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Fetales Alkoholsyndrom - Das unsichtbare Handicap - Donnerstagsblogserie

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Plötzlich die Schockdiagnose

 

Steht den Kindern nicht schon bei der Geburt ins Gesicht geschrieben, dass sie das Fetale Alkoholsyndrom haben, oder ist dem Arzt nicht bekannt, dass die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat, dann bleiben alkoholbedingte Behinderungen oft genug bis ins Schulalter hinein unerkannt. 

Den Kindern und ihren Eltern, sowie allen anderen Menschen in ihrem Umfeld ist zwar bewusst, dass sie beispielsweise Verhaltens- und Lernstörungen haben, manches nicht gut oder gar nicht können so wie andere. Dennoch führen die Kinder jahrelang ein “normales Leben unter normalen Menschen”. Als behindert gelten andere, eben jene, denen man ihr Handicap sofort ansieht oder anmerkt. Und dann kommt der Tag, an dem die Kinder und Jugendlichen sowie ihre Eltern plötzlich die Schockdiagnose ereilt: Ihr Kind hat das Fetale Alkoholsyndrom (FAS).

Weder Eltern noch ihren Sprößlingen war dieses Krankheitsbild in aller Regel besonders vertraut. Sie betreten ein Neuland, das obendrein sehr komplex und kompliziert ist. Zudem ist FAS eine Diagnose, die das Leben aller Beteiligten für die Zukunft komplett verändert. Ängste und Sorgen beherrschen die Gedanken aller.

 

Wie bereiten sie die Kinder und Jugendlichen auf die Diagnose vor? Und welche Reaktionen zeigen sie?

 

Dr. Murafi: Wir führen ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit den Kindern und Jugendlichen, altersgemäß sprachlich angepasst an das Entwicklungsalter und die kognitiven Ressourcen der Betroffenen.

Teilweise nutzen wir dazu auch Videomaterial aus dem Internet, zum Beispiel das Video „Max und das Fetale Alkoholsyndrom (FAS)“https://www.youtube.com/watch?v=zzjxrROycmE.

Die Reaktionen sind zweischneidig. In den meisten Fällen sehen wir auf der einen Seite natürlich emotionale Betroffenheit, gepaart mit dem Gefühl, dass in einer frühen Phase des Lebens etwas schief gegangen ist, dass die Betroffenen keine ausreichende Fürsorge erfahren haben. Dies führt oftmals sowohl zu Kränkungen und Verletzungen, Enttäuschung, Wut und Ärger, als auch zu Schuldgefühlen. Das liegt darin begründet, dass die Kinder meist nicht gut aushalten können, dass andere für sie verantwortlich und sie somit abhängig, hilflos und ohnmächtig waren. Die Folge ist, dass sie das Gefühl haben, dass es nur an ihnen gelegen haben kann, dass die Mutter sie während der Schwangerschaft nicht ausreichend fürsorglich behandelt hat. 

Auf der anderen Seite sind viele Kinder auch entlastet. Nach einer späten Diagnose haben die meisten von ihnen lange Jahre sehr mit sich gerungen ihre Defizite zu überwinden. Scham- und Schuldgefühle waren ihre ständigen Begleiter, da sie viele altersgemäße Entwicklungsziele nicht einfach erreichen konnten – zum Beispiel im schulischen Kontext oder durch ihr Verhalten. Dass sie den Ärger und die negative Bewertung ihrer sozialen Umwelt auf sich gezogen haben, gehörte zu ihrem täglichen Brot. Nun endlich erhalten sie erstmalig ein Erklärungsmodell, das für sie eben auch eine entlastende Wirkung hat.

 

Wie reagieren die Eltern auf die Diagnose?

 

Dr. Murafi: In den meisten Fällen haben ich in meinem klinischen Kontext mit Adoptiv- und Pflegeeltern zu tun. Diese reagieren zunächst entlastet, da ihnen das neue Verständnis auch die Möglichkeit gibt zu verstehen, warum viele ihrer gut gemeinten und intensiv eingebrachten Hilfestellungen nicht immer ausreichend Wirkung entfalten konnten. 

Zumeist dominieren aber Traurigkeit und Verzweiflung die Gefühle. Immerhin wird allen Beteiligten klar, dass ein Teil der entstandenen Probleme hätte verhindert werden können, wenn man gewusst hätte, dass es sich bei den Verhaltensstörungen und -auffälligkeiten um das Ergebnis neurologischer Schäden handelt. 

