen oder aufzustehen
  • Zu viel Zeit im Bett zu verbringen
  • Körperliche Aktivität vor dem Einschlafen 
  • Erregungssteigernde oder emotional belastende Aktivitäten vor dem Schlafengehen 
  • Fernsehen und Essen im Bett
  • Kein Bildschirmtätigkeit mehr, denn Blaulicht ist ein starker Reiz für Wachsein
  • Unbequemes Bett 
  • Licht, Lärm, Temperatur, schlechte Luft
  • Verstärkte geistige Aktivität kurz vor dem Schlafen
  • Grübeln im Bett
  • Regelmäßiger Konsum von Alkohol, Nikotin oder Coffein vor dem Einschlafen. 

Selbst wenn all diese Punkte berücksicht werden, so haben viele Menschen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom dennoch große Schwierigkeiten in angemessener Zeit einschlafen zu können. Das liegt an einer “abnormalen Melatonin-Sekretion”, heißt es von Professor Schlüter. Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das daran beteiligt ist, den Schlaf zu regulieren. Zum einen verhilft es dem Menschen zum Einschlafen. Zum anderen beeinflusst Melatonin die Synchronisation des sogenannten zirkadianen Rythmus mit der Außenwelt. Bei einer Untersuchung von Kindern und Jugendlichen mit dem Fetalen Alkoholsyndrom in Vancouver fanden sich bei 79 Prozent der Patienten auffällige Melatonin-Profile.

Wird das Hormon Melatonin im Körper nicht ausreichend produziert, so ist inzwischen international anerkannt, den Patienten Melatonin medikamentös zuzuführen. Bevor man diese Entscheidung trifft, sollte allerdings über alle weitere Therapie-Optionen nachgedacht werden. “Die Stärke des subjektiven Leidens des Patienten bzw. seiner Familie gibt den Ausschlag für den Beginn einer Therapie”, so Professor Schlüter.

Als nicht-medikamentöse Therapien stehen jenseits der Schlafhygiene Verhaltenstherapeutische Interventionen zur Debatte oder Übungen zur Selbstentspannung. Naturheilkundliche Versuche sind es mit Baldrian, Melisse, Hopfen, Passionsblume oder Johanniskraut wert. 

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Schlafmedizin (www.dgsm.de), Facharbeit von Prof. Dr. Bernhard Schlüter,

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln für das FASD-Fachzentrum Köln (http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/FASD_und_Schlaf_Prof._Schlter_Internet.pdf)

Autorin: Dagmar Elsen

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Happy Baby - no alcohol - Erst der Suizidversuch brachte die Diagnose

Happy_Baby_18-07Das Kind kommt auf die Welt mit nur einem Ohr, der kleine Finger der linken Hand ist verkürzt, der linke Arm fehlgebildet, außerdem wird Skoliose diagnosdiziert, eine Wirbelsäulenverkrümmung.

Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom?
Nein!
“Es war bekannt, das meine Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken und Antidepressiva genommen hat”, sagt der Sohn.
Die Mutter streite das ab. Bis heute.
“Aber mein Vater wusste es. Der hat es mir erzählt. Der ist wütend”, sagt der Sohn.
Im Verlauf der Jahre stellt sich heraus, dass der kleine Justin* nicht nur unter körperlichen Beeinträchtigungen zu leiden hat.
Er kann sich nur sehr schlecht konzentrieren, vergisst sehr viel, kann nicht leisten, was er tun soll und fühlt sich oft genug hoffnungslos überfordert. Justin hat Probleme seine Impulse zu kontrollieren und seine Wutausbrüche sind legendär. Hinzu kommen Schlafprobleme, die Nächte empfindet er als Qual. “Gefühlt werde ich 999 Mal wach”, sagt er.
Wird inzwischen mal der Verdacht auf Fetales Alkoholsyndrom geäußert? Bekommt Justin Therapien, Medikamente?
“Nein”, merkt er kurz und knapp an, nur die Skoliose sei operiert worden.
Das Leben nimmt seinen Lauf. Es dauert nicht lange, dass die Eltern sich scheiden lassen. Justin bleibt bei seiner Mutter, einer Erzieherin, bis er 15 Jahre ist. Dann haut er ab und wohnt für fünf Jahre bei seinem Vater, einem selbständigen Unternehmer. Justin ist kreuzunglücklich, das Leben überfordert ihn in jeder Hinsicht, er bekommt Depressionen. Trotzdem schafft er den Hauptschulabschluss und beginnt eine Ausbildung zum Fachlageristen. Drei Monate vor der Prüfung schmeißt er hin. “Wegen der Psyche”, erklärt Justin. Er nimmt ein zweites Mal Anlauf Fachlagerist zu werden. Wieder Abbruch. Begründung dieses Mal: zu sensibel. Auch die Skoliose zollt Tribut.
Justin fängt an sich selbst zu verletzen. Erste Gedanken nicht mehr leben zu wollen befallen ihn. Justin hält es nicht mehr aus beim Vater und flüchtet zur Mutter. Doch auch hier geht es ihm nicht besser. 21 Jahre ist er, als er sich umbringen will. Der Suizidversuch mißglückt, setzt aber auf wundersame Weise innere Kräfte frei. Justin weist sich selbst in die Psychiatrie ein.
“Dort habe ich sehr viel über mich erfahren”, sagt er. Dort stellt man ihm auch endlich die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom im Vollbild, gepaart mit schweren Depressionen.
Wirkliche Hilfe bekommt er offenkundig nicht – es folgen weitere Aufenthalte in einer anderen Psychiatrie. Dort erhält er noch eine Diagnose on top: Borderline.*
Medikation? Begleitende Therapien? “Nur Antidepressiva”, berichtet Justin. Und weiter: ” Ich wollte das nicht. Dann habe ich sie doch genommen und bin voll abgeschmiert. Das ist mir nicht bekommen. Ich habe denen gesagt, dass sie mir Cannabis verschreiben sollen, weil ich damit im Alltag ganz gut zurecht komme.”
Inzwischen lebt Justin allein in einer Wohnung mit zwei Wellensittichen. Ab und an kommt eine Betreuerin vorbei oder er fährt zu ihr. Sie befürwortet einen Umzug in eine betreute Wohngemeinschaft. Bei einem seiner Elternteile zu wohnen ist keine Option mehr. “Sie kommen beide mit meiner Psyche nicht klar”, erklärt Justin. Und Justin möchte es auch selbst nicht: “Sie streiten so viel, das überfordert mich.”
Im August wird Justin ein drittes Mal Anlauf nehmen für eine Ausbildung. Dieses Mal zum Sozialassistenten. Das liegt ihm deutlich mehr: “Ich glaube, das passt gut zu mir, weil ich besonders gut darin bin mich in andere Menschen hineinzuversetzen und zuzuhören.”
Wenn Justin sein bisheriges Leben Revue passieren lässt, dann “wundert es mich schon, dass ich vorher nie in psychologischer Behandlung war” – Diagnose Fetales Alkoholsyndrom hin oder her. Die Beeinträchtigungen hat es ja schließlich gegeben und gibt es bis heute. Aber so, wie die eigene Mutter wider besseres Wissen abstreitet Alkohol während der Schwangerschaft getrunken zu haben, so verständnislos reagiert auch die weitere Verwandtschaft. “Es wird immer wieder gesagt, ich soll mich nicht auf der Diagnose ausruhen. Dabei tue ich das doch gar nicht. Ich habe es ihnen immer und immer wider erklärt, wie das ist mit FAS, inzwischen habe ich keine Lust mehr”, klagt Justin. Sein Vater sei sauer auf Justin’s Mutter, dass sie alles abstreitet. “Aber ich merke ihr an, dass sie ein schlechtes Gewissen hat”, sagt Justin.
Er selbst habe akzeptiert, dass er krank sei: “Ich rede da offen drüber.” Wenn man sich mit den speziellen Beeinträchtigungen auseinandersetze und entsprechend damit umgehe, dann “ist das Leben trotzdem ein schönes”.
Justin möchte möglichst vieles über das Syndrom erfahren. Als er liest, dass in Deutschland jedes Jahr 10.000 Babys mit Alkoholschäden geboren werden, dass inzwischen 300.000 Betroffene damit leben müssen, ist er maßlos entsetzt: “Bitte was? Ich dachte, das haben nicht so viele.”
P. S. Entsetzt ist Justin nicht zuletzt als er erfährt, dass er eine fragwürdige Doppeldiagnose – Fetales Alkoholsyndrom plus Borderline – bekommen hat. Schon seine Betreuerin hatte an der Diagnose Zweifel angemeldet. Nun will sich Justin an ausgewiesene Experten des Fetalen Alkoholsyndroms wenden; dies auch im Hinblick auf eine angemessene Medikation und Unterstützung.
In diesem Zusammenhang wird auf folgenden Beitrag hingewiesen:
 
*Name ist geändert
 
Autorin: Dagmar Elsen
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