Darüber hinaus und im besonderen macht den Eltern zu schaffen, dass auch der weitere zu begleitende Weg mit Sicherheit nicht einfach sein wird. Hierbei kommt erschwerend hinzu, dass es für FAS keine einfache spezifische Behandlung gibt. Vielmehr ist es so, dass man lediglich versuchen kann, den komplexen individuellen Anforderungen gerecht zu werden, soweit dies eben möglich ist.

 

Was kann ihnen helfen mit der Diagnose umzugehen? Was raten Sie den Kindern und Jugendlichen persönlich? Was raten Sie den Eltern?

 

Dr. Murafi: Allen gemeinsam rate ich die vollständige Akzeptanz der Diagnose. Es ist ganz wichtig, dass mit der Diagnose frühzeitig Frieden geschlossen wird, dass akzeptiert wird, dass es eine Entwicklung gab, die eine solche Erkrankung hervorgerufen hat. Die durchaus nachvollziehbaren emotionalen Betroffenheiten und die sich immer wieder darstellenden Schuldthemen sind am Ende des Tages wenig förderlich für den therapeutischen Verlauf.

Das heißt im Klartext: Alle sollten möglichst pragmatisch mit der Diagnose umgehen. Das bedeutet, individuelle Förderpläne zu erstellen und immer wieder im besonderen die kleinen positiven Schritte der Entwicklung des Schützlings in den Vordergrund zu stellen. Dabei sollte sich natürlich immer angemessen an den Defiziten des Schützlings orientiert werden. Frühzeitiges Erkennen der Defizite ermöglicht frühzeitige Behandlung und damit Schutz vor unnötiger seelischer Qual.

Bei den Kindern und Jugendlichen werde ich oft mit dem Thema konfrontiert, dass sie sich die Frage stellen, ob man ihnen in der Öffentlichkeit, zum Beispiel aufgrund der Stigmata im Gesicht, das FAS ansehen könne. Hier kann ich zumeist beruhigend auf die Kinder eingehen und ihnen vermitteln, dass dies nur durch Experten erkannt werden kann. Ich kann wirklich beruhigen: Im allgemeinen ist niemand derartig auffällig und könnte durch die soziale Umgebung zugeordnet werden.

Im übrigen ist mir sehr positiv aufgefallen, dass die betroffenen Kinder in Gruppen sehr offen in den Austausch miteinander gehen, oftmals sogar relativ unbefangen einen Umgang mit dem Thema finden, sich gegenseitig befragen, ob man ihnen FAS ansehen kann.

 

Welche begleitenden Massnahmen halten sie nach der Diagnose und Erstbehandlung für die Betroffenen und ihre Familien für sinnvoll und erforderlich?

 

Dr. Murafi: Neben den spezifischen Maßnahmen – zum Beispiel bei Aufmerksamkeitsstörungen, motorischer Entwicklungsverzögerung, Sprachentwicklungsverzögerung, Zahnstatus, organischen Problemen (Herz, Niere, Augen, Ohren) etc., den spezifischen pädagogischen und therapeutischen Maßnahmen – braucht es mit Sicherheit für die gesamte Familie eine gute stabile psychotherapeutische Begleitung auf dem gemeinsamen langen Weg. Psychotherapeutische Unterstützung hilft im besonderen, die immer wieder stark aufkommenden Emotionen, Frustrationen und Rückschläge einzuordnen. Wichtig ist darüber hinaus, dass alle Familienmitglieder gemeinsam auf einen, die positiven Beziehungsaspekte erhaltenden Weg, begleitet werden. Ein solche, vertrauensvolle langfristig angelegte Beziehung, erscheint mir eines der wirklich hilfreichen Interventionen in der Begleitung von Familien mit FAS-Kindern zu sein.

 
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10 Fragen im Interview - Totgeburt - Sternenmama im 9. Monat

461e1f2e7f07730e9412bacdd99353c972e66e1d4abfba52524bf5d9fcfc7679Es ist noch immer ein Thema in unserer Gesellschaft, über das niemand gerne spricht. Der Umgang mit Eltern, die ihr Kind vor, während oder kurz nach der Geburt verloren haben, fällt vielen schwer. Das Wissen um den Verlust macht unsicher und verursacht Angst. Nicht selten werden Sternenkinder-Eltern unbewusst ausgegrenzt oder durch „falsche“ Aussagen unglaublich verletzt. Wir haben eine Sternenkind-Mama befragt.

 

1. Vielleicht kannst Du uns erst einmal erzählen, was passiert ist?

Es war im Jahr 2013 als ich im Januar erfuhr das ich schwanger bin. Zuerst war die Nachricht ein Schock, denn eine erneute Schwangerschaft so kurz nach der Geburt unserer ersten Tochter war überhaupt nicht geplant. Doch die Freude über meine zweite Tochter wurde von Tag zu Tag größer. Und auch die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen, bis zu diesem Tag, der alles verändert hat. 
Es war in der 32 SSW, als ich am Abend zuvor schon so ein komisches Gefühl hatte, die Kleine in meinem Bauch bewegte sich nicht. Vielleicht um mich selbst zu beruhigen, redete ich mir ein, dass sie einfach nur viel schläft. Doch am nächsten Morgen war mein mulmiges Gefühl immer noch vorhanden und ich wusste instinktiv, irgendetwas stimmt nicht. Mittags war meine Angst dann so groß, dass ich im Kreißsaal anrief und meine Sorge schilderte. Die Hebamme bat mich darum umgehend vorbei zu kommen.  Vergeblich versuchte die Hebamme, den Herzschlag meiner kleinen Tochter hörbar zu machen. Nicht nur ich, auch sie wurde immer unruhiger und rief schließlich den Frauenarzt dazu, der eine Ultraschall-Untersuchung machen sollte. Meine schlimmsten Befürchtungen wurden wahr.Der Ultraschall zeigte es auf brutale und erbarmungslose Weise: Das Herz meiner Tochter schlug nicht mehr. Für mich war das unbegreiflich, ich habe nur noch geschrieen und wollte es nicht wahrhaben, dass ich mein Kind verloren habe noch ehe es überhaupt geboren war. Das konnte nicht sein! Er musste sich geirrt haben! 
Noch am selben Abend wurde die Geburt eingeleitet. Die kommende Nacht war für mich der Horror. Ich schwankte zwischen Verzweiflung und der Hoffnung, dass meine Kleine sich wieder bewegt und der Arzt sich geirrt hat. Der nächste Tag war der schlimmste und zugleich der schönste – meine Lilli kam zur Welt und ich durfte sie sehen zu dürfen, im Arm halten, sie streicheln und mich von ihr verabschieden. 
Meine Tochter starb durch einen Nabelschnurknoten.

2. Wann realisiert man diese schreckliche Nachricht?

Das ist eine gute Frage, die sich nicht so einfach beantworten lässt. Natürlich kommen die Fakten im Kopf an, aber das Herz und der Verstand wollen sich mit einer solchen endgültigen Nachricht nicht abfinden. An dem Tag, als ich erfuhr, dass das Kind in mir nicht mehr am Leben ist, habe ich immer wieder gehofft, mein Arzt habe sich geirrt und Lilli bewegt sich gleich wieder. Während der Geburt, bei jeder Wehe schöpft man glaube ich Kraft in der Hoffnung auf den ersten lauten Schrei der Kleinen. Die Zeit lässt sich vielleicht so beschreiben: Es ist wie ein schrecklicher Traum, aus dem man einfach nur noch aufwachen möchte.  
Erst bei der Beerdigung realisiert man ein wenig, das eigene Kind nie aufwachsen sehen zu können,  aber man möchte es noch nicht ganz begreifen. 
Viele Tage und Wochen später begreift man so langsam, was wirklich passiert ist. 

3. Kannst du deine Gefühle in der ersten Zeit danach beschreiben?


Ich weiß es gar nicht, wie man das beschreiben soll. Auf der einen Seite ist da die schreckliche Gewissheit, dass das Kind, das in deinem Bauch herangewachsen ist und auf das du dich gefreut hast, einfach nicht mehr da ist. Auf der anderen Seite dieses schöne Gefühl, sie wenigstens für ein paar Augenblicke im Arm gehalten und sie angesehen zu haben. Und dann ist da auch noch die Verantwortung für die große Schwester, die du ja nicht mit Lilli beerdigt hast.  
 

4. Was würdest du dir wünschen, dass Menschen im Umgang mit Sternenkinder-Eltern besser machen? 

Ich würde mir wünschen das die Menschen damit offener umgehen. Vor allem würde ich mir wünschen, erst zu überlegen, bevor so mancher dumme Kommentar losgelassen wird. Es tut weh, Dinge zu hören wie „Du bist noch jung, du kannst noch mehr Kinder bekommen“ oder „Die Natur hat bestimmt gewusst, warum.“  

5. Hast du Tipps zur Bewältigung dieser enormen psychischen Belastung für andere Eltern? Was hat dir geholfen?

Jede Frau und jeder Mann geht anders mit dieser Situation um. 
Mir tat es gut mit anderen Eltern zu reden, die auch ein Sternenkind haben  und Gefühle auszutauschen. Ja, Reden tat mir sehr gut. Auch der Besuch von Lillis Grab hilft mir.
Aber ich empfehle eine psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen da man alleine diesem Schicksalsschlag nicht verarbeiten kann. 

6. Wie geht es dir inzwischen damit? Wie lange ist es nun her?

Wie es mir geht? Ich bin noch immer auf einer Art Achterbahn der Gefühle, es geht Bergauf und Bergab. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an Lilli denke, kein Tag an dem ich mir nicht versuche vorzustellen, wie sie jetzt aussehen könnte und wie sie mit ihrer großen Schwester spielen würde. Ich vermisse Lilli wahnsinnig und es tut immer noch sehr weh, sie verloren zu haben. 
Am 7. Juli 2017 wäre meine Kleine 4 Jahre alt und es tut immer noch unheimlich weh, zu wissen, dass wir sie verloren haben. 

7. Was sollte sich allgemein in Bezug auf dieses Thema ändern?

Ich würde mir wünschen, dass die Gesellschaft viel offener mit dem Thema umgeht, es sollte viel mehr über den Verlust eines Kindes gesprochen werden. Uns Eltern tut nicht nur die Tatsache weh, das eigene Kind nicht aufwachsen sehen zu dürfen, auch die Tatsache, dass diese Kinder in der Öffentlichkeit totgeschwiegen werden, schmerzt. Einen kleinen Schritt in die richtige Richtung gibt es zum Glück schon. Heute dürfen auch Kinder beerdigt werden, die weniger als 500 Gramm wiegen. Denn es ist egal, ob das Baby noch im frühen Schwangerschafts-Stadium stirbt oder wie meine Lilli, so kurz vor Schwangerschafts-Ende – jedes Baby im Bauch seiner Mutter ist ein Lebewesen und verdient es mit Respekt und Anstand behandelt zu werden.
 

8. Kannst du die Ereignisse inzwischen ab und zu einmal ausblenden? 

Um ehrlich zu sein NEIN.

9. Wie lässt sich der Verlust von Lilli mit dem Familienleben vereinbaren? Hat es Einflüsse auf die weitere Familienplanung?

Nachdem Lilli tot zur Welt kommen musste, hat unser Familienleben einiges durchgemacht. Anfangs hatte ich sehr oft das Gefühl, mein Mann versteht meine Trauer und Verzweiflung nicht. Ich habe sogar geglaubt, er habe mit dem Ganzen ganz schnell abgeschlossen. Das war aber überhaupt nicht der Fall, nur trauern Väter meist ganz anders als die Mütter. Männer reden nicht über ihre Gefühle – das war bei uns das Problem. Es hat lange Zeit gebraucht bis wir wieder zueinander gefunden haben. Heute weiß ich, wir hätten professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollen um zu lernen, wie wir miteinander umgehen sollen und wie wir gegenseitig die Trauerarbeit des anderen verstehen. 
Einen tiefgreifenden Einfluss auf die Familienplanung hatte es bei mir nicht, dass Lilli in meinem Bauch gestorben ist. Für mich stand ziemlich bald fest, ich möchte noch ein Kind.

10. Was hast du schon 100x gesagt und würdest es hier gern noch mal los werden?

Redet mit uns, offen, ehrlich und ohne Scheu. Aber vergesst eines nie: Unser Kind gehört  für immer zur Familie, auch wenn es nicht bei uns sein kann.

Wir möchten den Eltern, denen dies oder ähnlich Schlimmes erfahren ist eine Freude machen, bzw. eine Erinnerung schaffen, daher könnt ihr euch von Herzen gerne dies herunterladen, ausfüllen und einrahmen. Wir wünschen euch viel Kraft!

 

Sternenerinnerung

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